Sikerült: összegyűlt a pénz Noelnek a világ legdrágább gyógyszerére

•  Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

„Sikerült! Köszönhetően nektek összegyűlt a Zolgensma génterápiához szükséges összeg, amit a kezelést elvégző kórháznak kell átutalnunk” – jelentette be kitörő örömmel péntek este az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja, Fodor Hilda.

Bálint Eszter

2020. július 18., 09:392020. július 18., 09:39

A Facebook-bejegyzéshez csatolt fotón 2 366 483 amerikai dollárt mutatott az immár célba ért számláló.

A boldog anyuka ugyanakkor jelezte, a számlákon ténylegesen rendelkezésre álló összeg mellett a Noel érdekében küldött SMS-ekből, kupakgyűjtésből, elektronikaihulladék-gyűjtésből és rendezvényekből is várnak még további bevételeket, így biztosan meglesz a pénz a világ legdrágább gyógyszerére és az utókezelésre, nem lesz akadálya az augusztus 10-én esedékes utalásnak.

Idézet
Mióta 2019. október 22-én megkaptuk a diagnózist, és elkezdtük a gyűjtést, erről a pillanatról álmodtunk. Azt akartuk, hogy Noelnek esélye legyen a lehető legteljesebb életre. Az elmúlt hónapokban voltak örömteli időszakok és mélypontok is, de mindvégig töretlenül hittetek, és támogattatok bennünket! A Zolgensma kezelés csak egy következő, bár valóban hatalmas lépcsőfok Noel gyógyulásában, azonban komoly rehabilitáció fogja követni.  Ezért minden korábbi támogatási lehetőséget fenntartunk”

– fogalmazott az édesanya.

Jelezte: továbbra is élnek a számlaszámok, és lehet SMS-t küldeni, a változásokról pedig folyamatosan tájékoztatnak majd.  

•  Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1 Galéria

Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

„Noel általatok egy új, eddig ismeretlen útra, a gyógyulás útjára lép! Köszönjük nektek! És köszönjük az érzést is, hogy együtt tényleg erősek vagyunk, és nincs előttünk akadály” – írta érezhető megkönnyebbüléssel Noel édesanyja.

korábban írtuk

Egy utolsó nagy hajrá szükséges Noel kezeléséhez
Egy utolsó nagy hajrá szükséges Noel kezeléséhez

Bár már úgy tűnt, nincs messze az a nap, amikor meglesz az SMA-ban szenvedő Noel kezeléséhez szükséges 2,1 millió dollár, még mintegy 400 ezer amerikai dollárra lesz szükség ahhoz, hogy az érkörtvélyesi kisfiú augusztusban megkaphassa a világ legdrágább gyógyszerét.

Ugyanakkor

arra biztatta a több tízezer nagylelkű támogatót, hogy másoknak is segítsenek:

„Mivel tudjuk, milyen sokat jelenthet egy adomány egy családnak, ahol nagy szükség van rá, kérünk mindenkit, hogy a továbbiakban másokat is támogassanak. A mi álmunk már csak egy karnyújtásnyira van, de mások még csak a távolból figyelhetik azt.”

korábban írtuk

Életmentő SMS-ek a kicsi Noelért
Életmentő SMS-ek a kicsi Noelért

Nem szegte kedvét az adakozóknak a koronavírus-járvány, a hét elejéig 1 195 924 amerikai dollárnak megfelelő összeg gyűlt össze az SMA-ban szenvedő Ölyüs Noel Róbertnek. Jó hír ugyanakkor, hogy most már SMS-ben is lehet adakozni.

Amint arról korábban írtunk, a kis Noel augusztus 25-én, Budapesten kapja meg az életmentő génterápiát.

korábban írtuk

Kamionnyi kupak Noelért
Kamionnyi kupak Noelért

Egy kamionnyi kupak indult útnak hétfőn a Bihar megyei Érkörtvélyesről, a gerincvelői eredetű izomsorvadásban szenvedő Ölyüs Noel Róbert és családja udvaráról, hogy értékesítsék azokat, az összeg pedig hozzájáruljon a féléves kisfiú kezelési költségeinek fedezéséhez.

korábban írtuk

Közösségi összefogás a ritka betegségben szenvedő Noelért
Közösségi összefogás a ritka betegségben szenvedő Noelért

Bihar megyei kisfiú számára is adománygyűjtést indítottak, miután a szintén SMA-betegségben (gerincvelő-izomsorvadás) szenvedő, magyarországi Zente és Levente kezeléséhez szükséges 700 -700 millió forint néhány hét alatt összegyűlt.

szóljon hozzá! Hozzászólások

Ezek is érdekelhetik

A rovat további cikkei

2024. október 23., szerda

Feszültség csak a temetőben nincs magyarok és románok között, úgyhogy inkább nevessünk

Romániai magyarként, erdélyi románként az ember nap mint nap tapasztalhatja, hogy a nyelvi különbségek kényes, vicces, feszültséggel és nevetéssel teli pillanatokat is tudnak okozni.

