Noelnek még várnia kell a Zolgensmára

Noelnek még várnia kell a Zolgensmára

Fotó: Facebook/Kicsi Noel-SMA 1

Az eredeti forgatókönyv szerint augusztus 25-én, kedden kellene megkapnia az életet mentő Zolgensma-kezelést az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbertnek, a budapesti Bethesda magánkórház orvosai azonban a terápia elhalasztása mellett döntöttek.

Bálint Eszter

2020. augusztus 24., 21:102020. augusztus 24., 21:10

A döntést azért voltak kénytelenek meghozni, mert sajnos nem tökéletesek kicsi Noel laboreredményei. „Már úgy indultunk el a bukaresti vizsgálatról Budapestre, hogy felső légúti fertőzése van, és ezt még hétfőn is kimutatták a laboreredmények. A Zolgensma-kezelést viszont csak tökéletes laboreredményekkel kaphatja meg” – mondta el a Krónika megkeresésre Fodor Hilda, Noel édesanyja.

Galéria

Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

Azt viszont, hogy erre mikor kerülhet sor, egyelőre nem tudni, az orvosok nem bocsátkoznak becslésekbe. „Ahogy jók a laboreredmények, utána megkapja a kezelést” – válaszolta kérdésünkre az anyuka.

Noel amúgy jól érzi magát, az általános állapota nagyon jó az orvosai szerint is, és egyre jobban mozog.

Idézet
Napról napra meglep bennünket valamivel, úgyhogy kíváncsi vagyok, a Zolgensma után mi fog történni. Lehet, hogy el fog szaladni”

– jegyezte meg nevetve a kezelés jótékony hatásában reménykedő édesanya.

Amint arról korábban beszámoltunk, a Zolgensma jelen pillanatban a világ legdrágább gyógyszerének számít, az életmentő kezelési és utókezelési költségekkel járó 2,4 millió dollár körüli összeg közösségi adakozásnak köszönhetően gyűlt össze.

korábban írtuk

Sikerült: összegyűlt a pénz Noelnek a világ legdrágább gyógyszerére
Sikerült: összegyűlt a pénz Noelnek a világ legdrágább gyógyszerére

„Sikerült! Köszönhetően nektek összegyűlt a Zolgensma génterápiához szükséges összeg, amit a kezelést elvégző kórháznak kell átutalnunk” – jelentette be kitörő örömmel péntek este az SMA-ban szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja.

szóljon hozzá! Hozzászólások

Ezek is érdekelhetik

A rovat további cikkei

2024. június 19., szerda

Legalább negyven országból vár sálakat a rekorddöntéshez az erdélyi Kult fesztivál

Guinness-rekord-kísérlet céljával világszerte közösségeket és egyéneket szólít fel közös fesztiválsál kötésre az erdélyi Kult Alternatív Kulturális Fesztivál. Bota Melinda és Kádár Annamária főszervező a kezdeményezésről beszélt a Krónikának.

Legalább negyven országból vár sálakat a rekorddöntéshez az erdélyi Kult fesztivál
2024. június 19., szerda

Akkora a kánikula, hogy a vadak is fürdenek, kétbocsos anyamedve strandolt egy szanatórium medencéjében

Lefilmeztek egy anyamedvét és két bocsát, amint önfeledten fürdenek a predeáli ideggyógyászati szanatórium udvarán található medencében.

Akkora a kánikula, hogy a vadak is fürdenek, kétbocsos anyamedve strandolt egy szanatórium medencéjében
2024. június 19., szerda

Berobbant a nyár: hogyan védekezzünk a hőség egészségre káros hatásai ellen?

A nyár berobbanása nyomán az egészségügyi minisztérium ajánlásokat fogalmazott meg a lakosság számára a kánikula káros hatásainak megelőzésére.

Berobbant a nyár: hogyan védekezzünk a hőség egészségre káros hatásai ellen?
2024. június 18., kedd

Az élőszavas mesemondás erejét és varázsát közvetítik a Világszárnya szövetség erdélyi tagszervezetei

Egyéves születésnapját ünnepelte a Világszárnya Magyar Népmesemondó Szövetség, amelynek a Kárpát-medence szinte minden részéről vannak tagjai, köztük két erdélyi tagszervezet.

Az élőszavas mesemondás erejét és varázsát közvetítik a Világszárnya szövetség erdélyi tagszervezetei
2024. június 18., kedd

Szinte mind elfogytak a bérletek az év legnagyobb buliját ígérő VIBE Fesztiválra

A visszaszámlálás elindult, bő két hét múlva megnyitja kapuit a hatodik VIBE Fesztivál, amelynek szervezői közzétették a végleges programot, és felhívták a figyelmet a kimerülő online bérletkészletre.

Szinte mind elfogytak a bérletek az év legnagyobb buliját ígérő VIBE Fesztiválra
2024. június 17., hétfő

Új időpontban szervezik meg a nagy felfedezőről, Gróf Teleki Samuról elnevezett teljesítménytúrát

A megszokott szeptember helyett júniusban rendezi meg Szovátán az Erdélyi Kárpát-Egyesület (EKE) marosvásárhelyi tagszervezete a Teleki-teljesítménytúrát.

Új időpontban szervezik meg a nagy felfedezőről, Gróf Teleki Samuról elnevezett teljesítménytúrát
2024. június 15., szombat

Miklósa Erika vendégfellépésével ünneplik az operát a kolozsvári Bánffy Palotakoncerten

Miklósa Erika Kossuth-, Liszt Ferenc-, és Prima Primissima-díjas koloratúrszoprán énekesnő a díszmeghívottja a július 7-ei Bánffy Palotakoncertnek.

Miklósa Erika vendégfellépésével ünneplik az operát a kolozsvári Bánffy Palotakoncerten
2024. június 14., péntek

„800 éve a pályán”: remek videóval hangolódnak a labdarúgó Eb-re a magyarországi ferencesek

A fociláz a ferences szerzetesek között is tombol, a magyarországi Ferences Rendtartomány remek videóval hangolódik a pénteken kezdődő labdarúgó Európa-bajnokságra, hiszen a németországi kontinenstornán a magyar válogatott is érdekelt.

„800 éve a pályán”: remek videóval hangolódnak a labdarúgó Eb-re a magyarországi ferencesek
2024. június 12., szerda

Bekerült a rekordok könyvébe a több mint 330 méteres, flakonok felhasználásával készített szatmári „virágfüzér”

Egyedülálló, a szelektív hulladékgyűjtésre a figyelmet felhívó akcióval került be a Romániai Rekordok Könyvébe a szatmárnémeti Életfa Egyesület (Asociaţia Copacul Vieţii) és 11 Szatmár megyei óvoda.

Bekerült a rekordok könyvébe a több mint 330 méteres, flakonok felhasználásával készített szatmári „virágfüzér”
2024. június 12., szerda

Nyáron könnyebben romlanak az élelmiszerek: tanácsok az ételmérgezés elkerülésére

Egyre magasabbak a hőmérsékleti értékek, így nő annak a kockázata, hogy a megvásárolt élelmiszerek megromlanak, ami akár ételmérgezéshez is vezethet, ezért vigyáznunk kell arra, hogyan és hol tároljuk az élelmiszereket, miután megvásároltuk őket.

Nyáron könnyebben romlanak az élelmiszerek: tanácsok az ételmérgezés elkerülésére