Kezdenek meglátszani a génterápia hatásai
Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
Alig két héttel a Zolgensma-kezelés után a kicsi Noel már jobban tartja a fejét, magasabbra emeli a kezét, jobban kontrollálja a lábát, és még a hangja is erősebb – számolt be róla Fodor Hilda, az érkörtvélyesi kisfiú anyukája.
2020. október 08., 17:472020. október 08., 17:47
2020. október 08., 17:532020. október 08., 17:53
Noel remekül van. Energikusabb, mint valaha – érkezett a jó hír a Kicsi Noel – SMA 1 Facebook-csoportban szerda este, két héttel azután, hogy az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert megkapta az életmentő Zolgensma-kezelést.
Csütörtökön aztán Fodor Hilda, a büszke anyuka – a Noel számára a világ legdrágább gyógyszerére gyűjtő licitcsoportból átalakult, azóta más beteg gyerekeknek gyűjtő – a Kéz a Kézben Jótékonysági Licitcsoportban egy részletesebb bejegyzésben, videók kíséretében mesélt a fejleményekről, és a változásokról, amelyeket észre vett Noelen azóta, hogy megkapta a génterápiát.
Megkapta szombaton az életet mentő Zolgensma-kezelést az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert.
Mint részletezte, az orvosoktól kapott megerősítés mellett sok mindent vesz észre ő is a kisfiú fejlődésében.
– osztotta meg tapasztalatit Fodor Hilda.
„Sikerült! Köszönhetően nektek összegyűlt a Zolgensma génterápiához szükséges összeg, amit a kezelést elvégző kórháznak kell átutalnunk” – jelentette be kitörő örömmel péntek este az SMA-ban szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja.
Újfent köszönetet mondott mindenkinek, aki hozzájárult a több mint 2 millió dolláros kezeléshez, majd arra kérte a csoporttagokat, hogy folytassák, és segítsenek a többi rászoruló gyereken is.
Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!
A januárban debütált Bennem él című dal után most egy újabb szerzeménnyel rukkolt elő a NÉKED zenekar, mely az Új vágy címet viseli.
A romániai lakosság csaknem fele nem mer munkahelyén a többséggel, vagy a főnökével ellentétes véleményének hangot adni – állapította meg az Open Minds Egyesület legújabb felmérése.
Rendhagyó programmal várja a látogatókat a Marosvásárhelyi Állatkert május 17-én, a Múzeumok Éjszakáján. Az esemény keretében az érdeklődők betekintést nyerhetnek az állatkert éjszakai életébe.
A gyorsan elkészíthető, ízletes ételek között mindenképpen előkelő helyet foglal el Lettország specialitása, a kotletes.
A kincses városi The Office irodaházzal szemben működésbe helyeztek a héten egy különleges, teljesen automatizált ételautomatát, amely nem csupán friss, főtt ételeket kínál, de egy robotkar segítségével másodpercek alatt ki is szolgálja azokat.
Időszakos kiállítás keretében mutatja be a 250 éve született Bolyai Farkas polihisztor tevékenységét a marosvásárhelyi Teleki-Bolyai Könyvtár és a Teleki Téka Alapítvány.
Még a korábbiaknál is gazdagabb programkínálattal készül a Duna Médiaszolgáltató a 11. Duna Napokra, melyet május 30. és június 1. között rendeznek meg Torockón a nemzeti összetartozás napja alkalmából.
Felvette több mint 1,96 millió eurós nyereményét a vasárnapi hatoslottó-sorsolás telitalálatos szelvényének tulajdonosa – közölte kedden a Román Lottótársaság.
A Bilea-tónál mínusz 6,3 Celsius-fokot mértek az elmúlt éjszaka a meteorológusok; ez az elmúlt 46 év május 12-ei dátumain mért értékek negatív rekordja.
Erdei ösvényeken, sziklás helyeken, hegyi patak mentén, kis települések mellett vezet végig az EKE Jókai Mór emlék- és teljesítménytúrájának útvonala, melynek 30 km-es szakaszát a nagy író születésének 200. évfordulója alkalmából mi is megtettük.
Látogatottsági adatok
szóljon hozzá!