Kezdenek meglátszani a génterápia hatásai
Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
Alig két héttel a Zolgensma-kezelés után a kicsi Noel már jobban tartja a fejét, magasabbra emeli a kezét, jobban kontrollálja a lábát, és még a hangja is erősebb – számolt be róla Fodor Hilda, az érkörtvélyesi kisfiú anyukája.
2020. október 08., 17:472020. október 08., 17:47
2020. október 08., 17:532020. október 08., 17:53
Noel remekül van. Energikusabb, mint valaha – érkezett a jó hír a Kicsi Noel – SMA 1 Facebook-csoportban szerda este, két héttel azután, hogy az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert megkapta az életmentő Zolgensma-kezelést.
Csütörtökön aztán Fodor Hilda, a büszke anyuka – a Noel számára a világ legdrágább gyógyszerére gyűjtő licitcsoportból átalakult, azóta más beteg gyerekeknek gyűjtő – a Kéz a Kézben Jótékonysági Licitcsoportban egy részletesebb bejegyzésben, videók kíséretében mesélt a fejleményekről, és a változásokról, amelyeket észre vett Noelen azóta, hogy megkapta a génterápiát.
Megkapta szombaton az életet mentő Zolgensma-kezelést az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert.
Mint részletezte, az orvosoktól kapott megerősítés mellett sok mindent vesz észre ő is a kisfiú fejlődésében.
– osztotta meg tapasztalatit Fodor Hilda.
„Sikerült! Köszönhetően nektek összegyűlt a Zolgensma génterápiához szükséges összeg, amit a kezelést elvégző kórháznak kell átutalnunk” – jelentette be kitörő örömmel péntek este az SMA-ban szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja.
Újfent köszönetet mondott mindenkinek, aki hozzájárult a több mint 2 millió dolláros kezeléshez, majd arra kérte a csoporttagokat, hogy folytassák, és segítsenek a többi rászoruló gyereken is.
Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!
Pályi Gyula modenai professzor, az Olasz Nemzeti Tudományos Akadémia tagja a torinói tepel kutatásának újdonságairól számolt be – írta a Vatican News magyar nyelvű honlapja.
Az Olasz Posta (Poste Italiane) bejelentette, hogy több száz, a pápának címzett levél érkezik a fiumicinói válogatóközpontba. Megválasztása óta folyamatos ez az arány.
A szentjánosbogarak populációi világszerte jelentős csökkenést mutatnak, és Erdély, mint Európa egyik természeti sokszínűségben gazdag régiója, szintén érintett ebben a globális trendben – hívta fel a figyelmet László Zoltán biológus.
Egyre több helyen bukkan fel a Bulgáriában megszökött állítólagos fekete párduc: Székelyföldtől a Partiumig szinte nincs olyan közintézmény, állami hivatal, magánvállalat vagy közület, amelyik ne posztolt volna a vadállatot ábrázoló mémet.
Vizuálisan lenyűgöző, az életről és változásról szóló, mélyen szimbolikus történetet mutat be Kolozsváron a Cirque du Soleil. A világhírű kanadai utazócirkusz jövő év áprilisában érkezik a kincses városba OVO című produkciójának újragondolt változatával.
Utcazene-fesztivált tartanak július 11. és 13. között Szatmárnémetiben. A partiumi város egyik legnépszerűbb kulturális eseménye nemcsak zenei csemegékkel, hanem látványos utcai produkciókkal és pezsgő fesztiválhangulattal várja a közönséget.
Vannak olyan táborok, ahol az ember már az első pillanattól otthon érzi magát – akár először érkezik, akár visszatérőként lép be a kapun. A kalotaszentkirályi alkotótábor is ilyen hely: barátságok szövődnek, közös élmények és alkotások születnek.
Varga Csaba már a 2-es táborban – újságolta hétfőn a Facebook-oldalán a Hazajáró, amely nyomon követi a nagyváradi hegymászó legújabb expedícióját, amelynek célja a világ második legmagasabb csúcsa, a K2 meghódítása.
Idén nyáron nem kell messzire utazni ahhoz, hogy a gyermekek felfedezzék a történelmi Magyarország csodáit – elég, ha bekapcsolják a Csukás Meserádiót, és elindulnak egy varázslatos utazásra István bácsival, Terkával, Vakkanccsal és a Csoda Meseládikával.
Nemzetközi kutatás keretében vizsgálták, hogy a biológiai sokféleség szempontjából milyen lehetőségeket rejtenek többek között a romániai falvak, valamint azt is, hogy a környező táj hogyan befolyásolja a biológiai sokféleség mintázatait.
Látogatottsági adatok
szóljon hozzá!