Fotó: Facebook/Kicsi Noel-SMA 1
Az eredeti forgatókönyv szerint augusztus 25-én, kedden kellene megkapnia az életet mentő Zolgensma-kezelést az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbertnek, a budapesti Bethesda magánkórház orvosai azonban a terápia elhalasztása mellett döntöttek.
2020. augusztus 24., 21:102020. augusztus 24., 21:10
A döntést azért voltak kénytelenek meghozni, mert sajnos nem tökéletesek kicsi Noel laboreredményei. „Már úgy indultunk el a bukaresti vizsgálatról Budapestre, hogy felső légúti fertőzése van, és ezt még hétfőn is kimutatták a laboreredmények. A Zolgensma-kezelést viszont csak tökéletes laboreredményekkel kaphatja meg” – mondta el a Krónika megkeresésre Fodor Hilda, Noel édesanyja.
Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
Azt viszont, hogy erre mikor kerülhet sor, egyelőre nem tudni, az orvosok nem bocsátkoznak becslésekbe. „Ahogy jók a laboreredmények, utána megkapja a kezelést” – válaszolta kérdésünkre az anyuka.
Noel amúgy jól érzi magát, az általános állapota nagyon jó az orvosai szerint is, és egyre jobban mozog.
– jegyezte meg nevetve a kezelés jótékony hatásában reménykedő édesanya.
Amint arról korábban beszámoltunk, a Zolgensma jelen pillanatban a világ legdrágább gyógyszerének számít, az életmentő kezelési és utókezelési költségekkel járó 2,4 millió dollár körüli összeg közösségi adakozásnak köszönhetően gyűlt össze.
„Sikerült! Köszönhetően nektek összegyűlt a Zolgensma génterápiához szükséges összeg, amit a kezelést elvégző kórháznak kell átutalnunk” – jelentette be kitörő örömmel péntek este az SMA-ban szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja.
Új témákkal és technológiai megoldásokkal jelentkezik április 14-től, vasárnap délutántól a tudományos-ismeretterjesztő sorozat a Dunán. Az adások a mesterséges intelligencia segítségével a tudományos élet aktualitásairól is beszámolnak.
Ünnepi hangulatú év elé néz az Erdélyi Magyar Közművelődési Egyesület Ifjúsági Szervezete, hiszen két nagy rendezvénye, a Legszebb Erdélyi Magyar Dal és a Könyvturi is tizedik kiadásához érkezik.
Hét nemzeti érték kapott idén hungarikum minősítést, közöttük a székelykapu. A veszprémi díjátadó gálaműsor április 14-én, vasárnap este látható az M5 kulturális csatornán.
Erdélyi turné keretében lépnek színpadra a napokban a Budapesti Operettszínház művészei. Oszvald Marika, Peller Károly és Faragó András előadásában az operettirodalom legnépszerűbb szerzői, köztük Kálmán Imre, Lehár Ferenc örökzöldjei csendülnek fel.
Különleges élményben lesz részük azoknak a kolozsvári mozinézőknek, akik szombatra jegyet váltanak a Lassie - Állati mentőakció (Lassie – A New Adventure) című filmre.
Bemutatta kedden a brit uralkodónak az őt ábrázoló új fontbankókat a Bank of England kormányzója.
Határon túli diákok jelentkezését is várják a magyarországi Honismereti Szövetség Látható csodák című, 7–12. osztályosok számára meghirdetett pályázatára.
Erdélyi város is felkerült a lakosai által élhetőnek tartott európai városok listájára, miközben egy magyarországi megyeszékhely a legrosszabb helyek topjában kapott helyett.
Magyarázó videósorozat készült az Erdély tematikájú, Kibic elnevezésű online tesztből. A kvíz tizennégy részes sorozatának első két epizódja már elérhető az ötletgazda Ferkó Zoltán YouTube-csatornáján.
A Meta amerikai internetes óriásvállalat májustól megjelöli a közösségi portálokon a mesterséges intelligencia (MI) által előállított hangokat, képeket és videókat – derül ki egy friss blogbejegyzésből.
Látogatottsági adatok
szóljon hozzá!