Kicsi Noel megkapta a világ legdrágább gyógyszerét

•  Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

Megkapta szombaton az életet mentő Zolgensma-kezelést az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert.

Bálint Eszter

2020. szeptember 20., 08:552020. szeptember 20., 08:55

A jó hírt édesanyja jelentette be Facebook-bejegyzésben.

Idézet
Erről a napról álmodtam, vágytam, rá és küzdöttem érte minden erőmmel 2019. október 22-e óta. Kis híján 11 hónappal később Noel megkapta a Zolgensmát”

– írta Fodor Hilda. Mint részletezte, maga a tényleges kezelés mindösszesen annyi ideig tartott, amíg lecsepeg egy infúzió, de mostantól minden megváltozik.

Idézet
Egy óra alatt minden megváltozott. Noelnek, kemény munkával, sok-sok rehabilitációval tényleg esélye lesz arra, hogy a lehető legteljesebb életet élje. Hosszú még az út, ami előttünk áll, de tudjuk, hogy sikerülni fog.

Tudjuk, mert olyan emberek állnak mellettünk és imádkoznak értünk, akik a gyűjtés ideje alatt is mindent megtettek, ami tőlük telt, hogy egy már majdnem 8 kilós kisemberke teljes életet élhessen. Noel a kezelés ezen szakaszán sikeresen túl esett, reméljük nem lesz semmilyen komplikáció a későbbiekben sem.

Idézet
Hosszú volt az idáig vezető út. Örömökkel, csodákkal és buktatókkal, gondokkal teli”

– fogalmazott a boldog anyuka.

•  Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1 Galéria

Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1


Kitért ugyanakkor arra is, hogy ezúttal is majdnem el kellett halasztani a kezelést, ahogyan történt az augusztus végén, mivel Noel az utolsó héten is belázasodott. Egy betegség pedig mindent újra felülírt volna, de „szerencsére csak egy újabb fogacska bújt elő”, így Noel végre megkaphatta a Zolgensmát.

korábban írtuk

Noelnek még várnia kell a Zolgensmára
Noelnek még várnia kell a Zolgensmára

Az eredeti forgatókönyv szerint augusztus 25-én, kedden kellene megkapnia az életet mentő Zolgensma-kezelést az SMA-ban szenvedő érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbertnek, a budapesti Bethesda magánkórház orvosai azonban a terápia elhalasztása mellett döntöttek.

Fodor Hilda a bejegyzésben köszönetet mondott a kezelést lebonyolító budapesti Bethesda kórház munkatársainak, a romániai orvosoknak, „a sok embernek, akik adományaikkal lehetővé tették, hogy most itt legyünk, hogy bizakodva és ne félelemmel nézhessünk a jövőbe”.

Idézet
Bárki, aki reagált, hozzászólt, megosztott, olvasott, beszélt Noelről, felajánlott licitre, licitált, szervezett, részt vett, és legfőképpen utalt, pénzzel támogatta a gyűjtést részese ennek a sikernek. Legyen büszke magára, mert én az vagyok rá. Mindenkire egytől egyig. Bebizonyítottuk, hogy meg tudjuk csinálni, meg lehet csinálni”

– írta az anyuka.

•  Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1 Galéria

Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

Ígéretet tett egyúttal, hogy a továbbiakban is tájékoztatni fog Noel állapotának alakulásáról.

Idézet
A kis kópé biztos sok örömet fog még okozni mindenkinek, meg persze sok izgalmat is. Köszönöm Nektek még egyszer, hogy végig járhattuk ezt az utat, kicsi Noelem nevében is”

– zárta bejegyzését Fodor Hilda.

korábban írtuk

Sikerült: összegyűlt a pénz Noelnek a világ legdrágább gyógyszerére
Sikerült: összegyűlt a pénz Noelnek a világ legdrágább gyógyszerére

„Sikerült! Köszönhetően nektek összegyűlt a Zolgensma génterápiához szükséges összeg, amit a kezelést elvégző kórháznak kell átutalnunk” – jelentette be kitörő örömmel péntek este az SMA-ban szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja.


