Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
Megkapta szombaton az életet mentő Zolgensma-kezelést az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert.
2020. szeptember 20., 08:552020. szeptember 20., 08:55
A jó hírt édesanyja jelentette be Facebook-bejegyzésben.
– írta Fodor Hilda. Mint részletezte, maga a tényleges kezelés mindösszesen annyi ideig tartott, amíg lecsepeg egy infúzió, de mostantól minden megváltozik.
Tudjuk, mert olyan emberek állnak mellettünk és imádkoznak értünk, akik a gyűjtés ideje alatt is mindent megtettek, ami tőlük telt, hogy egy már majdnem 8 kilós kisemberke teljes életet élhessen. Noel a kezelés ezen szakaszán sikeresen túl esett, reméljük nem lesz semmilyen komplikáció a későbbiekben sem.
– fogalmazott a boldog anyuka.
Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
Az eredeti forgatókönyv szerint augusztus 25-én, kedden kellene megkapnia az életet mentő Zolgensma-kezelést az SMA-ban szenvedő érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbertnek, a budapesti Bethesda magánkórház orvosai azonban a terápia elhalasztása mellett döntöttek.
Fodor Hilda a bejegyzésben köszönetet mondott a kezelést lebonyolító budapesti Bethesda kórház munkatársainak, a romániai orvosoknak, „a sok embernek, akik adományaikkal lehetővé tették, hogy most itt legyünk, hogy bizakodva és ne félelemmel nézhessünk a jövőbe”.
– írta az anyuka.
Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
Ígéretet tett egyúttal, hogy a továbbiakban is tájékoztatni fog Noel állapotának alakulásáról.
– zárta bejegyzését Fodor Hilda.
„Sikerült! Köszönhetően nektek összegyűlt a Zolgensma génterápiához szükséges összeg, amit a kezelést elvégző kórháznak kell átutalnunk” – jelentette be kitörő örömmel péntek este az SMA-ban szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja.
Kicsiket és nagyokat egyaránt megszólít, illetve szó szerint megmozgat a hétvégén Bánffyhunyadon szervezendő Kalotaszegi Magyar Napok.
A turizmus okozta környezetszennyezést próbálja megfékezni Koppenhága idegenforgalmi szervezete, amely kísérleti jelleggel július 15. és augusztus 21. között elindítja a CopenPay elnevezésű kezdeményezést.
Szociálisan hátrányos helyzetű, tehetséges diákok számára hirdet nyílt pályázatot az Erdélyi Hagyományok Háza Alapítvány. A kiírás a 2024/2025-ös tanévre szól népzene, néptánc és kézművesség kategóriákban.
Nyílik a szép, védett havasi gyopár, más nevén csillagvirág a Máramarosi-hegység Nemzeti Parkjában – közölte Facebook-oldalán a Romsilva állami erdészet.
A Metallica és a Scorpions slágereire tombolhatnak hétvégén a kézdivásárhelyi motoros fesztivál résztvevői, akiket július 12–14. között pálinkakóstolóval, babgulyással, különböző ügyességi versenyekkel várnak.
A DreamWorks Animation bejelentette, hogy elkészítik a Shrek ötödik epizódját, ami 2026 júliusában kerülhet majd a mozikba – számolt be róla kedden a Variety.com.
Utcazenével és -művészettel telnek meg Szatmárnémeti utcái és terei a hétvégén – közölték a szervezők.
Elefántok tapostak halálra egy spanyol turistát egy dél-afrikai vadrezervátumban, a férfi kiszállt az autójából és közel ment a csordához, hogy lefényképezze az állatokat.
Barcelonában lekergettek turistákat a teraszokról és vízipisztolyokkal támadtak rájuk a helyiek, azt követelve, hogy tűnjenek el a számos híres látványosságot kínáló spanyolországi városból.
Miközben a bukaresti delegáció nagy része hétfőn a Tarom pilótáinak tiltakozása miatt egy katonai repülőgéppel indult el a román fővárosból a július 9-11-ei NATO-csúcstalálkozóra, Klaus Iohannis államfő ezúttal sem engedett a luxusból.
Látogatottsági adatok
szóljon hozzá!