Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
Megkapta szombaton az életet mentő Zolgensma-kezelést az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert.
2020. szeptember 20., 08:552020. szeptember 20., 08:55
A jó hírt édesanyja jelentette be Facebook-bejegyzésben.
– írta Fodor Hilda. Mint részletezte, maga a tényleges kezelés mindösszesen annyi ideig tartott, amíg lecsepeg egy infúzió, de mostantól minden megváltozik.
Tudjuk, mert olyan emberek állnak mellettünk és imádkoznak értünk, akik a gyűjtés ideje alatt is mindent megtettek, ami tőlük telt, hogy egy már majdnem 8 kilós kisemberke teljes életet élhessen. Noel a kezelés ezen szakaszán sikeresen túl esett, reméljük nem lesz semmilyen komplikáció a későbbiekben sem.
– fogalmazott a boldog anyuka.
Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
Az eredeti forgatókönyv szerint augusztus 25-én, kedden kellene megkapnia az életet mentő Zolgensma-kezelést az SMA-ban szenvedő érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbertnek, a budapesti Bethesda magánkórház orvosai azonban a terápia elhalasztása mellett döntöttek.
Fodor Hilda a bejegyzésben köszönetet mondott a kezelést lebonyolító budapesti Bethesda kórház munkatársainak, a romániai orvosoknak, „a sok embernek, akik adományaikkal lehetővé tették, hogy most itt legyünk, hogy bizakodva és ne félelemmel nézhessünk a jövőbe”.
– írta az anyuka.
Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
Ígéretet tett egyúttal, hogy a továbbiakban is tájékoztatni fog Noel állapotának alakulásáról.
– zárta bejegyzését Fodor Hilda.
„Sikerült! Köszönhetően nektek összegyűlt a Zolgensma génterápiához szükséges összeg, amit a kezelést elvégző kórháznak kell átutalnunk” – jelentette be kitörő örömmel péntek este az SMA-ban szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja.
Útjára indítja a Szatmári tavasz elnevezésű, koncerteket felsorakoztató rendezvénysorozatot a Szatmárnémeti Polgármesteri Hivatal, amely ezzel a programmal felpezsdítené a felújított és nemrég átadott történelmi városközpont életét.
Szijjártó Péter külgazdasági és külügyminiszter Teqball-asztalt adott át a NATO részére az észak-atlanti szövetség alapításának 75. évfordulója alkalmából csütörtökön Brüsszelben.
Velencében április 25-től bevezetik egyelőre kísérleti jelleggel és 29 különböző napon a napi 5 eurós belépőjegyet. Ennek részleteiről Luigi Brugnaro polgármester számolt be csütörtöki római sajtótájékoztatóján.
Az emberek elkezdték összetörni a csokoládé nyuszikat, abban a reményben, hogy pénzt találnak bennük, miután hamis információk terjedtek el az interneten. A gyártók és a kiskereskedők kénytelenek arról kommunikálni, hogy az édességek belseje üres.
Nemcsak élményt, hanem ismeretterjesztést is kínál a korondi madárkert, ahol közel 40 faj található a különféle páváktól a vízimadarakon át a fácánokig és papagájokig. Szász Emilt, a Hargita megyei létesítmény ötletgazdáját kérdeztük a madárkertről.
Immár Romániában is elérhető Közép-Kelet-Európa egyik legnagyobb, ételpazarlást megelőzni kívánó mobiltelefonos alkalmazása, a Munch, melyet Magyarországon fejlesztettek ki, és azóta Csehországban és Szlovákiában is működik.
Új együttessel bővült az erdélyi zenei színtér: a frissen megalakult gyergyószentmiklósi NÉKED banda a Süt A Nap Az Égen című dallal és videóklippel debütált.
Sivatagi por étkezett a Kárpát-medence fölé, a magasszintű felhőzet a por hatására a vártnál jobban szűrheti a napsütést – írta a HungaroMet Zrt. a Facebook-oldalán szombaton.
Egymást inspirálva a legtöbbet hozták ki magukból a nagyváradi Mihai Eminescu Főgimnázium tanulói, akik első helyezést értek el a 14. Bölcs Diákok vetélkedő országos, múlt hétvégi döntőjén.
Mások mellett Liam Gallagher, Halsey, Skrillex, Janelle Monáe, Raye és Tom Odell neve is szerepel a Sziget fesztivál szerdán bejelentett újabb csaknem ötven fellépője között.
Látogatottsági adatok
szóljon hozzá!