Még a hangja is erősebb: a drága gyógykezelés után javul Noel állapota (Videó)

Még a hangja is erősebb: a drága gyógykezelés után javul Noel állapota (Videó)

Kezdenek meglátszani a génterápia hatásai

Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

Alig két héttel a Zolgensma-kezelés után a kicsi Noel már jobban tartja a fejét, magasabbra emeli a kezét, jobban kontrollálja a lábát, és még a hangja is erősebb – számolt be róla Fodor Hilda, az érkörtvélyesi kisfiú anyukája.

Krónika

2020. október 08., 17:472020. október 08., 17:47

2020. október 08., 17:532020. október 08., 17:53

Noel remekül van. Energikusabb, mint valaha – érkezett a jó hír a Kicsi Noel – SMA 1 Facebook-csoportban szerda este, két héttel azután, hogy az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert megkapta az életmentő Zolgensma-kezelést.

Csütörtökön aztán Fodor Hilda, a büszke anyuka – a Noel számára a világ legdrágább gyógyszerére gyűjtő licitcsoportból átalakult, azóta más beteg gyerekeknek gyűjtő – a Kéz a Kézben Jótékonysági Licitcsoportban egy részletesebb bejegyzésben, videók kíséretében mesélt a fejleményekről, és a változásokról, amelyeket észre vett Noelen azóta, hogy megkapta a génterápiát.

korábban írtuk

Kicsi Noel megkapta a világ legdrágább gyógyszerét
Kicsi Noel megkapta a világ legdrágább gyógyszerét

Megkapta szombaton az életet mentő Zolgensma-kezelést az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert.

Idézet
Hétfőn végezték el a mozgásfejlődés mérésére szolgáló CHOP-tesztet, amin a 64 pontból 46 pontot értünk el. Eggyel többet, mint a Zolgensma előtti méréskor, ez a fejlődés a génterápiának köszönhető̋. Ezenkívül Noel laboreredményei is nagyon jók voltak. Nagyon reméljük, hogy ez továbbra is így marad, és megkezdhetjük végre a tornát is, ami nagyon sokáig az életünk része lesz”
– írta az édesanya.

Mint részletezte, az orvosoktól kapott megerősítés mellett sok mindent vesz észre ő is a kisfiú fejlődésében.

Idézet
Noelnek sokkal jobban sikerül a fejét tartania, mint eddig, pontosabb és gyorsabb mozgásokat végez a fejével. A kezét még mindig nem tudja felemelni teljesen, de magasabbra emeli, mint a kezelés előtt. A lábának a mozgását is jobban tudja kontrollálni. Aminek nagyon örülök még, hogy egyre erősebb a hangja is, nagyon sokat gagyog, beszél egyelőre a maga nyelvén… Annyira jó minden kis gagyogását, visongatását hallani”

– osztotta meg tapasztalatit Fodor Hilda.

korábban írtuk

Sikerült: összegyűlt a pénz Noelnek a világ legdrágább gyógyszerére
Sikerült: összegyűlt a pénz Noelnek a világ legdrágább gyógyszerére

„Sikerült! Köszönhetően nektek összegyűlt a Zolgensma génterápiához szükséges összeg, amit a kezelést elvégző kórháznak kell átutalnunk” – jelentette be kitörő örömmel péntek este az SMA-ban szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja.

Újfent köszönetet mondott mindenkinek, aki hozzájárult a több mint 2 millió dolláros kezeléshez, majd arra kérte a csoporttagokat, hogy folytassák, és segítsenek a többi rászoruló gyereken is.

szóljon hozzá! Hozzászólások

Ezek is érdekelhetik

A rovat további cikkei

2024. május 12., vasárnap

Két év múlva lesz kész az új Gyűrűk Ura-film, amely Gollam alakjára összpontosít majd

Két év múlva lesz kész az új Gyűrűk Ura-film, amely Gollam alakjára összpontosít majd – jelentette be a Warner Bros.

