Sikerült: összegyűlt a pénz Noelnek a világ legdrágább gyógyszerére

Sikerült: összegyűlt a pénz Noelnek a világ legdrágább gyógyszerére

Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

„Sikerült! Köszönhetően nektek összegyűlt a Zolgensma génterápiához szükséges összeg, amit a kezelést elvégző kórháznak kell átutalnunk” – jelentette be kitörő örömmel péntek este az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja, Fodor Hilda.

Bálint Eszter

2020. július 18., 09:392020. július 18., 09:39

A Facebook-bejegyzéshez csatolt fotón 2 366 483 amerikai dollárt mutatott az immár célba ért számláló.

A boldog anyuka ugyanakkor jelezte, a számlákon ténylegesen rendelkezésre álló összeg mellett a Noel érdekében küldött SMS-ekből, kupakgyűjtésből, elektronikaihulladék-gyűjtésből és rendezvényekből is várnak még további bevételeket, így biztosan meglesz a pénz a világ legdrágább gyógyszerére és az utókezelésre, nem lesz akadálya az augusztus 10-én esedékes utalásnak.

Idézet
Mióta 2019. október 22-én megkaptuk a diagnózist, és elkezdtük a gyűjtést, erről a pillanatról álmodtunk. Azt akartuk, hogy Noelnek esélye legyen a lehető legteljesebb életre. Az elmúlt hónapokban voltak örömteli időszakok és mélypontok is, de mindvégig töretlenül hittetek, és támogattatok bennünket! A Zolgensma kezelés csak egy következő, bár valóban hatalmas lépcsőfok Noel gyógyulásában, azonban komoly rehabilitáció fogja követni.  Ezért minden korábbi támogatási lehetőséget fenntartunk”

– fogalmazott az édesanya.

Jelezte: továbbra is élnek a számlaszámok, és lehet SMS-t küldeni, a változásokról pedig folyamatosan tájékoztatnak majd.  

Galéria

Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

„Noel általatok egy új, eddig ismeretlen útra, a gyógyulás útjára lép! Köszönjük nektek! És köszönjük az érzést is, hogy együtt tényleg erősek vagyunk, és nincs előttünk akadály” – írta érezhető megkönnyebbüléssel Noel édesanyja.

korábban írtuk

Egy utolsó nagy hajrá szükséges Noel kezeléséhez
Egy utolsó nagy hajrá szükséges Noel kezeléséhez

Bár már úgy tűnt, nincs messze az a nap, amikor meglesz az SMA-ban szenvedő Noel kezeléséhez szükséges 2,1 millió dollár, még mintegy 400 ezer amerikai dollárra lesz szükség ahhoz, hogy az érkörtvélyesi kisfiú augusztusban megkaphassa a világ legdrágább gyógyszerét.

Ugyanakkor

arra biztatta a több tízezer nagylelkű támogatót, hogy másoknak is segítsenek:

„Mivel tudjuk, milyen sokat jelenthet egy adomány egy családnak, ahol nagy szükség van rá, kérünk mindenkit, hogy a továbbiakban másokat is támogassanak. A mi álmunk már csak egy karnyújtásnyira van, de mások még csak a távolból figyelhetik azt.”

korábban írtuk

Életmentő SMS-ek a kicsi Noelért
Életmentő SMS-ek a kicsi Noelért

Nem szegte kedvét az adakozóknak a koronavírus-járvány, a hét elejéig 1 195 924 amerikai dollárnak megfelelő összeg gyűlt össze az SMA-ban szenvedő Ölyüs Noel Róbertnek. Jó hír ugyanakkor, hogy most már SMS-ben is lehet adakozni.

Amint arról korábban írtunk, a kis Noel augusztus 25-én, Budapesten kapja meg az életmentő génterápiát.

korábban írtuk

Kamionnyi kupak Noelért
Kamionnyi kupak Noelért

Egy kamionnyi kupak indult útnak hétfőn a Bihar megyei Érkörtvélyesről, a gerincvelői eredetű izomsorvadásban szenvedő Ölyüs Noel Róbert és családja udvaráról, hogy értékesítsék azokat, az összeg pedig hozzájáruljon a féléves kisfiú kezelési költségeinek fedezéséhez.

korábban írtuk

Közösségi összefogás a ritka betegségben szenvedő Noelért
Közösségi összefogás a ritka betegségben szenvedő Noelért

Bihar megyei kisfiú számára is adománygyűjtést indítottak, miután a szintén SMA-betegségben (gerincvelő-izomsorvadás) szenvedő, magyarországi Zente és Levente kezeléséhez szükséges 700 -700 millió forint néhány hét alatt összegyűlt.

szóljon hozzá! Hozzászólások

Ezek is érdekelhetik

A rovat további cikkei

2024. július 16., kedd

Ételmérgezési tünetekkel került kórházba több mint 40 magyarországi turista, miután egy erdélyi fürdővárosban étkeztek

Egy 44-tagú magyarországi turistacsoport, egy idegenvezető és két buszsofőr került kórházba Romániában ételmérgezési tünetekkel, miután herkulesfürdői szálláshelyükön ettek – közölte kedden az Adevărul hírportál.

