Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
„Sikerült! Köszönhetően nektek összegyűlt a Zolgensma génterápiához szükséges összeg, amit a kezelést elvégző kórháznak kell átutalnunk” – jelentette be kitörő örömmel péntek este az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja, Fodor Hilda.
2020. július 18., 09:392020. július 18., 09:39
A Facebook-bejegyzéshez csatolt fotón 2 366 483 amerikai dollárt mutatott az immár célba ért számláló.
A boldog anyuka ugyanakkor jelezte, a számlákon ténylegesen rendelkezésre álló összeg mellett a Noel érdekében küldött SMS-ekből, kupakgyűjtésből, elektronikaihulladék-gyűjtésből és rendezvényekből is várnak még további bevételeket, így biztosan meglesz a pénz a világ legdrágább gyógyszerére és az utókezelésre, nem lesz akadálya az augusztus 10-én esedékes utalásnak.
– fogalmazott az édesanya.
Jelezte: továbbra is élnek a számlaszámok, és lehet SMS-t küldeni, a változásokról pedig folyamatosan tájékoztatnak majd.
Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
„Noel általatok egy új, eddig ismeretlen útra, a gyógyulás útjára lép! Köszönjük nektek! És köszönjük az érzést is, hogy együtt tényleg erősek vagyunk, és nincs előttünk akadály” – írta érezhető megkönnyebbüléssel Noel édesanyja.
Bár már úgy tűnt, nincs messze az a nap, amikor meglesz az SMA-ban szenvedő Noel kezeléséhez szükséges 2,1 millió dollár, még mintegy 400 ezer amerikai dollárra lesz szükség ahhoz, hogy az érkörtvélyesi kisfiú augusztusban megkaphassa a világ legdrágább gyógyszerét.
Ugyanakkor
„Mivel tudjuk, milyen sokat jelenthet egy adomány egy családnak, ahol nagy szükség van rá, kérünk mindenkit, hogy a továbbiakban másokat is támogassanak. A mi álmunk már csak egy karnyújtásnyira van, de mások még csak a távolból figyelhetik azt.”
Nem szegte kedvét az adakozóknak a koronavírus-járvány, a hét elejéig 1 195 924 amerikai dollárnak megfelelő összeg gyűlt össze az SMA-ban szenvedő Ölyüs Noel Róbertnek. Jó hír ugyanakkor, hogy most már SMS-ben is lehet adakozni.
Amint arról korábban írtunk, a kis Noel augusztus 25-én, Budapesten kapja meg az életmentő génterápiát.
Egy kamionnyi kupak indult útnak hétfőn a Bihar megyei Érkörtvélyesről, a gerincvelői eredetű izomsorvadásban szenvedő Ölyüs Noel Róbert és családja udvaráról, hogy értékesítsék azokat, az összeg pedig hozzájáruljon a féléves kisfiú kezelési költségeinek fedezéséhez.
Bihar megyei kisfiú számára is adománygyűjtést indítottak, miután a szintén SMA-betegségben (gerincvelő-izomsorvadás) szenvedő, magyarországi Zente és Levente kezeléséhez szükséges 700 -700 millió forint néhány hét alatt összegyűlt.
Romániai magyarként, erdélyi románként az ember nap mint nap tapasztalhatja, hogy a nyelvi különbségek kényes, vicces, feszültséggel és nevetéssel teli pillanatokat is tudnak okozni.
Egy hat méter mély kútba zuhant és életét vesztette egy férfi a Hargita megyei Kissolymoson.
Hét házkutatást tartanak a gépkocsijába rejtett robbanószerkezettel három évvel ezelőtt megölt Ioan Crișan aradi üzletember elleni merénylet ügyében – jelentette be szerdán reggel a rendőrség.
Két balesetet és további közúti káoszt okozott egy 19 éves svájci fiatalember Erdélyben: ellopott és jogosítvány nélkül, pszichoaktív szerek hatása alatt vezetett egy autót Szeben megyében.
Egy jelenleg a Kongói Demokratikus Köztársaságban zsoldosként tevékenykedő, korábban a francia idegenlégióban is megfordult jelölt is elindul a parlamenti választáson Szeben megyében.
Több mint 90 százalékban elkészült az első kolozsvári úgynevezett P+R parkoló, mely naponta 800 gépkocsit vonhat ki a belvárosi forgalomból.
Hétvégén kezdődik az őszi szünidő, minden diák és óvodás vakációzik egy bő hétig.
A Calea Neamului (Nemzet útja) és a Frăţia Ortodoxă (Ortodox testvériség) egyesületek szombaton megemlékezést tartanak az úzvölgyi katonatemetőben a román hadsereg napja alkalmából.
Elfogadta a helyiérdekű vasút (HÉV) megvalósíthatósági tanulmányát keddi ülésén a kolozsvári képviselő-testület. A városi tanácsosok hidrogéngyártó és -töltő állomás létrehozásáról is döntöttek.
Bár a parkolóhelyek száma tekintetében Kolozsvár nincs az éllovasok között, bevétel szempontjából „dobogós” a kincses város Romániában. A tavalyi adatokat országos szinten összesítő elemzés parkolóhelyes toplistáiban számos erdélyi város helyet kap.
szóljon hozzá!