Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
Megkapta szombaton az életet mentő Zolgensma-kezelést az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert.
2020. szeptember 20., 08:552020. szeptember 20., 08:55
A jó hírt édesanyja jelentette be Facebook-bejegyzésben.
– írta Fodor Hilda. Mint részletezte, maga a tényleges kezelés mindösszesen annyi ideig tartott, amíg lecsepeg egy infúzió, de mostantól minden megváltozik.
Tudjuk, mert olyan emberek állnak mellettünk és imádkoznak értünk, akik a gyűjtés ideje alatt is mindent megtettek, ami tőlük telt, hogy egy már majdnem 8 kilós kisemberke teljes életet élhessen. Noel a kezelés ezen szakaszán sikeresen túl esett, reméljük nem lesz semmilyen komplikáció a későbbiekben sem.
– fogalmazott a boldog anyuka.
Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
Az eredeti forgatókönyv szerint augusztus 25-én, kedden kellene megkapnia az életet mentő Zolgensma-kezelést az SMA-ban szenvedő érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbertnek, a budapesti Bethesda magánkórház orvosai azonban a terápia elhalasztása mellett döntöttek.
Fodor Hilda a bejegyzésben köszönetet mondott a kezelést lebonyolító budapesti Bethesda kórház munkatársainak, a romániai orvosoknak, „a sok embernek, akik adományaikkal lehetővé tették, hogy most itt legyünk, hogy bizakodva és ne félelemmel nézhessünk a jövőbe”.
– írta az anyuka.
Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
Ígéretet tett egyúttal, hogy a továbbiakban is tájékoztatni fog Noel állapotának alakulásáról.
– zárta bejegyzését Fodor Hilda.
„Sikerült! Köszönhetően nektek összegyűlt a Zolgensma génterápiához szükséges összeg, amit a kezelést elvégző kórháznak kell átutalnunk” – jelentette be kitörő örömmel péntek este az SMA-ban szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja.
Új helyszínen, számos hagyományos programmal rendezik meg október végén a kalotaszentkirályi csipkebogyó-fesztivált. Vincze Kecskés István szervező a gasztronómiai és kulturális kínálatról, a csipkeízfőző-versenyről beszélt a Krónikának.
Megalakulásának 25. évfordulóját ünnepli éppen ma, október 23-án az Ismerős Arcok, amely jubileumi turnéja keretében Erdélybe is ellátogat.
Az okostelefonok globális kiszállítása 4 százalékkal, 316,1 millióra nőtt az idei harmadik negyedévben a tavalyi azonos időszakkal összevetve.
Bereczki Zoltán a Duna Tv Csináljuk a fesztivált! című népszerű show-műsorának új ítésze. További újdonság, hogy négytagú zsűri értékeli a versenydalokat a stúdióban ülő közönséggel – jelentette be csütörtökön az MTVA.
Négy európai ország rendőrei felszámoltak egy kábítószer-kereskedő bűnszervezetet, amelyik több millió tablettát csempészett a skandináv országokba – közölte pénteken az Európai Unió Büntető Igazságügyi Együttműködési Ügynöksége, az Eurojust.
Keményen nekiment Donald Trump volt amerikai elnök, jelenlegi republikánius elnökjelölt a The Apprentice – A Trump-sztori című, a kampány finisében mozikba kerülő film stábjának az őt lejárató jelenetek miatt.
Betiltotta a turisták szervezett éjjeli sörtúráit (pub crawls) a prágai önkormányzat.
Szeptember-októberben figyelhető meg az erdőkben a szarvasbőgés, amely a szarvasok párzási időszakában zajlik.
Egy hét szabadsággal indulhat az új év a közalkalmazottak és a hivatalos munkaszüneti napokhoz igazodó magánvállalkozások dolgozói számára, ha elfogadják a 2025-re vonatkozó pluszszabadnapokat.
A romániaiaknak mindössze 4 százaléka tartja az éghajlatváltozást napjaink legfontosabb kérdésének, szemben a megélhetési költségek és az infláció miatti aggodalmakkal, amelyeket a válaszadók 62 százaléka említett.
szóljon hozzá!