Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
„Sikerült! Köszönhetően nektek összegyűlt a Zolgensma génterápiához szükséges összeg, amit a kezelést elvégző kórháznak kell átutalnunk” – jelentette be kitörő örömmel péntek este az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja, Fodor Hilda.
2020. július 18., 09:392020. július 18., 09:39
A Facebook-bejegyzéshez csatolt fotón 2 366 483 amerikai dollárt mutatott az immár célba ért számláló.
A boldog anyuka ugyanakkor jelezte, a számlákon ténylegesen rendelkezésre álló összeg mellett a Noel érdekében küldött SMS-ekből, kupakgyűjtésből, elektronikaihulladék-gyűjtésből és rendezvényekből is várnak még további bevételeket, így biztosan meglesz a pénz a világ legdrágább gyógyszerére és az utókezelésre, nem lesz akadálya az augusztus 10-én esedékes utalásnak.
– fogalmazott az édesanya.
Jelezte: továbbra is élnek a számlaszámok, és lehet SMS-t küldeni, a változásokról pedig folyamatosan tájékoztatnak majd.
Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
„Noel általatok egy új, eddig ismeretlen útra, a gyógyulás útjára lép! Köszönjük nektek! És köszönjük az érzést is, hogy együtt tényleg erősek vagyunk, és nincs előttünk akadály” – írta érezhető megkönnyebbüléssel Noel édesanyja.
Bár már úgy tűnt, nincs messze az a nap, amikor meglesz az SMA-ban szenvedő Noel kezeléséhez szükséges 2,1 millió dollár, még mintegy 400 ezer amerikai dollárra lesz szükség ahhoz, hogy az érkörtvélyesi kisfiú augusztusban megkaphassa a világ legdrágább gyógyszerét.
Ugyanakkor
„Mivel tudjuk, milyen sokat jelenthet egy adomány egy családnak, ahol nagy szükség van rá, kérünk mindenkit, hogy a továbbiakban másokat is támogassanak. A mi álmunk már csak egy karnyújtásnyira van, de mások még csak a távolból figyelhetik azt.”
Nem szegte kedvét az adakozóknak a koronavírus-járvány, a hét elejéig 1 195 924 amerikai dollárnak megfelelő összeg gyűlt össze az SMA-ban szenvedő Ölyüs Noel Róbertnek. Jó hír ugyanakkor, hogy most már SMS-ben is lehet adakozni.
Amint arról korábban írtunk, a kis Noel augusztus 25-én, Budapesten kapja meg az életmentő génterápiát.
Egy kamionnyi kupak indult útnak hétfőn a Bihar megyei Érkörtvélyesről, a gerincvelői eredetű izomsorvadásban szenvedő Ölyüs Noel Róbert és családja udvaráról, hogy értékesítsék azokat, az összeg pedig hozzájáruljon a féléves kisfiú kezelési költségeinek fedezéséhez.
Bihar megyei kisfiú számára is adománygyűjtést indítottak, miután a szintén SMA-betegségben (gerincvelő-izomsorvadás) szenvedő, magyarországi Zente és Levente kezeléséhez szükséges 700 -700 millió forint néhány hét alatt összegyűlt.
Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!
Természetbarátokat és környezetvédelem iránt érdeklődőket várnak szombaton a kolozsvári Keleti parkba, ahol egy különleges vezetett túra keretében szakértők mutatják be a terület értékeit, biodiverzitását.
A kolozsvári Műszaki Egyetem (UTCN) automatizálási és számítástechnika kara két eseménnyel várja szombaton a középiskolás diákokat és szüleiket: matematika felvételi szimulálásával, valamint nyílt nappal.
Országos tüntetéssorozatot szervez május 9-én, este a Declic szervezet a szélsőségesek hatalomátvétele ellen. Erdélyben Kolozsváron, Nagyváradon, Aradon, Temesváron és Brassóban várják a résztvevőket.
Közös felhívást tettek közzé az államelnök-választás tárgyában a romániai magyar egyházak főpásztorai. Az egyházfők arra kérik a romániai magyar választópolgárokat, azt a jelöltet támogassák, aki alkalmas a szélsőséges politikai erők ellensúlyozására.
A Mikó Imre Jogvédő Szolgálat újból közzétette közösségi oldalán az AUR megalakulásáról és a szélsőséges nacionalista politikai párt programjáról szóló, sokkoló dokumentumfilmjét.
Május 12. és 15. között forgalomkorlátozásra kell számítani a Temes megyei Marzsinán a vasúti átkelő felújítási munkálatai miatt. A regionális vasúti igazgatóság ideiglenes átkelőhelyet alakít ki a gépjárművek számára.
A parajdi vészhelyzeti bizottság (CLSU) 15 napra helyi szintű veszélyhelyzetet hirdetett a parajdi sóbányában történt vízszivárgások miatt. Ez idő alatt nem látogatható a népszerű idegenforgalmi pontnak számító parajdi sóbánya.
Kutyák támadtak egy férfira és hatéves kislányára a Kolozs megyei Szászfenesen. Az 52 éves férfinak sikerült megmentenie kislányát, őt azonban több harapással és sérüléssel kórházba szállították.
Három erdélyi magyar tudóst is külső tagjai közé választott a Magyar Tudományos Akadémia – közölte a Kolozsvári Akadémiai Bizottság (KAB).
Az emberek sok év alatt felhalmozódott mérge csapódott le a megismételt elnökválasztás első fordulójában – értékelte a múlt vasárnapi szavazás eredményét Kelemen Hunor, az RMDSZ elnöke a Krónikának adott interjúban.
Látogatottsági adatok
szóljon hozzá!