Kicsi Noel megkapta a világ legdrágább gyógyszerét

•  Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

Megkapta szombaton az életet mentő Zolgensma-kezelést az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert.

Bálint Eszter

2020. szeptember 20., 08:552020. szeptember 20., 08:55

A jó hírt édesanyja jelentette be Facebook-bejegyzésben.

Idézet
Erről a napról álmodtam, vágytam, rá és küzdöttem érte minden erőmmel 2019. október 22-e óta. Kis híján 11 hónappal később Noel megkapta a Zolgensmát”

– írta Fodor Hilda. Mint részletezte, maga a tényleges kezelés mindösszesen annyi ideig tartott, amíg lecsepeg egy infúzió, de mostantól minden megváltozik.

Idézet
Egy óra alatt minden megváltozott. Noelnek, kemény munkával, sok-sok rehabilitációval tényleg esélye lesz arra, hogy a lehető legteljesebb életet élje. Hosszú még az út, ami előttünk áll, de tudjuk, hogy sikerülni fog.

Tudjuk, mert olyan emberek állnak mellettünk és imádkoznak értünk, akik a gyűjtés ideje alatt is mindent megtettek, ami tőlük telt, hogy egy már majdnem 8 kilós kisemberke teljes életet élhessen. Noel a kezelés ezen szakaszán sikeresen túl esett, reméljük nem lesz semmilyen komplikáció a későbbiekben sem.

Idézet
Hosszú volt az idáig vezető út. Örömökkel, csodákkal és buktatókkal, gondokkal teli”

– fogalmazott a boldog anyuka.

•  Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1 Galéria

Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1


Kitért ugyanakkor arra is, hogy ezúttal is majdnem el kellett halasztani a kezelést, ahogyan történt az augusztus végén, mivel Noel az utolsó héten is belázasodott. Egy betegség pedig mindent újra felülírt volna, de „szerencsére csak egy újabb fogacska bújt elő”, így Noel végre megkaphatta a Zolgensmát.

korábban írtuk

Noelnek még várnia kell a Zolgensmára
Noelnek még várnia kell a Zolgensmára

Az eredeti forgatókönyv szerint augusztus 25-én, kedden kellene megkapnia az életet mentő Zolgensma-kezelést az SMA-ban szenvedő érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbertnek, a budapesti Bethesda magánkórház orvosai azonban a terápia elhalasztása mellett döntöttek.

Fodor Hilda a bejegyzésben köszönetet mondott a kezelést lebonyolító budapesti Bethesda kórház munkatársainak, a romániai orvosoknak, „a sok embernek, akik adományaikkal lehetővé tették, hogy most itt legyünk, hogy bizakodva és ne félelemmel nézhessünk a jövőbe”.

Idézet
Bárki, aki reagált, hozzászólt, megosztott, olvasott, beszélt Noelről, felajánlott licitre, licitált, szervezett, részt vett, és legfőképpen utalt, pénzzel támogatta a gyűjtést részese ennek a sikernek. Legyen büszke magára, mert én az vagyok rá. Mindenkire egytől egyig. Bebizonyítottuk, hogy meg tudjuk csinálni, meg lehet csinálni”

– írta az anyuka.

•  Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1 Galéria

Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

Ígéretet tett egyúttal, hogy a továbbiakban is tájékoztatni fog Noel állapotának alakulásáról.

Idézet
A kis kópé biztos sok örömet fog még okozni mindenkinek, meg persze sok izgalmat is. Köszönöm Nektek még egyszer, hogy végig járhattuk ezt az utat, kicsi Noelem nevében is”

– zárta bejegyzését Fodor Hilda.

korábban írtuk

Sikerült: összegyűlt a pénz Noelnek a világ legdrágább gyógyszerére
Sikerült: összegyűlt a pénz Noelnek a világ legdrágább gyógyszerére

„Sikerült! Köszönhetően nektek összegyűlt a Zolgensma génterápiához szükséges összeg, amit a kezelést elvégző kórháznak kell átutalnunk” – jelentette be kitörő örömmel péntek este az SMA-ban szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja.


Mint ismeretes, a Zolgensma jelen pillanatban a világ legdrágább gyógyszerének számít, az életmentő kezelési és utókezelési költségekkel járó 2,4 millió dollár körüli összeg közösségi adakozásnak köszönhetően gyűlt össze. A licit csoportok a Facebook közösségi portálon különben azóta is aktívak, más beteg gyerekek javára lehet tárgyakat felajánlani, megvásárolni.

szóljon hozzá! Hozzászólások

Hírlevél

Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!

Ezek is érdekelhetik

A rovat további cikkei

2025. július 10., csütörtök

Mémfőszereplő lett a rejtélyes fekete párduc

Egyre több helyen bukkan fel a Bulgáriában megszökött állítólagos fekete párduc: Székelyföldtől a Partiumig szinte nincs olyan közintézmény, állami hivatal, magánvállalat vagy közület, amelyik ne posztolt volna a vadállatot ábrázoló mémet.