Mint ismeretes, a Zolgensma jelen pillanatban a világ legdrágább gyógyszerének számít, az életmentő kezelési és utókezelési költségekkel járó 2,4 millió dollár körüli összeg közösségi adakozásnak köszönhetően gyűlt össze. A licit csoportok a Facebook közösségi portálon különben azóta is aktívak, más beteg gyerekek javára lehet tárgyakat felajánlani, megvásárolni.

szóljon hozzá! Hozzászólások

Ezek is érdekelhetik

A rovat további cikkei

2024. október 25., péntek

Csipke kerül az üstbe és terítékre Kalotaszegen – Őszi ízeket kínálnak a kalotaszentkirályi fesztiválon

Új helyszínen, számos hagyományos programmal rendezik meg október végén a kalotaszentkirályi csipkebogyó-fesztivált. Vincze Kecskés István szervező a gasztronómiai és kulturális kínálatról, a csipkeízfőző-versenyről beszélt a Krónikának.

Csipke kerül az üstbe és terítékre Kalotaszegen – Őszi ízeket kínálnak a kalotaszentkirályi fesztiválon
2024. október 23., szerda

Erdélyben is megünnepli születésnapját az Ismerős Arcok

Megalakulásának 25. évfordulóját ünnepli éppen ma, október 23-án az Ismerős Arcok, amely jubileumi turnéja keretében Erdélybe is ellátogat.

Erdélyben is megünnepli születésnapját az Ismerős Arcok
2024. október 22., kedd

Egyre több okostelefont szállítanak ki világszerte, élen jár a Samsung

Az okostelefonok globális kiszállítása 4 százalékkal, 316,1 millióra nőtt az idei harmadik negyedévben a tavalyi azonos időszakkal összevetve.

Egyre több okostelefont szállítanak ki világszerte, élen jár a Samsung
2024. október 20., vasárnap

Csináljuk a fesztivált! – újdonságokkal érkezik a Duna népszerű show-műsorának új évada

Bereczki Zoltán a Duna Tv Csináljuk a fesztivált! című népszerű show-műsorának új ítésze. További újdonság, hogy négytagú zsűri értékeli a versenydalokat a stúdióban ülő közönséggel – jelentette be csütörtökön az MTVA.

Csináljuk a fesztivált! – újdonságokkal érkezik a Duna népszerű show-műsorának új évada
2024. október 18., péntek

Romániából „terítő” drogbandát számoltak fel négy ország rendőrei

Négy európai ország rendőrei felszámoltak egy kábítószer-kereskedő bűnszervezetet, amelyik több millió tablettát csempészett a skandináv országokba – közölte pénteken az Európai Unió Büntető Igazságügyi Együttműködési Ügynöksége, az Eurojust.

Romániából „terítő” drogbandát számoltak fel négy ország rendőrei
2024. október 17., csütörtök

Trump keményen beszólt az őt lejáratni próbáló, román főszereplővel forgatott hollywoodi filmnek

Keményen nekiment Donald Trump volt amerikai elnök, jelenlegi republikánius elnökjelölt a The Apprentice – A Trump-sztori című, a kampány finisében mozikba kerülő film stábjának az őt lejárató jelenetek miatt.

Trump keményen beszólt az őt lejáratni próbáló, román főszereplővel forgatott hollywoodi filmnek
2024. október 15., kedd

Betelt a pohár: betiltották Prágában az éjjeli sörtúrákat

Betiltotta a turisták szervezett éjjeli sörtúráit (pub crawls) a prágai önkormányzat.

Betelt a pohár: betiltották Prágában az éjjeli sörtúrákat
2024. október 15., kedd

Javában zajlik a szarvasbőgés az erdélyi erdőkben

Szeptember-októberben figyelhető meg az erdőkben a szarvasbőgés, amely a szarvasok párzási időszakában zajlik.

Javában zajlik a szarvasbőgés az erdélyi erdőkben
2024. október 14., hétfő

Munkaszüneti napok: nagyon boldogan indulhat az új év

Egy hét szabadsággal indulhat az új év a közalkalmazottak és a hivatalos munkaszüneti napokhoz igazodó magánvállalkozások dolgozói számára, ha elfogadják a 2025-re vonatkozó pluszszabadnapokat.

Munkaszüneti napok: nagyon boldogan indulhat az új év
2024. október 13., vasárnap

Fittyet hányunk a klímaváltozásra, amíg megélhetési aggodalmaink vannak

A romániaiaknak mindössze 4 százaléka tartja az éghajlatváltozást napjaink legfontosabb kérdésének, szemben a megélhetési költségek és az infláció miatti aggodalmakkal, amelyeket a válaszadók 62 százaléka említett.

Fittyet hányunk a klímaváltozásra, amíg megélhetési aggodalmaink vannak