Kezdenek meglátszani a génterápia hatásai
Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
Alig két héttel a Zolgensma-kezelés után a kicsi Noel már jobban tartja a fejét, magasabbra emeli a kezét, jobban kontrollálja a lábát, és még a hangja is erősebb – számolt be róla Fodor Hilda, az érkörtvélyesi kisfiú anyukája.
2020. október 08., 17:472020. október 08., 17:47
2020. október 08., 17:532020. október 08., 17:53
Noel remekül van. Energikusabb, mint valaha – érkezett a jó hír a Kicsi Noel – SMA 1 Facebook-csoportban szerda este, két héttel azután, hogy az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert megkapta az életmentő Zolgensma-kezelést.
Csütörtökön aztán Fodor Hilda, a büszke anyuka – a Noel számára a világ legdrágább gyógyszerére gyűjtő licitcsoportból átalakult, azóta más beteg gyerekeknek gyűjtő – a Kéz a Kézben Jótékonysági Licitcsoportban egy részletesebb bejegyzésben, videók kíséretében mesélt a fejleményekről, és a változásokról, amelyeket észre vett Noelen azóta, hogy megkapta a génterápiát.
Megkapta szombaton az életet mentő Zolgensma-kezelést az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert.
Mint részletezte, az orvosoktól kapott megerősítés mellett sok mindent vesz észre ő is a kisfiú fejlődésében.
– osztotta meg tapasztalatit Fodor Hilda.
„Sikerült! Köszönhetően nektek összegyűlt a Zolgensma génterápiához szükséges összeg, amit a kezelést elvégző kórháznak kell átutalnunk” – jelentette be kitörő örömmel péntek este az SMA-ban szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja.
Újfent köszönetet mondott mindenkinek, aki hozzájárult a több mint 2 millió dolláros kezeléshez, majd arra kérte a csoporttagokat, hogy folytassák, és segítsenek a többi rászoruló gyereken is.
Új helyszínen, számos hagyományos programmal rendezik meg október végén a kalotaszentkirályi csipkebogyó-fesztivált. Vincze Kecskés István szervező a gasztronómiai és kulturális kínálatról, a csipkeízfőző-versenyről beszélt a Krónikának.
Megalakulásának 25. évfordulóját ünnepli éppen ma, október 23-án az Ismerős Arcok, amely jubileumi turnéja keretében Erdélybe is ellátogat.
Az okostelefonok globális kiszállítása 4 százalékkal, 316,1 millióra nőtt az idei harmadik negyedévben a tavalyi azonos időszakkal összevetve.
Bereczki Zoltán a Duna Tv Csináljuk a fesztivált! című népszerű show-műsorának új ítésze. További újdonság, hogy négytagú zsűri értékeli a versenydalokat a stúdióban ülő közönséggel – jelentette be csütörtökön az MTVA.
Négy európai ország rendőrei felszámoltak egy kábítószer-kereskedő bűnszervezetet, amelyik több millió tablettát csempészett a skandináv országokba – közölte pénteken az Európai Unió Büntető Igazságügyi Együttműködési Ügynöksége, az Eurojust.
Keményen nekiment Donald Trump volt amerikai elnök, jelenlegi republikánius elnökjelölt a The Apprentice – A Trump-sztori című, a kampány finisében mozikba kerülő film stábjának az őt lejárató jelenetek miatt.
Betiltotta a turisták szervezett éjjeli sörtúráit (pub crawls) a prágai önkormányzat.
Szeptember-októberben figyelhető meg az erdőkben a szarvasbőgés, amely a szarvasok párzási időszakában zajlik.
Egy hét szabadsággal indulhat az új év a közalkalmazottak és a hivatalos munkaszüneti napokhoz igazodó magánvállalkozások dolgozói számára, ha elfogadják a 2025-re vonatkozó pluszszabadnapokat.
A romániaiaknak mindössze 4 százaléka tartja az éghajlatváltozást napjaink legfontosabb kérdésének, szemben a megélhetési költségek és az infláció miatti aggodalmakkal, amelyeket a válaszadók 62 százaléka említett.
Látogatottsági adatok
szóljon hozzá!