Még a hangja is erősebb: a drága gyógykezelés után javul Noel állapota (Videó)

Még a hangja is erősebb: a drága gyógykezelés után javul Noel állapota (Videó)

Kezdenek meglátszani a génterápia hatásai

Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

Alig két héttel a Zolgensma-kezelés után a kicsi Noel már jobban tartja a fejét, magasabbra emeli a kezét, jobban kontrollálja a lábát, és még a hangja is erősebb – számolt be róla Fodor Hilda, az érkörtvélyesi kisfiú anyukája.

Krónika

2020. október 08., 17:472020. október 08., 17:47

2020. október 08., 17:532020. október 08., 17:53

Noel remekül van. Energikusabb, mint valaha – érkezett a jó hír a Kicsi Noel – SMA 1 Facebook-csoportban szerda este, két héttel azután, hogy az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert megkapta az életmentő Zolgensma-kezelést.

Csütörtökön aztán Fodor Hilda, a büszke anyuka – a Noel számára a világ legdrágább gyógyszerére gyűjtő licitcsoportból átalakult, azóta más beteg gyerekeknek gyűjtő – a Kéz a Kézben Jótékonysági Licitcsoportban egy részletesebb bejegyzésben, videók kíséretében mesélt a fejleményekről, és a változásokról, amelyeket észre vett Noelen azóta, hogy megkapta a génterápiát.

korábban írtuk

Kicsi Noel megkapta a világ legdrágább gyógyszerét
Kicsi Noel megkapta a világ legdrágább gyógyszerét

Megkapta szombaton az életet mentő Zolgensma-kezelést az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert.

Idézet
Hétfőn végezték el a mozgásfejlődés mérésére szolgáló CHOP-tesztet, amin a 64 pontból 46 pontot értünk el. Eggyel többet, mint a Zolgensma előtti méréskor, ez a fejlődés a génterápiának köszönhető̋. Ezenkívül Noel laboreredményei is nagyon jók voltak. Nagyon reméljük, hogy ez továbbra is így marad, és megkezdhetjük végre a tornát is, ami nagyon sokáig az életünk része lesz”
– írta az édesanya.

Mint részletezte, az orvosoktól kapott megerősítés mellett sok mindent vesz észre ő is a kisfiú fejlődésében.

Idézet
Noelnek sokkal jobban sikerül a fejét tartania, mint eddig, pontosabb és gyorsabb mozgásokat végez a fejével. A kezét még mindig nem tudja felemelni teljesen, de magasabbra emeli, mint a kezelés előtt. A lábának a mozgását is jobban tudja kontrollálni. Aminek nagyon örülök még, hogy egyre erősebb a hangja is, nagyon sokat gagyog, beszél egyelőre a maga nyelvén… Annyira jó minden kis gagyogását, visongatását hallani”

– osztotta meg tapasztalatit Fodor Hilda.

korábban írtuk

Sikerült: összegyűlt a pénz Noelnek a világ legdrágább gyógyszerére
Sikerült: összegyűlt a pénz Noelnek a világ legdrágább gyógyszerére

„Sikerült! Köszönhetően nektek összegyűlt a Zolgensma génterápiához szükséges összeg, amit a kezelést elvégző kórháznak kell átutalnunk” – jelentette be kitörő örömmel péntek este az SMA-ban szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja.

Újfent köszönetet mondott mindenkinek, aki hozzájárult a több mint 2 millió dolláros kezeléshez, majd arra kérte a csoporttagokat, hogy folytassák, és segítsenek a többi rászoruló gyereken is.

szóljon hozzá! Hozzászólások

Ezek is érdekelhetik

A rovat további cikkei

2024. június 12., szerda

Bekerült a rekordok könyvébe a több mint 330 méteres, flakonok felhasználásával készített szatmári „virágfüzér”

Egyedülálló, a szelektív hulladékgyűjtésre a figyelmet felhívó akcióval került be a Romániai Rekordok Könyvébe a szatmárnémeti Életfa Egyesület (Asociaţia Copacul Vieţii) és 11 Szatmár megyei óvoda.