Feszültség csak a temetőben nincs magyarok és románok között, úgyhogy inkább nevessünk
2024. október 23., szerda

Kútba zuhant és életét vesztette egy férfi Hargita megyében

Egy hat méter mély kútba zuhant és életét vesztette egy férfi a Hargita megyei Kissolymoson.

Kútba zuhant és életét vesztette egy férfi Hargita megyében
2024. október 23., szerda

Aradi bombamerénylet: közeli rokon rendelhette meg az üzletember három évvel ezelőtti meggyilkolását

Hét házkutatást tartanak a gépkocsijába rejtett robbanószerkezettel három évvel ezelőtt megölt Ioan Crișan aradi üzletember elleni merénylet ügyében – jelentette be szerdán reggel a rendőrség.

Aradi bombamerénylet: közeli rokon rendelhette meg az üzletember három évvel ezelőtti meggyilkolását
2024. október 23., szerda

Azzal vádolják a rendőröket, hogy élő pajzsként használtak közlekedőket a bedrogozott sofőr feltartóztatására (VIDEÓ)

Két balesetet és további közúti káoszt okozott egy 19 éves svájci fiatalember Erdélyben: ellopott és jogosítvány nélkül, pszichoaktív szerek hatása alatt vezetett egy autót Szeben megyében.

Azzal vádolják a rendőröket, hogy élő pajzsként használtak közlekedőket a bedrogozott sofőr feltartóztatására (VIDEÓ)
2024. október 22., kedd

Exlégiós, Afrikában zsoldosvezérként „dolgozó” jelölt is indul a választáson az egyik erdélyi megyében

Egy jelenleg a Kongói Demokratikus Köztársaságban zsoldosként tevékenykedő, korábban a francia idegenlégióban is megfordult jelölt is elindul a parlamenti választáson Szeben megyében.

Exlégiós, Afrikában zsoldosvezérként „dolgozó” jelölt is indul a választáson az egyik erdélyi megyében
2024. október 22., kedd

Év végéig elkészülhet az első P+R parkoló Kolozsváron

Több mint 90 százalékban elkészült az első kolozsvári úgynevezett P+R parkoló, mely naponta 800 gépkocsit vonhat ki a belvárosi forgalomból.

Év végéig elkészülhet az első P+R parkoló Kolozsváron
2024. október 22., kedd

Közeleg az őszi szünidő, ismét vakációra mennek az iskolások, ovisok és pedagógusok

Hétvégén kezdődik az őszi szünidő, minden diák és óvodás vakációzik egy bő hétig.

Közeleg az őszi szünidő, ismét vakációra mennek az iskolások, ovisok és pedagógusok
2024. október 22., kedd

A magyarokat vádolva a román hősökre akarnak emlékezni Tîrnoveanuék az úzvölgyi katonatemetőben

A Calea Neamului (Nemzet útja) és a Frăţia Ortodoxă (Ortodox testvériség) egyesületek szombaton megemlékezést tartanak az úzvölgyi katonatemetőben a román hadsereg napja alkalmából.

A magyarokat vádolva a román hősökre akarnak emlékezni Tîrnoveanuék az úzvölgyi katonatemetőben
2024. október 22., kedd

Rábólintottak a HÉV tervére a tanácsosok, hidrogéngyártó üzeme is lesz Kolozsvárnak

Elfogadta a helyiérdekű vasút (HÉV) megvalósíthatósági tanulmányát keddi ülésén a kolozsvári képviselő-testület. A városi tanácsosok hidrogéngyártó és -töltő állomás létrehozásáról is döntöttek.

Rábólintottak a HÉV tervére a tanácsosok, hidrogéngyártó üzeme is lesz Kolozsvárnak
2024. október 22., kedd

Parkolóhelyek, díj- és bírságbevételek toplistája Erdélyben

Bár a parkolóhelyek száma tekintetében Kolozsvár nincs az éllovasok között, bevétel szempontjából „dobogós” a kincses város Romániában. A tavalyi adatokat országos szinten összesítő elemzés parkolóhelyes toplistáiban számos erdélyi város helyet kap.

Parkolóhelyek, díj- és bírságbevételek toplistája Erdélyben