Kezdenek meglátszani a génterápia hatásai
Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
Alig két héttel a Zolgensma-kezelés után a kicsi Noel már jobban tartja a fejét, magasabbra emeli a kezét, jobban kontrollálja a lábát, és még a hangja is erősebb – számolt be róla Fodor Hilda, az érkörtvélyesi kisfiú anyukája.
2020. október 08., 17:472020. október 08., 17:47
2020. október 08., 17:532020. október 08., 17:53
Noel remekül van. Energikusabb, mint valaha – érkezett a jó hír a Kicsi Noel – SMA 1 Facebook-csoportban szerda este, két héttel azután, hogy az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert megkapta az életmentő Zolgensma-kezelést.
Csütörtökön aztán Fodor Hilda, a büszke anyuka – a Noel számára a világ legdrágább gyógyszerére gyűjtő licitcsoportból átalakult, azóta más beteg gyerekeknek gyűjtő – a Kéz a Kézben Jótékonysági Licitcsoportban egy részletesebb bejegyzésben, videók kíséretében mesélt a fejleményekről, és a változásokról, amelyeket észre vett Noelen azóta, hogy megkapta a génterápiát.
Megkapta szombaton az életet mentő Zolgensma-kezelést az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert.
Mint részletezte, az orvosoktól kapott megerősítés mellett sok mindent vesz észre ő is a kisfiú fejlődésében.
– osztotta meg tapasztalatit Fodor Hilda.
„Sikerült! Köszönhetően nektek összegyűlt a Zolgensma génterápiához szükséges összeg, amit a kezelést elvégző kórháznak kell átutalnunk” – jelentette be kitörő örömmel péntek este az SMA-ban szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja.
Újfent köszönetet mondott mindenkinek, aki hozzájárult a több mint 2 millió dolláros kezeléshez, majd arra kérte a csoporttagokat, hogy folytassák, és segítsenek a többi rászoruló gyereken is.
Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!
Az idő felmelegedésével országszerte egyre több problémát jelentenek a kullancsok. Kiss Melinda marosvásárhelyi bőr- és nemigyógyász a Krónikának arról beszélt, mi a teendő kullancscsípés esetén, mikor kell orvoshoz fordulni.
Az útkarbantartók a sűrű havazás miatt egyelőre leállították a Transzfogarasi út hótalanítását, de a hatóságok biztosították a közvéleményt arról, hogy a hónap végéig megnyitják az utat a forgalomnak.
Könnyed, egészséges, egyszerre csípős és édes Hawaii tradicionális étele, a Huli-huli.
Magyar és román nyelvű vezetett sétákkal, gyerektevékenységekkel, lovagi sátorral és középkori játékokkal, színházi és zenei műsorral, a gróf Bánffy Katalinról szóló portréfilmmel és beszélgetéssel várják a látogatókat a bonchidai Bánffy-kastélyban.
Több ezer magyar egyetemista gyűlt össze szerdán reggel a kincses város Főterén, ahol kezdetét vette a Kolozsvári Magyar Diákszövetség (KMDSZ) által 30. alkalommal rendezett diáknapok.
A 2026–27-es tanévtől kezdőden egy állatokról szóló választható tantárgyat vezethetnek be a romániai iskolákban, amelyben arra tanítanák a gyerekeket, hogy felelősen, empátiával és tisztelettel viszonyuljanak a környezetükben élő házi- és vadállatokhoz.
Jubileumi kiadásához érkezik a szerdán rajtoló KMDSZ-diáknapok. A kincses városban tanuló magyar egyetemisták várva várt ünnepébe idén is több ezer diák és szervező kapcsolódik be.
A tűzoltói hivatás kihívásairól és szépségeiről, a leggyakoribb tűzesetek okairól, a balesetek megelőzéséről beszélgettünk Kacsó Istvánnal, a közel 150 éves hagyományokra visszatekintő Nyárászeredai Önkéntes Tűzoltó Egyesület elnökével.
Partiumi és erdélyi lemezbemutató koncertre indul idén májusban a Sárik Péter Trió. A Jazzkívánságműsor 3 című lemezen ismert világslágerek jazzes feldolgozásai hallhatók a Sárik Péter Trió és Szőke Nikoletta előadásában.
Az ír adatvédelmi hatóság 530 millió eurós bírságot szabott ki a TikTokra arra hivatkozva, hogy európai felhasználók adatait továbbította Kínába és ezzel megsértette a személyes adatok védelméről szóló uniós rendeletet.
Látogatottsági adatok
szóljon hozzá!