Kicsi Noel megkapta a világ legdrágább gyógyszerét

Kicsi Noel megkapta a világ legdrágább gyógyszerét

Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

Megkapta szombaton az életet mentő Zolgensma-kezelést az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert.

Bálint Eszter

2020. szeptember 20., 08:552020. szeptember 20., 08:55

A jó hírt édesanyja jelentette be Facebook-bejegyzésben.

Idézet
Erről a napról álmodtam, vágytam, rá és küzdöttem érte minden erőmmel 2019. október 22-e óta. Kis híján 11 hónappal később Noel megkapta a Zolgensmát”

– írta Fodor Hilda. Mint részletezte, maga a tényleges kezelés mindösszesen annyi ideig tartott, amíg lecsepeg egy infúzió, de mostantól minden megváltozik.

Idézet
Egy óra alatt minden megváltozott. Noelnek, kemény munkával, sok-sok rehabilitációval tényleg esélye lesz arra, hogy a lehető legteljesebb életet élje. Hosszú még az út, ami előttünk áll, de tudjuk, hogy sikerülni fog.

Tudjuk, mert olyan emberek állnak mellettünk és imádkoznak értünk, akik a gyűjtés ideje alatt is mindent megtettek, ami tőlük telt, hogy egy már majdnem 8 kilós kisemberke teljes életet élhessen. Noel a kezelés ezen szakaszán sikeresen túl esett, reméljük nem lesz semmilyen komplikáció a későbbiekben sem.

Idézet
Hosszú volt az idáig vezető út. Örömökkel, csodákkal és buktatókkal, gondokkal teli”

– fogalmazott a boldog anyuka.

Galéria

Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1


Kitért ugyanakkor arra is, hogy ezúttal is majdnem el kellett halasztani a kezelést, ahogyan történt az augusztus végén, mivel Noel az utolsó héten is belázasodott. Egy betegség pedig mindent újra felülírt volna, de „szerencsére csak egy újabb fogacska bújt elő”, így Noel végre megkaphatta a Zolgensmát.

korábban írtuk

Noelnek még várnia kell a Zolgensmára
Noelnek még várnia kell a Zolgensmára

Az eredeti forgatókönyv szerint augusztus 25-én, kedden kellene megkapnia az életet mentő Zolgensma-kezelést az SMA-ban szenvedő érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbertnek, a budapesti Bethesda magánkórház orvosai azonban a terápia elhalasztása mellett döntöttek.

Fodor Hilda a bejegyzésben köszönetet mondott a kezelést lebonyolító budapesti Bethesda kórház munkatársainak, a romániai orvosoknak, „a sok embernek, akik adományaikkal lehetővé tették, hogy most itt legyünk, hogy bizakodva és ne félelemmel nézhessünk a jövőbe”.

Idézet
Bárki, aki reagált, hozzászólt, megosztott, olvasott, beszélt Noelről, felajánlott licitre, licitált, szervezett, részt vett, és legfőképpen utalt, pénzzel támogatta a gyűjtést részese ennek a sikernek. Legyen büszke magára, mert én az vagyok rá. Mindenkire egytől egyig. Bebizonyítottuk, hogy meg tudjuk csinálni, meg lehet csinálni”

– írta az anyuka.

Galéria

Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

Ígéretet tett egyúttal, hogy a továbbiakban is tájékoztatni fog Noel állapotának alakulásáról.

Idézet
A kis kópé biztos sok örömet fog még okozni mindenkinek, meg persze sok izgalmat is. Köszönöm Nektek még egyszer, hogy végig járhattuk ezt az utat, kicsi Noelem nevében is”

– zárta bejegyzését Fodor Hilda.

korábban írtuk

Sikerült: összegyűlt a pénz Noelnek a világ legdrágább gyógyszerére
Sikerült: összegyűlt a pénz Noelnek a világ legdrágább gyógyszerére

„Sikerült! Köszönhetően nektek összegyűlt a Zolgensma génterápiához szükséges összeg, amit a kezelést elvégző kórháznak kell átutalnunk” – jelentette be kitörő örömmel péntek este az SMA-ban szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja.


Mint ismeretes, a Zolgensma jelen pillanatban a világ legdrágább gyógyszerének számít, az életmentő kezelési és utókezelési költségekkel járó 2,4 millió dollár körüli összeg közösségi adakozásnak köszönhetően gyűlt össze. A licit csoportok a Facebook közösségi portálon különben azóta is aktívak, más beteg gyerekek javára lehet tárgyakat felajánlani, megvásárolni.

szóljon hozzá! Hozzászólások

Ezek is érdekelhetik

A rovat további cikkei

2024. június 08., szombat

Medve-ember kapcsolatot bemutató fotótárlat nyílik a dálnoki búvártóban

Az ember és a medve békés együttélését szeretné bemutatni az a víz alatti fotókiállítás, amely július első hétvégéjén nyílik a dálnoki My lake búvártóban.

