Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
„Sikerült! Köszönhetően nektek összegyűlt a Zolgensma génterápiához szükséges összeg, amit a kezelést elvégző kórháznak kell átutalnunk” – jelentette be kitörő örömmel péntek este az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja, Fodor Hilda.
2020. július 18., 09:392020. július 18., 09:39
A Facebook-bejegyzéshez csatolt fotón 2 366 483 amerikai dollárt mutatott az immár célba ért számláló.
A boldog anyuka ugyanakkor jelezte, a számlákon ténylegesen rendelkezésre álló összeg mellett a Noel érdekében küldött SMS-ekből, kupakgyűjtésből, elektronikaihulladék-gyűjtésből és rendezvényekből is várnak még további bevételeket, így biztosan meglesz a pénz a világ legdrágább gyógyszerére és az utókezelésre, nem lesz akadálya az augusztus 10-én esedékes utalásnak.
– fogalmazott az édesanya.
Jelezte: továbbra is élnek a számlaszámok, és lehet SMS-t küldeni, a változásokról pedig folyamatosan tájékoztatnak majd.
Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
„Noel általatok egy új, eddig ismeretlen útra, a gyógyulás útjára lép! Köszönjük nektek! És köszönjük az érzést is, hogy együtt tényleg erősek vagyunk, és nincs előttünk akadály” – írta érezhető megkönnyebbüléssel Noel édesanyja.
Bár már úgy tűnt, nincs messze az a nap, amikor meglesz az SMA-ban szenvedő Noel kezeléséhez szükséges 2,1 millió dollár, még mintegy 400 ezer amerikai dollárra lesz szükség ahhoz, hogy az érkörtvélyesi kisfiú augusztusban megkaphassa a világ legdrágább gyógyszerét.
Ugyanakkor
„Mivel tudjuk, milyen sokat jelenthet egy adomány egy családnak, ahol nagy szükség van rá, kérünk mindenkit, hogy a továbbiakban másokat is támogassanak. A mi álmunk már csak egy karnyújtásnyira van, de mások még csak a távolból figyelhetik azt.”
Nem szegte kedvét az adakozóknak a koronavírus-járvány, a hét elejéig 1 195 924 amerikai dollárnak megfelelő összeg gyűlt össze az SMA-ban szenvedő Ölyüs Noel Róbertnek. Jó hír ugyanakkor, hogy most már SMS-ben is lehet adakozni.
Amint arról korábban írtunk, a kis Noel augusztus 25-én, Budapesten kapja meg az életmentő génterápiát.
Egy kamionnyi kupak indult útnak hétfőn a Bihar megyei Érkörtvélyesről, a gerincvelői eredetű izomsorvadásban szenvedő Ölyüs Noel Róbert és családja udvaráról, hogy értékesítsék azokat, az összeg pedig hozzájáruljon a féléves kisfiú kezelési költségeinek fedezéséhez.
Bihar megyei kisfiú számára is adománygyűjtést indítottak, miután a szintén SMA-betegségben (gerincvelő-izomsorvadás) szenvedő, magyarországi Zente és Levente kezeléséhez szükséges 700 -700 millió forint néhány hét alatt összegyűlt.
Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!
Újabb hullámban jutott magas sótartalmú víz a Kis-Küküllőbe a parajdi sóbányánál zajló hétfői munkálatok nyomán, így a folyó vizében a sókoncentráció kedden meghaladta a literenkénti 3000 milligrammot.
Elsőfokú (sárga jelzésű) árvízkészültséget rendelt el kedden az Országos Hidrológiai és Vízgazdálkodási Intézet (INHGA) a Sebes-Körös vízgyűjtő területére.
Magyarországról és Moldovából érkezik a legtöbb külföldi diák a kolozsvári Babeș–Bolyai Tudományegyetemre, a felsőoktatási intézményben 150-200 magyarországi egyetemi hallgató tanul évente – mondta kedden Markó Bálint tanulmányi rektorhelyettes.
A deficitcsökkentő intézkedések keretében a lehetséges áfaemelésnek a nyomtatott sajtóra gyakorolt hatására hívja fel a figyelmet a MÚRE. Az újságíró-szervezet a közszolgálati rádió, illetve televízió nehéz helyzetére is figyelmeztet.
Az aradi önkormányzat ellenőrző szakbizottsága technikai hiányosságokat fedezett fel a Partiumot és a Bánságot összekötő ferdekábeles hídon, ezért kötelezte a tervezőt és a kivitelezőt, hogy javítsák ki a hibákat.
Büntetőeljárást indított a Temes megyei rendőrség, miután kedden három személy – köztük egy gyermek – egy temesvári tömbház felvonójával a második emelet magasságából a mélybe zuhant.
A Babeș–Bolyai Tudományegyetem (BBTE) a 2025–2026-os tanévre 5598 tandíjmentes helyet hirdet meg az alapképzésre felvételizőknek, emellett több, mint 10 000 tandíjköteles hely áll az érdeklődők rendelkezésére.
Viharokra figyelmeztet kedden az Országos Meteorológiai Szolgálat (ANM).
Az országos vízügyi igazgatóság katasztrófavédelmi főosztályának igazgatója a hétfő esti parlamenti meghallgatásakor kijelentette, hogy a parajdi sóbányánál nincs azonnali omlásveszély, viszont a lakosság vízellátásának szempontjából nehéz a helyzet.
A kedvezménnyel az aradi önkormányzatnak az a célja, hogy minél szélesebb körben népszerűsítse a közösségi biciklikölcsönzést és az alternatív közlekedési eszközöket.
Látogatottsági adatok
szóljon hozzá!