Sikerült: összegyűlt a pénz Noelnek a világ legdrágább gyógyszerére

•  Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

„Sikerült! Köszönhetően nektek összegyűlt a Zolgensma génterápiához szükséges összeg, amit a kezelést elvégző kórháznak kell átutalnunk” – jelentette be kitörő örömmel péntek este az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja, Fodor Hilda.

Bálint Eszter

2020. július 18., 09:392020. július 18., 09:39

A Facebook-bejegyzéshez csatolt fotón 2 366 483 amerikai dollárt mutatott az immár célba ért számláló.

A boldog anyuka ugyanakkor jelezte, a számlákon ténylegesen rendelkezésre álló összeg mellett a Noel érdekében küldött SMS-ekből, kupakgyűjtésből, elektronikaihulladék-gyűjtésből és rendezvényekből is várnak még további bevételeket, így biztosan meglesz a pénz a világ legdrágább gyógyszerére és az utókezelésre, nem lesz akadálya az augusztus 10-én esedékes utalásnak.

Idézet
Mióta 2019. október 22-én megkaptuk a diagnózist, és elkezdtük a gyűjtést, erről a pillanatról álmodtunk. Azt akartuk, hogy Noelnek esélye legyen a lehető legteljesebb életre. Az elmúlt hónapokban voltak örömteli időszakok és mélypontok is, de mindvégig töretlenül hittetek, és támogattatok bennünket! A Zolgensma kezelés csak egy következő, bár valóban hatalmas lépcsőfok Noel gyógyulásában, azonban komoly rehabilitáció fogja követni.  Ezért minden korábbi támogatási lehetőséget fenntartunk”

– fogalmazott az édesanya.

Jelezte: továbbra is élnek a számlaszámok, és lehet SMS-t küldeni, a változásokról pedig folyamatosan tájékoztatnak majd.  

•  Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1 Galéria

Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

„Noel általatok egy új, eddig ismeretlen útra, a gyógyulás útjára lép! Köszönjük nektek! És köszönjük az érzést is, hogy együtt tényleg erősek vagyunk, és nincs előttünk akadály” – írta érezhető megkönnyebbüléssel Noel édesanyja.

korábban írtuk

Egy utolsó nagy hajrá szükséges Noel kezeléséhez
Egy utolsó nagy hajrá szükséges Noel kezeléséhez

Bár már úgy tűnt, nincs messze az a nap, amikor meglesz az SMA-ban szenvedő Noel kezeléséhez szükséges 2,1 millió dollár, még mintegy 400 ezer amerikai dollárra lesz szükség ahhoz, hogy az érkörtvélyesi kisfiú augusztusban megkaphassa a világ legdrágább gyógyszerét.

Ugyanakkor

arra biztatta a több tízezer nagylelkű támogatót, hogy másoknak is segítsenek:

„Mivel tudjuk, milyen sokat jelenthet egy adomány egy családnak, ahol nagy szükség van rá, kérünk mindenkit, hogy a továbbiakban másokat is támogassanak. A mi álmunk már csak egy karnyújtásnyira van, de mások még csak a távolból figyelhetik azt.”

korábban írtuk

Életmentő SMS-ek a kicsi Noelért
Életmentő SMS-ek a kicsi Noelért

Nem szegte kedvét az adakozóknak a koronavírus-járvány, a hét elejéig 1 195 924 amerikai dollárnak megfelelő összeg gyűlt össze az SMA-ban szenvedő Ölyüs Noel Róbertnek. Jó hír ugyanakkor, hogy most már SMS-ben is lehet adakozni.

Amint arról korábban írtunk, a kis Noel augusztus 25-én, Budapesten kapja meg az életmentő génterápiát.

korábban írtuk

Kamionnyi kupak Noelért
Kamionnyi kupak Noelért

Egy kamionnyi kupak indult útnak hétfőn a Bihar megyei Érkörtvélyesről, a gerincvelői eredetű izomsorvadásban szenvedő Ölyüs Noel Róbert és családja udvaráról, hogy értékesítsék azokat, az összeg pedig hozzájáruljon a féléves kisfiú kezelési költségeinek fedezéséhez.

korábban írtuk

Közösségi összefogás a ritka betegségben szenvedő Noelért
Közösségi összefogás a ritka betegségben szenvedő Noelért

Bihar megyei kisfiú számára is adománygyűjtést indítottak, miután a szintén SMA-betegségben (gerincvelő-izomsorvadás) szenvedő, magyarországi Zente és Levente kezeléséhez szükséges 700 -700 millió forint néhány hét alatt összegyűlt.

szóljon hozzá! Hozzászólások

Hírlevél

Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!