Medve-ember kapcsolatot bemutató fotótárlat nyílik a dálnoki búvártóban
2024. június 08., szombat

Fenyegetőzött, meg akarta késsel gyilkolni az osztálytársait, letartóztatták a magyarországi diákot

Elrendelte egy osztálytársai megölésével fenyegetőző fiatalkorú gyanúsított letartóztatását a Miskolci Járásbíróság – tudatta a Miskolci Törvényszék honlapján szombaton.

Fenyegetőzött, meg akarta késsel gyilkolni az osztálytársait, letartóztatták a magyarországi diákot
2024. június 07., péntek

Alig két hónappal a kannabiszhasználat részleges legalizálása után Németország szigorít a szabályokon

Kevesebb mint két hónappal azután, hogy Németország részben legalizálta a kannabisz szabadidős célú használatát, a német parlament megszavazta a törvény módosítását, és szigorította a korlátozásokat, különösen a gépjárművezetőkre vonatkozóan.

Alig két hónappal a kannabiszhasználat részleges legalizálása után Németország szigorít a szabályokon
2024. június 07., péntek

Ritkának számító fehér vadmalacokat kaptak lencsevégre Dél-Erdélyben

Ritkának számít a fehér vaddisznó, de a Romsilva állami erdészet Hunyad megyei igazgatósága által felállított etetőnél elhelyezett vadmegfigyelő kamerák egyike négy fehér malacot és két kifejlett fehér egyedet rögzített.

Ritkának számító fehér vadmalacokat kaptak lencsevégre Dél-Erdélyben
2024. június 06., csütörtök

A beteg gyerekek mosolya megerősíti munkájukban az Áloméj az állatkertben marosvásárhelyi szervezőit

Fogyatékkal élő és krónikus beteg gyerekek, illetve családjuk számára kínálnak különleges látogatási lehetőséget június 7-én Marosvásárhelyen az Áloméj az állatkertben nevű esemény keretében. Halmágyi Ildikó biológus a kezdeményezés céljáról beszélt.

A beteg gyerekek mosolya megerősíti munkájukban az Áloméj az állatkertben marosvásárhelyi szervezőit
2024. június 06., csütörtök

Fényjátékok, immerzív kiállítás, alkotóműhelyek: idén is megünneplik Nagyváradon a szecesszió világnapját

Számos programmal ünnepli június 15-én a szecesszió világnapját Nagyváradon a Bihar Megyei Műemlékvédelmi Alapítvány (Oradea Heritage). Az idei világnap központi témája a fény, amely lehet természetes, dekoratív, funkcionális, sőt, akár interaktív is.

Fényjátékok, immerzív kiállítás, alkotóműhelyek: idén is megünneplik Nagyváradon a szecesszió világnapját
2024. június 05., szerda

Társkereső alkalmazást vet be Tokió város vezetése, annyira drámaian csökkent a születések száma Japánban

Tokió vezetése idén nyáron elindítja saját online társkereső alkalmazását, abban a reményben, hogy ellensúlyozni tudja a születések drámai csökkenését, amely probléma „kritikussá” vált Japánban.

Társkereső alkalmazást vet be Tokió város vezetése, annyira drámaian csökkent a születések száma Japánban
2024. június 05., szerda

Most bárki megveheti Ceaușescu legendás sapkáját: elárverezik a diktátorházaspár személyes tárgyait

A retródivatot és a tehetősebb körök gyűjtőszenvedélyét kihasználva hirdette meg legújabb árverését a bukaresti Artmark Aukciósház: Nicolae és Elena Ceaușescutól elkobzott személyes tárgyak sora kerül kalapács alá a tulajdonalap jóvoltából.

Most bárki megveheti Ceaușescu legendás sapkáját: elárverezik a diktátorházaspár személyes tárgyait
2024. június 05., szerda

Forgalomban a III. Károly királyt ábrázoló új fontbankók

Forgalomba hozták szerdán a III. Károly királyt ábrázoló új fontbankókat Angliában és Walesben.

Forgalomban a III. Károly királyt ábrázoló új fontbankók
2024. június 04., kedd

Erre igyunk?! Kijózanító adatok az alkoholfogyasztás súlyos következményeiről

Évente 3 millió halott világszerte, 200 betegségfajta kiváltó oka, ártatlan kiskorúak közvetett „gyilkosa” – csak néhány súlyos érv amellett, mennyi veszélyt rejt magában a túlzott alkoholfogyasztás.

Erre igyunk?! Kijózanító adatok az alkoholfogyasztás súlyos következményeiről