Sikerült: összegyűlt a pénz Noelnek a világ legdrágább gyógyszerére

•  Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

„Sikerült! Köszönhetően nektek összegyűlt a Zolgensma génterápiához szükséges összeg, amit a kezelést elvégző kórháznak kell átutalnunk” – jelentette be kitörő örömmel péntek este az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja, Fodor Hilda.

Bálint Eszter

2020. július 18., 09:392020. július 18., 09:39

A Facebook-bejegyzéshez csatolt fotón 2 366 483 amerikai dollárt mutatott az immár célba ért számláló.

A boldog anyuka ugyanakkor jelezte, a számlákon ténylegesen rendelkezésre álló összeg mellett a Noel érdekében küldött SMS-ekből, kupakgyűjtésből, elektronikaihulladék-gyűjtésből és rendezvényekből is várnak még további bevételeket, így biztosan meglesz a pénz a világ legdrágább gyógyszerére és az utókezelésre, nem lesz akadálya az augusztus 10-én esedékes utalásnak.

Idézet
Mióta 2019. október 22-én megkaptuk a diagnózist, és elkezdtük a gyűjtést, erről a pillanatról álmodtunk. Azt akartuk, hogy Noelnek esélye legyen a lehető legteljesebb életre. Az elmúlt hónapokban voltak örömteli időszakok és mélypontok is, de mindvégig töretlenül hittetek, és támogattatok bennünket! A Zolgensma kezelés csak egy következő, bár valóban hatalmas lépcsőfok Noel gyógyulásában, azonban komoly rehabilitáció fogja követni.  Ezért minden korábbi támogatási lehetőséget fenntartunk”

– fogalmazott az édesanya.

Jelezte: továbbra is élnek a számlaszámok, és lehet SMS-t küldeni, a változásokról pedig folyamatosan tájékoztatnak majd.  

•  Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1 Galéria

Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

„Noel általatok egy új, eddig ismeretlen útra, a gyógyulás útjára lép! Köszönjük nektek! És köszönjük az érzést is, hogy együtt tényleg erősek vagyunk, és nincs előttünk akadály” – írta érezhető megkönnyebbüléssel Noel édesanyja.

korábban írtuk

Egy utolsó nagy hajrá szükséges Noel kezeléséhez
Egy utolsó nagy hajrá szükséges Noel kezeléséhez

Bár már úgy tűnt, nincs messze az a nap, amikor meglesz az SMA-ban szenvedő Noel kezeléséhez szükséges 2,1 millió dollár, még mintegy 400 ezer amerikai dollárra lesz szükség ahhoz, hogy az érkörtvélyesi kisfiú augusztusban megkaphassa a világ legdrágább gyógyszerét.

Ugyanakkor

arra biztatta a több tízezer nagylelkű támogatót, hogy másoknak is segítsenek:

„Mivel tudjuk, milyen sokat jelenthet egy adomány egy családnak, ahol nagy szükség van rá, kérünk mindenkit, hogy a továbbiakban másokat is támogassanak. A mi álmunk már csak egy karnyújtásnyira van, de mások még csak a távolból figyelhetik azt.”

korábban írtuk

Életmentő SMS-ek a kicsi Noelért
Életmentő SMS-ek a kicsi Noelért

Nem szegte kedvét az adakozóknak a koronavírus-járvány, a hét elejéig 1 195 924 amerikai dollárnak megfelelő összeg gyűlt össze az SMA-ban szenvedő Ölyüs Noel Róbertnek. Jó hír ugyanakkor, hogy most már SMS-ben is lehet adakozni.

Amint arról korábban írtunk, a kis Noel augusztus 25-én, Budapesten kapja meg az életmentő génterápiát.

korábban írtuk

Kamionnyi kupak Noelért
Kamionnyi kupak Noelért

Egy kamionnyi kupak indult útnak hétfőn a Bihar megyei Érkörtvélyesről, a gerincvelői eredetű izomsorvadásban szenvedő Ölyüs Noel Róbert és családja udvaráról, hogy értékesítsék azokat, az összeg pedig hozzájáruljon a féléves kisfiú kezelési költségeinek fedezéséhez.

korábban írtuk

Közösségi összefogás a ritka betegségben szenvedő Noelért
Közösségi összefogás a ritka betegségben szenvedő Noelért

Bihar megyei kisfiú számára is adománygyűjtést indítottak, miután a szintén SMA-betegségben (gerincvelő-izomsorvadás) szenvedő, magyarországi Zente és Levente kezeléséhez szükséges 700 -700 millió forint néhány hét alatt összegyűlt.

szóljon hozzá! Hozzászólások

Hírlevél

Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!

