Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
„Sikerült! Köszönhetően nektek összegyűlt a Zolgensma génterápiához szükséges összeg, amit a kezelést elvégző kórháznak kell átutalnunk” – jelentette be kitörő örömmel péntek este az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja, Fodor Hilda.
2020. július 18., 09:392020. július 18., 09:39
A Facebook-bejegyzéshez csatolt fotón 2 366 483 amerikai dollárt mutatott az immár célba ért számláló.
A boldog anyuka ugyanakkor jelezte, a számlákon ténylegesen rendelkezésre álló összeg mellett a Noel érdekében küldött SMS-ekből, kupakgyűjtésből, elektronikaihulladék-gyűjtésből és rendezvényekből is várnak még további bevételeket, így biztosan meglesz a pénz a világ legdrágább gyógyszerére és az utókezelésre, nem lesz akadálya az augusztus 10-én esedékes utalásnak.
– fogalmazott az édesanya.
Jelezte: továbbra is élnek a számlaszámok, és lehet SMS-t küldeni, a változásokról pedig folyamatosan tájékoztatnak majd.
Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
„Noel általatok egy új, eddig ismeretlen útra, a gyógyulás útjára lép! Köszönjük nektek! És köszönjük az érzést is, hogy együtt tényleg erősek vagyunk, és nincs előttünk akadály” – írta érezhető megkönnyebbüléssel Noel édesanyja.
Bár már úgy tűnt, nincs messze az a nap, amikor meglesz az SMA-ban szenvedő Noel kezeléséhez szükséges 2,1 millió dollár, még mintegy 400 ezer amerikai dollárra lesz szükség ahhoz, hogy az érkörtvélyesi kisfiú augusztusban megkaphassa a világ legdrágább gyógyszerét.
Ugyanakkor
„Mivel tudjuk, milyen sokat jelenthet egy adomány egy családnak, ahol nagy szükség van rá, kérünk mindenkit, hogy a továbbiakban másokat is támogassanak. A mi álmunk már csak egy karnyújtásnyira van, de mások még csak a távolból figyelhetik azt.”
Nem szegte kedvét az adakozóknak a koronavírus-járvány, a hét elejéig 1 195 924 amerikai dollárnak megfelelő összeg gyűlt össze az SMA-ban szenvedő Ölyüs Noel Róbertnek. Jó hír ugyanakkor, hogy most már SMS-ben is lehet adakozni.
Amint arról korábban írtunk, a kis Noel augusztus 25-én, Budapesten kapja meg az életmentő génterápiát.
Egy kamionnyi kupak indult útnak hétfőn a Bihar megyei Érkörtvélyesről, a gerincvelői eredetű izomsorvadásban szenvedő Ölyüs Noel Róbert és családja udvaráról, hogy értékesítsék azokat, az összeg pedig hozzájáruljon a féléves kisfiú kezelési költségeinek fedezéséhez.
Bihar megyei kisfiú számára is adománygyűjtést indítottak, miután a szintén SMA-betegségben (gerincvelő-izomsorvadás) szenvedő, magyarországi Zente és Levente kezeléséhez szükséges 700 -700 millió forint néhány hét alatt összegyűlt.
Az év eleje óta 28-szor kérték a csendőrség segítségét medvék eltávolításához Hargita megyei településekről – közölte pénteken a Hargita Megyei Csendőr-felügyelőség sajtóirodája.
Kulturális rendeltetést kap a frissen felújított gyalui várkastély, Erdély egyik legnagyobb magán rezidenciája. Nagy Elek kolozsvári származású üzletember a Krónikának adott interjúban neveltetése eredményének nevezte a gyalui fejleményeket.
Optikai csalódást előidéző térkövezéssel tisztelegnek a városban született Bolyai János matematikus munkássága előtt Kolozsváron, a belvárosi Bolyai utcában, ahol a világhírű tudós szülőháza is található.
Elfogadta a kormány a védelmi minisztérium beadványát, melyben kéri, hogy az aradi régi gáji laktanya a város közvagyonából kerüljön át állami tulajdonba.
Nyolcmillió eurót költenek a Hívogató Románia nevű turisztikai és műemlékvédő megaprojekt 12 útvonalának népszerűsítésére. Az erdélyi magyar kezdeményezésre született programot a „több ezer éves történelemmel rendelkező” Románia vívmányaként tálalják.
Huszonöt év rácsok mögött töltött idő után kiszabadult a börtönből pénteken Románia rendszerváltás utáni történetének legrettegettebb sorozatgyilkosa – írja honlapján a Digi 24.
Márton Áron püspök tiszteletének szentelt emlékkiállítás nyílik Kolozsváron az Ars Sacra Claudiopolitana Egyházművészeti Kiállítótérben április 11-én.
Bár még távol áll attól, hogy összegyűljön a felújításához szükséges teljes összeg, lassan azért haladhatnak a temesvári Hunyadi-kastély restaurációs munkálatai, miután több forrásból sikerült biztosítani a szükséges pénz egy részét.
Egyre több nagyváradi kérvényezi a fogyatékkal élőknek járó ingyenes parkolókártyát, amely lehetővé teszi számukra, hogy ne kelljen fizetniük a parkolásért a belvárosban, és – szintén ingyen – helyet biztosítsanak az autójuknak otthonuk közelében.
A Schlauch Lőrinc emlékév keretében csütörtökön együttműködési megállapodást írt alá Böcskei László, a Nagyváradi Római Katolikus Egyházmegye püspöke és Rózsa Dávid, az Országos Széchényi Könyvtár főigazgatója a püspöki palota Schlauch termében.
Látogatottsági adatok
szóljon hozzá!