Két év múlva lesz kész az új Gyűrűk Ura-film, amely Gollam alakjára összpontosít majd
2024. május 12., vasárnap

Magát se nem férfi, se nem nőként meghatározó svájci előadó nyerte az Eurovíziót, a fesztiválon sokat tüntettek Izrael ellen

Nemo, a svájci nem bináris énekes nyerte meg a Svédországban tartott Eurovíziós Dalfesztivált The Code című dalával szombaton – számolt be róla a román és magyar sajtó.

Magát se nem férfi, se nem nőként meghatározó svájci előadó nyerte az Eurovíziót, a fesztiválon sokat tüntettek Izrael ellen
2024. május 11., szombat

Divatba jönnek a régi „butatelefonok”, új „életre kel” a legendás Nokia 3210-es készülék

Sárga, kék és fekete színekben fog megjelenni a sokak által kedvelt Nokia 3210-es telefon újragondolt változata.

Divatba jönnek a régi „butatelefonok”, új „életre kel” a legendás Nokia 3210-es készülék
2024. május 11., szombat

Románia fölött is vöröses színbe borult az égbolt, a sarki fény nagyon sok helyről látható volt Európában

Romániában ritkán tapasztalható égi jelenség volt megfigyelhető nálunk is péntekről szombatra virradó éjszaka, az ég vöröses színben tűnt fel.

Románia fölött is vöröses színbe borult az égbolt, a sarki fény nagyon sok helyről látható volt Európában
2024. május 10., péntek

Rézfúvós toronykoncertet tartanak a Kolozs megyei Ajton református templomában a filharmonikusok

Toronykoncertet tartanak a Kolozs megyei település református templomában a kolozsvári filharmónia rézfúvós zenészei május 19-én 18 órától – közölte a közösségi oldalon az Ajtoni Református Egyházközség.

Rézfúvós toronykoncertet tartanak a Kolozs megyei Ajton református templomában a filharmonikusok
2024. május 09., csütörtök

Csatornába zuhant rókakölyköt mentettek Kolozsváron a katasztrófavédelem szakemberei

Csatornába esett rókakölyköt mentettek meg és engedtek vissza az erdőbe a Kolozs megyei katasztrófavédelem szakemberei szerdán este.

Csatornába zuhant rókakölyköt mentettek Kolozsváron a katasztrófavédelem szakemberei
2024. május 09., csütörtök

NASA-szimuláció: ilyen látvány fogad, ha belezuhanunk egy fekete lyukba (VIDEÓ)

Egy szupermasszív fekete lyukhoz vezető repülést szimulált a NASA szuperszámítógépe. A felvételen a kamera megközelíti, rövid ideig kering, majd átlépi egy hatalmas fekete lyuk eseményhorizontját.

NASA-szimuláció: ilyen látvány fogad, ha belezuhanunk egy fekete lyukba (VIDEÓ)
2024. május 09., csütörtök

Több ezer magyar egyetemistától hangos Kolozsvár, javában zajlanak a KMDSZ-diáknapok

Több mint 3300 magyar egyetemi hallgató vesz részt Kolozsváron a szerdán kezdődött, 29. KMDSZ Diáknapokon – közölte a diákszövetség.

Több ezer magyar egyetemistától hangos Kolozsvár, javában zajlanak a KMDSZ-diáknapok
2024. május 08., szerda

Csiga mászott a magyarfenesi gólya hátára, míg épp a fiókáját költötte

Alighanem az életével játszott az a csiga, amelyik a magyarfenesi gólyafészekben rámászott a negyedik fiókájának a kiköltésével elfoglalt tojó, Leske hátára. A bizarr jelenet hétfőn hajnalban történt, és a fészekre szerelt webkamera örökítette meg.

Csiga mászott a magyarfenesi gólya hátára, míg épp a fiókáját költötte
2024. május 08., szerda

Siklókígyó, macska és nyest is elrejtőzhet a gépkocsiban, a rendőrség tanácsokat ad hasonló esetekre

Megesik, hogy nyest, macska, vagy éppen kígyó bizonyul egy gépkocsi „hívatlan vendégének”, az állatok bizony kárt is okozhatnak az autóban – hívta fel a figyelmet a közösségi oldalon a Budapesti Rendőr-főkapitányság (BRFK).

Siklókígyó, macska és nyest is elrejtőzhet a gépkocsiban, a rendőrség tanácsokat ad hasonló esetekre