Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
Megkapta szombaton az életet mentő Zolgensma-kezelést az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert.
2020. szeptember 20., 08:552020. szeptember 20., 08:55
A jó hírt édesanyja jelentette be Facebook-bejegyzésben.
– írta Fodor Hilda. Mint részletezte, maga a tényleges kezelés mindösszesen annyi ideig tartott, amíg lecsepeg egy infúzió, de mostantól minden megváltozik.
Tudjuk, mert olyan emberek állnak mellettünk és imádkoznak értünk, akik a gyűjtés ideje alatt is mindent megtettek, ami tőlük telt, hogy egy már majdnem 8 kilós kisemberke teljes életet élhessen. Noel a kezelés ezen szakaszán sikeresen túl esett, reméljük nem lesz semmilyen komplikáció a későbbiekben sem.
– fogalmazott a boldog anyuka.
Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
Az eredeti forgatókönyv szerint augusztus 25-én, kedden kellene megkapnia az életet mentő Zolgensma-kezelést az SMA-ban szenvedő érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbertnek, a budapesti Bethesda magánkórház orvosai azonban a terápia elhalasztása mellett döntöttek.
Fodor Hilda a bejegyzésben köszönetet mondott a kezelést lebonyolító budapesti Bethesda kórház munkatársainak, a romániai orvosoknak, „a sok embernek, akik adományaikkal lehetővé tették, hogy most itt legyünk, hogy bizakodva és ne félelemmel nézhessünk a jövőbe”.
– írta az anyuka.
Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
Ígéretet tett egyúttal, hogy a továbbiakban is tájékoztatni fog Noel állapotának alakulásáról.
– zárta bejegyzését Fodor Hilda.
„Sikerült! Köszönhetően nektek összegyűlt a Zolgensma génterápiához szükséges összeg, amit a kezelést elvégző kórháznak kell átutalnunk” – jelentette be kitörő örömmel péntek este az SMA-ban szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja.
Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!
Az idő felmelegedésével országszerte egyre több problémát jelentenek a kullancsok. Kiss Melinda marosvásárhelyi bőr- és nemigyógyász a Krónikának arról beszélt, mi a teendő kullancscsípés esetén, mikor kell orvoshoz fordulni.
Az útkarbantartók a sűrű havazás miatt egyelőre leállították a Transzfogarasi út hótalanítását, de a hatóságok biztosították a közvéleményt arról, hogy a hónap végéig megnyitják az utat a forgalomnak.
Könnyed, egészséges, egyszerre csípős és édes Hawaii tradicionális étele, a Huli-huli.
Magyar és román nyelvű vezetett sétákkal, gyerektevékenységekkel, lovagi sátorral és középkori játékokkal, színházi és zenei műsorral, a gróf Bánffy Katalinról szóló portréfilmmel és beszélgetéssel várják a látogatókat a bonchidai Bánffy-kastélyban.
Több ezer magyar egyetemista gyűlt össze szerdán reggel a kincses város Főterén, ahol kezdetét vette a Kolozsvári Magyar Diákszövetség (KMDSZ) által 30. alkalommal rendezett diáknapok.
A 2026–27-es tanévtől kezdőden egy állatokról szóló választható tantárgyat vezethetnek be a romániai iskolákban, amelyben arra tanítanák a gyerekeket, hogy felelősen, empátiával és tisztelettel viszonyuljanak a környezetükben élő házi- és vadállatokhoz.
Jubileumi kiadásához érkezik a szerdán rajtoló KMDSZ-diáknapok. A kincses városban tanuló magyar egyetemisták várva várt ünnepébe idén is több ezer diák és szervező kapcsolódik be.
A tűzoltói hivatás kihívásairól és szépségeiről, a leggyakoribb tűzesetek okairól, a balesetek megelőzéséről beszélgettünk Kacsó Istvánnal, a közel 150 éves hagyományokra visszatekintő Nyárászeredai Önkéntes Tűzoltó Egyesület elnökével.
Partiumi és erdélyi lemezbemutató koncertre indul idén májusban a Sárik Péter Trió. A Jazzkívánságműsor 3 című lemezen ismert világslágerek jazzes feldolgozásai hallhatók a Sárik Péter Trió és Szőke Nikoletta előadásában.
Az ír adatvédelmi hatóság 530 millió eurós bírságot szabott ki a TikTokra arra hivatkozva, hogy európai felhasználók adatait továbbította Kínába és ezzel megsértette a személyes adatok védelméről szóló uniós rendeletet.
Látogatottsági adatok
szóljon hozzá!