Kezdenek meglátszani a génterápia hatásai
Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
Alig két héttel a Zolgensma-kezelés után a kicsi Noel már jobban tartja a fejét, magasabbra emeli a kezét, jobban kontrollálja a lábát, és még a hangja is erősebb – számolt be róla Fodor Hilda, az érkörtvélyesi kisfiú anyukája.
2020. október 08., 17:472020. október 08., 17:47
2020. október 08., 17:532020. október 08., 17:53
Noel remekül van. Energikusabb, mint valaha – érkezett a jó hír a Kicsi Noel – SMA 1 Facebook-csoportban szerda este, két héttel azután, hogy az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert megkapta az életmentő Zolgensma-kezelést.
Csütörtökön aztán Fodor Hilda, a büszke anyuka – a Noel számára a világ legdrágább gyógyszerére gyűjtő licitcsoportból átalakult, azóta más beteg gyerekeknek gyűjtő – a Kéz a Kézben Jótékonysági Licitcsoportban egy részletesebb bejegyzésben, videók kíséretében mesélt a fejleményekről, és a változásokról, amelyeket észre vett Noelen azóta, hogy megkapta a génterápiát.
Megkapta szombaton az életet mentő Zolgensma-kezelést az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert.
Mint részletezte, az orvosoktól kapott megerősítés mellett sok mindent vesz észre ő is a kisfiú fejlődésében.
– osztotta meg tapasztalatit Fodor Hilda.
„Sikerült! Köszönhetően nektek összegyűlt a Zolgensma génterápiához szükséges összeg, amit a kezelést elvégző kórháznak kell átutalnunk” – jelentette be kitörő örömmel péntek este az SMA-ban szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja.
Újfent köszönetet mondott mindenkinek, aki hozzájárult a több mint 2 millió dolláros kezeléshez, majd arra kérte a csoporttagokat, hogy folytassák, és segítsenek a többi rászoruló gyereken is.
A mohácsi csata IV. tömegsírjánál idén nyáron megkezdett feltárás is igazolja, hogy mintegy kétezer letérdeltetett foglyot kaszaboltak le szablyával az ütközetet követően – tájékoztatott a Szegedi Tudományegyetem (SZTE) közkapcsolati igazgatósága.
Őrizetbe vették a szombatról vasárnapra virradó éjszaka a rendőrök Wiz Khalifa amerikai rappert, aki fellépés közben, a Costineşti-en zajló Beach, Please! nevű fesztivál színpadán rágyújtott egy marihuánás cigarettára.
A világ alkoholfogyasztási szokásainak változásával várhatóan több láda égetett szeszt, például vodkát és whiskyt adnak el világszerte, mint palackozott bort – mutat rá a World Spirits Alliance minap közzétett jelentésében, amelyet a Reuters idézett.
Az elmúlt években tapasztalt egyedszám-emelkedések sajnos nem tükrözik a kölöntesügér helyzetének javulását – tudtuk meg Nagy András Attilától, aki többedmagával kutatja a világ egyik legritkább, már csak a Vâlsan folyóban fellelhető halfaját.
Hódház nevű látogatóközpontot avat fel jövő héten a Fogarasi-havasokban létrehozandó nemzeti park részeként a Conservation Carpathia Alapítvány.
A bíróság ejtette a gondatlanságból elkövetett emberölés vádját és megszüntette az Alec Baldwin filmszínész elleni büntetőeljárást, ami egy westernfilm forgatásán az operatőr halálával végződő 2021-es tragédia miatt indult.
Kicsiket és nagyokat egyaránt megszólít, illetve szó szerint megmozgat a hétvégén Bánffyhunyadon szervezendő Kalotaszegi Magyar Napok.
A turizmus okozta környezetszennyezést próbálja megfékezni Koppenhága idegenforgalmi szervezete, amely kísérleti jelleggel július 15. és augusztus 21. között elindítja a CopenPay elnevezésű kezdeményezést.
Szociálisan hátrányos helyzetű, tehetséges diákok számára hirdet nyílt pályázatot az Erdélyi Hagyományok Háza Alapítvány. A kiírás a 2024/2025-ös tanévre szól népzene, néptánc és kézművesség kategóriákban.
Nyílik a szép, védett havasi gyopár, más nevén csillagvirág a Máramarosi-hegység Nemzeti Parkjában – közölte Facebook-oldalán a Romsilva állami erdészet.
Látogatottsági adatok
szóljon hozzá!