Ezek is érdekelhetik

A rovat további cikkei

2025. június 30., hétfő

Jelentős csúszásban a Korond-patak elterelése Parajdon, hárítják a felelősséget az illetékesek

Legalább tíz napot késnek a parajdi sóbánya fölött kígyózó Korond-patak elterelési munkálatai, miután a kivitelező cég nem halad elég gyorsan a patak elvezetésére szolgáló csövek összehegesztésével.

Jelentős csúszásban a Korond-patak elterelése Parajdon, hárítják a felelősséget az illetékesek
2025. június 30., hétfő

Közel 40 fok és viharos időjárás vár ránk

A következő két hétben a sokéves átlagnál melegebb lesz, a hőmérséklet az ország déli részein elérheti a 39 Celsius-fokot, viharos időjárásra pedig főként június 30. körül és július 5. után van kilátás.

Közel 40 fok és viharos időjárás vár ránk
2025. június 30., hétfő

BBTE-kutatás: a digitalizáció nem segíti az autóipar nyereségességét

A digitalizáció nem növeli az autóipari vállalatok nyereségét, de jelentősen javítja az eszközhasználat hatékonyságát – állapítja meg a BBTE és partnerei kutatása, amely a világ legnagyobb autógyártóinak pénzügyi adatait elemezte.

BBTE-kutatás: a digitalizáció nem segíti az autóipar nyereségességét
2025. június 30., hétfő

Orvhalász bűnbandára csaptak le a rendőrök

Szomorú vasárnapjuk volt a Marost „dézsmáló” orvhalászoknak: az aradi ügyészség vezetésével a rendőrség lecsapott rájuk. A házkutatások nyomán elkobozták az illegálisan fogott halakat és az orvhalászathoz használt eszközöket.

Orvhalász bűnbandára csaptak le a rendőrök
2025. június 30., hétfő

Mintegy 1500 helyre várják a felvételizőket a Sapientián

Alap- és mesterképzésen összesen mintegy 1500 helyre várják a felvételire jelentkezőket július elsejétől a Sapientia Erdélyi Magyar Tudományegyetemen (EMTE), alapképzésen 34, magiszteri képzésen 13 szak indul.

Mintegy 1500 helyre várják a felvételizőket a Sapientián
2025. június 30., hétfő

Minden megvolt az ünnephez a nagyváradi Szent László Napokon

Az előrendezvényekkel együtt kilenc nap, változatos program, nagyjából száz esemény, mintegy 40–50 ezer résztvevő – vonták meg a szervezők a június 23–29. között „Mindenki fesztiválja” mottóval lezajlott, 13. Szent László Napok mérlegét.

Minden megvolt az ünnephez a nagyváradi Szent László Napokon
2025. június 30., hétfő

Rendőrségi razzia Bihar megyében: több száz szabálytalankodó sofőrt bírságoltak meg

Több mint 2 100 személyt igazoltattak és 1 549 gépjárművezetőt ellenőriztek alkohol- vagy drogfogyasztás szempontjából az elmúlt hétvégén a Bihar megyei rendőrök.

Rendőrségi razzia Bihar megyében: több száz szabálytalankodó sofőrt bírságoltak meg
2025. június 30., hétfő

Újranyílt az Erdélyi-szigethegység egyik leglátványosabb túraútvonala

Viharkárok miatt hónapokig lezárva volt, most azonban ismét teljes hosszában bejárható a Meleg-Szamos forrásvidékének körútja (Circuitul Someșului Cald), az Erdélyi-szigethegység egyik leglátványosabb hegyi útvonala.

Újranyílt az Erdélyi-szigethegység egyik leglátványosabb túraútvonala
2025. június 30., hétfő

HPV-fertőzést megelőző koalíció alakult Kolozsváron

Megalakult a kincses városban a FREE HPV CITY koalíció a Kolozsvári Ifjúsági Federeció (FTC) kezdeményezésére, melyhez a Kolozs Megyei Ifjúsági Fórum (Kifor) is csatlakozott.

HPV-fertőzést megelőző koalíció alakult Kolozsváron
2025. június 29., vasárnap

Jelentések helyett a valóság: „igen, Parajdon valakik hibáztak”

Nem fejeződnek be Parajdon a sürgős munkálatok a július 1-jei határidőig – közölte vasárnap a Facebook-oldalán a gazdasági miniszter.

Jelentések helyett a valóság: „igen, Parajdon valakik hibáztak”