Ezek is érdekelhetik

A rovat további cikkei

2025. június 17., kedd

Meghaladta a literenkénti 3000 milligrammot a Kis-Küküllő vizének sókoncentrációja

Újabb hullámban jutott magas sótartalmú víz a Kis-Küküllőbe a parajdi sóbányánál zajló hétfői munkálatok nyomán, így a folyó vizében a sókoncentráció kedden meghaladta a literenkénti 3000 milligrammot.

Meghaladta a literenkénti 3000 milligrammot a Kis-Küküllő vizének sókoncentrációja
2025. június 17., kedd

Elsőfokú árvízvédelmi készültség érvényes kedd éjfélig a Sebes-Körösön

Elsőfokú (sárga jelzésű) árvízkészültséget rendelt el kedden az Országos Hidrológiai és Vízgazdálkodási Intézet (INHGA) a Sebes-Körös vízgyűjtő területére.

Elsőfokú árvízvédelmi készültség érvényes kedd éjfélig a Sebes-Körösön
2025. június 17., kedd

BBTE: Magyarországról és Moldovából érkezik a legtöbb külföldi diák

Magyarországról és Moldovából érkezik a legtöbb külföldi diák a kolozsvári Babeș–Bolyai Tudományegyetemre, a felsőoktatási intézményben 150-200 magyarországi egyetemi hallgató tanul évente – mondta kedden Markó Bálint tanulmányi rektorhelyettes.

BBTE: Magyarországról és Moldovából érkezik a legtöbb külföldi diák
2025. június 17., kedd

A nyomtatott erdélyi magyar sajtó is súlyosan megsínylené az áfaemelést, figyelmeztet a MÚRE

A deficitcsökkentő intézkedések keretében a lehetséges áfaemelésnek a nyomtatott sajtóra gyakorolt hatására hívja fel a figyelmet a MÚRE. Az újságíró-szervezet a közszolgálati rádió, illetve televízió nehéz helyzetére is figyelmeztet.

A nyomtatott erdélyi magyar sajtó is súlyosan megsínylené az áfaemelést, figyelmeztet a MÚRE
2025. június 17., kedd

Elhalasztott hídavató: hiányosságokat fedeztek fel a 165 millió lejes építményen

Az aradi önkormányzat ellenőrző szakbizottsága technikai hiányosságokat fedezett fel a Partiumot és a Bánságot összekötő ferdekábeles hídon, ezért kötelezte a tervezőt és a kivitelezőt, hogy javítsák ki a hibákat.

Elhalasztott hídavató: hiányosságokat fedeztek fel a 165 millió lejes építményen
2025. június 17., kedd

Mélybe zuhant egy lift Temesváron, négyen is kórházba kerültek

Büntetőeljárást indított a Temes megyei rendőrség, miután kedden három személy – köztük egy gyermek – egy temesvári tömbház felvonójával a második emelet magasságából a mélybe zuhant.

Mélybe zuhant egy lift Temesváron, négyen is kórházba kerültek
2025. június 17., kedd

Új szakokkal is várja a Babeș–Bolyai Tudományegyetem a felvételizőket

A Babeș–Bolyai Tudományegyetem (BBTE) a 2025–2026-os tanévre 5598 tandíjmentes helyet hirdet meg az alapképzésre felvételizőknek, emellett több, mint 10 000 tandíjköteles hely áll az érdeklődők rendelkezésére.

Új szakokkal is várja a Babeș–Bolyai Tudományegyetem a felvételizőket
2025. június 17., kedd

Több erdélyi megyében is viharosra fordul az időjárás

Viharokra figyelmeztet kedden az Országos Meteorológiai Szolgálat (ANM).

Több erdélyi megyében is viharosra fordul az időjárás
2025. június 17., kedd

Parajdi sóbánya: nincs közvetlen omlásveszély, de gondot okoz a lakosság vízellátása

Az országos vízügyi igazgatóság katasztrófavédelmi főosztályának igazgatója a hétfő esti parlamenti meghallgatásakor kijelentette, hogy a parajdi sóbányánál nincs azonnali omlásveszély, viszont a lakosság vízellátásának szempontjából nehéz a helyzet.

Parajdi sóbánya: nincs közvetlen omlásveszély, de gondot okoz a lakosság vízellátása
2025. június 17., kedd

Két hónapig ingyen kölcsönözhetők a kerékpármegosztó rendszer biciklijei a partiumi megyeszékhelyen

A kedvezménnyel az aradi önkormányzatnak az a célja, hogy minél szélesebb körben népszerűsítse a közösségi biciklikölcsönzést és az alternatív közlekedési eszközöket.

Két hónapig ingyen kölcsönözhetők a kerékpármegosztó rendszer biciklijei a partiumi megyeszékhelyen