Bekerült a rekordok könyvébe a több mint 330 méteres, flakonok felhasználásával készített szatmári „virágfüzér”
2024. június 12., szerda

Nyáron könnyebben romlanak az élelmiszerek: tanácsok az ételmérgezés elkerülésére

Egyre magasabbak a hőmérsékleti értékek, így nő annak a kockázata, hogy a megvásárolt élelmiszerek megromlanak, ami akár ételmérgezéshez is vezethet, ezért vigyáznunk kell arra, hogyan és hol tároljuk az élelmiszereket, miután megvásároltuk őket.

Nyáron könnyebben romlanak az élelmiszerek: tanácsok az ételmérgezés elkerülésére
2024. június 12., szerda

Kistigrisek születtek a nagyváradi állatkertben, örökbefogadójuk adhat nekik nevet

Újabb két szibériai tigriskölyök a nagyváradi állatkertben – jelentette be az örömhírt szerdán Facebook-oldalán az intézmény.

Kistigrisek születtek a nagyváradi állatkertben, örökbefogadójuk adhat nekik nevet
2024. június 12., szerda

Erdélybe is „elteker” a Tricikli Fesztivál: az olvasást és a kerékpározást népszerűsíti a programsorozat

Újra Magyarkanizsát, Szegedet és Sepsiszentgyörgyöt érinti az olvasást és kerékpározást népszerűsítő programsorozat, a Tricikli Fesztivál – tájékoztatták a szervezők az MTI-t.

Erdélybe is „elteker” a Tricikli Fesztivál: az olvasást és a kerékpározást népszerűsíti a programsorozat
2024. június 12., szerda

Tudatos konyhai jelenlétre is bátorítják a kolozsvári főzőtáborban résztvevő tinédzsereket

A sok pozitív visszajelzésen felbuzdulva idén nyáron is három időpontban, két korcsoportnak rendez tini főzőtábort a kolozsvári Creative Food Lab. Berke Krisztina-Ágnes szervező a műhelyfoglalkozásokról, a gyerekek által elsajátított készségekről beszélt.

Tudatos konyhai jelenlétre is bátorítják a kolozsvári főzőtáborban résztvevő tinédzsereket
2024. június 11., kedd

Állatvédő aktivisták rongálták meg III. Károly király alig egy hónapja felavatott hivatalos portréját

A brit uralkodót formabontó módon ábrázoló hatalmas, 2,6 méter magas és 2 méter széles alkotás a neves brit képzőművészeti magángyűjtemény, a Philip Mould Gallery londoni kiállítótermében látható.

Állatvédő aktivisták rongálták meg III. Károly király alig egy hónapja felavatott hivatalos portréját
2024. június 08., szombat

Medve-ember kapcsolatot bemutató fotótárlat nyílik a dálnoki búvártóban

Az ember és a medve békés együttélését szeretné bemutatni az a víz alatti fotókiállítás, amely július első hétvégéjén nyílik a dálnoki My lake búvártóban.

Medve-ember kapcsolatot bemutató fotótárlat nyílik a dálnoki búvártóban
2024. június 08., szombat

Fenyegetőzött, meg akarta késsel gyilkolni az osztálytársait, letartóztatták a magyarországi diákot

Elrendelte egy osztálytársai megölésével fenyegetőző fiatalkorú gyanúsított letartóztatását a Miskolci Járásbíróság – tudatta a Miskolci Törvényszék honlapján szombaton.

Fenyegetőzött, meg akarta késsel gyilkolni az osztálytársait, letartóztatták a magyarországi diákot
2024. június 07., péntek

Alig két hónappal a kannabiszhasználat részleges legalizálása után Németország szigorít a szabályokon

Kevesebb mint két hónappal azután, hogy Németország részben legalizálta a kannabisz szabadidős célú használatát, a német parlament megszavazta a törvény módosítását, és szigorította a korlátozásokat, különösen a gépjárművezetőkre vonatkozóan.

Alig két hónappal a kannabiszhasználat részleges legalizálása után Németország szigorít a szabályokon
2024. június 07., péntek

Ritkának számító fehér vadmalacokat kaptak lencsevégre Dél-Erdélyben

Ritkának számít a fehér vaddisznó, de a Romsilva állami erdészet Hunyad megyei igazgatósága által felállított etetőnél elhelyezett vadmegfigyelő kamerák egyike négy fehér malacot és két kifejlett fehér egyedet rögzített.

Ritkának számító fehér vadmalacokat kaptak lencsevégre Dél-Erdélyben