Mémfőszereplő lett a rejtélyes fekete párduc
Mémfőszereplő lett a rejtélyes fekete párduc
2025. július 10., csütörtök

Mémfőszereplő lett a rejtélyes fekete párduc

2025. július 10., csütörtök

Kolozsváron lép fel a világ legismertebb cirkusztársulata

Vizuálisan lenyűgöző, az életről és változásról szóló, mélyen szimbolikus történetet mutat be Kolozsváron a Cirque du Soleil. A világhírű kanadai utazócirkusz jövő év áprilisában érkezik a kincses városba OVO című produkciójának újragondolt változatával.

Kolozsváron lép fel a világ legismertebb cirkusztársulata
2025. július 09., szerda

Mutatványosok minden földrészről - Utcazene-fesztivált tartanak Szatmárnémetiben

Utcazene-fesztivált tartanak július 11. és 13. között Szatmárnémetiben. A partiumi város egyik legnépszerűbb kulturális eseménye nemcsak zenei csemegékkel, hanem látványos utcai produkciókkal és pezsgő fesztiválhangulattal várja a közönséget.

Mutatványosok minden földrészről - Utcazene-fesztivált tartanak Szatmárnémetiben
2025. július 07., hétfő

Családias hangulatban alkottak és fedezték fel a tájegység értékeit a kalotaszegi tábor résztvevői

Vannak olyan táborok, ahol az ember már az első pillanattól otthon érzi magát – akár először érkezik, akár visszatérőként lép be a kapun. A kalotaszentkirályi alkotótábor is ilyen hely: barátságok szövődnek, közös élmények és alkotások születnek.

Családias hangulatban alkottak és fedezték fel a tájegység értékeit a kalotaszegi tábor résztvevői
2025. július 07., hétfő

„Nagyon jól érzem magam” – A K2 6550 méteren levő 2-es táborából üzent Varga Csaba (Videó)

Varga Csaba már a 2-es táborban – újságolta hétfőn a Facebook-oldalán a Hazajáró, amely nyomon követi a nagyváradi hegymászó legújabb expedícióját, amelynek célja a világ második legmagasabb csúcsa, a K2 meghódítása.

„Nagyon jól érzem magam” – A K2 6550 méteren levő 2-es táborából üzent Varga Csaba (Videó)
2025. július 06., vasárnap

Nyári kalandok a Csukás Meserádióban – István bácsi felfedező útja a Kárpát-medencében

Idén nyáron nem kell messzire utazni ahhoz, hogy a gyermekek felfedezzék a történelmi Magyarország csodáit – elég, ha bekapcsolják a Csukás Meserádiót, és elindulnak egy varázslatos utazásra István bácsival, Terkával, Vakkanccsal és a Csoda Meseládikával.

Nyári kalandok a Csukás Meserádióban – István bácsi felfedező útja a Kárpát-medencében
2025. július 06., vasárnap

Európai falvak rejtett biológiai sokféleségét tárták fel kutatók

Nemzetközi kutatás keretében vizsgálták, hogy a biológiai sokféleség szempontjából milyen lehetőségeket rejtenek többek között a romániai falvak, valamint azt is, hogy a környező táj hogyan befolyásolja a biológiai sokféleség mintázatait.

Európai falvak rejtett biológiai sokféleségét tárták fel kutatók
2025. július 06., vasárnap

Kisokos szülőknek gyerekeik táboroztatásához

A nyári táborozás akkor válik igazán felhőtlen élménnyé, ha biztonságos körülmények között zajlik. A belügyminisztérium néhány hasznos tanácsot fogalmazott meg a szülőknek arra az esetre, ha gyermekük táborba indul.

Kisokos szülőknek gyerekeik táboroztatásához
2025. július 06., vasárnap

Célokat visznek a gyermekotthonokba a tízéves jótékonysági mozgalom futói

Megannyi sportcipő jutott el az elmúlt évtizedben az anyaországból határon túli gyermekotthonokba az Egy Vérből Vagyunk Alapítvány jótékonysági futásainak köszönhetően. Gui Angéla szerint azonban ennél sokkal fontosabb, hogy célokat és élményt is vittek.

Célokat visznek a gyermekotthonokba a tízéves jótékonysági mozgalom futói
2025. július 05., szombat

35 fok az autóban? Olyan, mintha ittasan vezetnénk

A nyári hőségben az autók utastere könnyedén szaunává válhat , ami komoly biztonsági kockázatot is jelent, ugyanis ha a belső hőmérséklet meghaladja a 35 Celsius-fokot, annak hatása a sofőrre olyan, mintha 0,05 százalékos véralkoholszinttel vezetne.

35 fok az autóban? Olyan, mintha ittasan vezetnénk