Ételmérgezési tünetekkel került kórházba több mint 40 magyarországi turista, miután egy erdélyi fürdővárosban étkeztek
2024. július 16., kedd

Hetes tanulmányi átlagot elérő és beteg diákok részesülhetnek újfajta ösztöndíjban a következő tanévtől

Átalakította a közoktatásban résztvevő diákok számára kiírt ösztöndíjrendszert az oktatási minisztérium, így a 2024/2025-ös tanévtől az eddigi hathoz képest hét különböző ösztöndíjban részesülhetnek a tanulók.

Hetes tanulmányi átlagot elérő és beteg diákok részesülhetnek újfajta ösztöndíjban a következő tanévtől
2024. július 16., kedd

Németh Zsolt: a „békemisszió” fontos állomása lesz Tusványos

Jobb párbeszédet folytatni, mint konfrontációba bocsátkozni. Tusványos fő ereje, hogy mindig is a kooperáció, a párbeszéd és nem a konfrontáció, a monológ volt a sajátja – jelentette ki Németh Zsolt, az Országgyűlés külügyi bizottságának fideszes elnöke.

Németh Zsolt: a „békemisszió” fontos állomása lesz Tusványos
2024. július 16., kedd

Ketten szenvedtek halálos áramütést egy úszómedencében az egyik erdélyi megyében

Halálos áramütés ért az éjszaka két személyt Brassó megyében; az incidens körülményei egyelőre nem ismertek.

Ketten szenvedtek halálos áramütést egy úszómedencében az egyik erdélyi megyében
2024. július 16., kedd

A TikTokon élő közvetítésben verte meg a feleségét egy Máramaros megyei férfi, a rendőrség eljárást indított

A Máramaros megyei rendőrség családon belüli erőszak miatt büntetőeljárást indított egy férfi ellen, aki a TikTokon élő közvetítésben verte meg a feleségét.

A TikTokon élő közvetítésben verte meg a feleségét egy Máramaros megyei férfi, a rendőrség eljárást indított
2024. július 16., kedd

Kidöntötte a nagyváradi repülőtér vadonatúj kerítését a 120 kilométer/órás szélvihar

Heves vihar csapott le hétfőn este Nagyváradra és környékére, a tomboló elemek a nemrég felújított repülőtér új kerítésének egy darabját is kidöntötték.

Kidöntötte a nagyváradi repülőtér vadonatúj kerítését a 120 kilométer/órás szélvihar
2024. július 15., hétfő

Huszonnyolcezer hely várja a jelentkezőket a nyári felvételi időszakban a kolozsvári BBTE-n

Alap-, magiszteri és doktori képzésen összesen 28 ezer helyre várják a jelentkezőket a hétfőn kezdődött nyári felvételi időszakban a kolozsvári Babes-Bolyai Tudományegyetemen (BBTE) – tájékoztatta az MTI-t az erdélyi felsőoktatási intézmény.

Huszonnyolcezer hely várja a jelentkezőket a nyári felvételi időszakban a kolozsvári BBTE-n
2024. július 15., hétfő

Forró trópusi éjszakák a Bánságban és a Partiumban, hőmérsékleti rekord is megdőlt a hétvégén

A Romániában valaha mért legmagasabb éjszakai minimumot mérték vasárnap reggel. Bánsági és partiumi településen volt a legforróbb a hajnal vasárnap és hétfőn.

Forró trópusi éjszakák a Bánságban és a Partiumban, hőmérsékleti rekord is megdőlt a hétvégén
2024. július 15., hétfő

Kiterjesztett kamionstop: számos erdélyi megyében korlátozzák a 12 tonnásnál nagyobb járművek forgalmát

A rendkívüli hőség miatt további hat megyére – Kolozs, Szilágy, Brassó, Szeben, Kovászna és Maros – terjesztette ki hétfőn a kamionstopot a közúti infrastruktúrát kezelő országos társaság (CNAIR).

Kiterjesztett kamionstop: számos erdélyi megyében korlátozzák a 12 tonnásnál nagyobb járművek forgalmát
2024. július 15., hétfő

„Valószínűleg a legpechesebb” érettségiző: nagyon rossz döntésnek bizonyult az óvás egy Bihar megyei diák számára

Ha egyes érettségizők számára az óvások örömre adtak okot, hiszen átmenő vagy az eredetinél nagyobb jegyet kaptak, mások számára katasztrófát jelentettek. Ez a helyzet egy belényesi diák esetében, aki a Samuil Vulcan Főgimnáziumban végzett.

„Valószínűleg a legpechesebb” érettségiző: nagyon rossz döntésnek bizonyult az óvás egy Bihar megyei diák számára