Fotó: Facebook/Kicsi Noel-SMA 1
Az eredeti forgatókönyv szerint augusztus 25-én, kedden kellene megkapnia az életet mentő Zolgensma-kezelést az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbertnek, a budapesti Bethesda magánkórház orvosai azonban a terápia elhalasztása mellett döntöttek.
2020. augusztus 24., 21:102020. augusztus 24., 21:10
A döntést azért voltak kénytelenek meghozni, mert sajnos nem tökéletesek kicsi Noel laboreredményei. „Már úgy indultunk el a bukaresti vizsgálatról Budapestre, hogy felső légúti fertőzése van, és ezt még hétfőn is kimutatták a laboreredmények. A Zolgensma-kezelést viszont csak tökéletes laboreredményekkel kaphatja meg” – mondta el a Krónika megkeresésre Fodor Hilda, Noel édesanyja.
Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
Azt viszont, hogy erre mikor kerülhet sor, egyelőre nem tudni, az orvosok nem bocsátkoznak becslésekbe. „Ahogy jók a laboreredmények, utána megkapja a kezelést” – válaszolta kérdésünkre az anyuka.
Noel amúgy jól érzi magát, az általános állapota nagyon jó az orvosai szerint is, és egyre jobban mozog.
– jegyezte meg nevetve a kezelés jótékony hatásában reménykedő édesanya.
Amint arról korábban beszámoltunk, a Zolgensma jelen pillanatban a világ legdrágább gyógyszerének számít, az életmentő kezelési és utókezelési költségekkel járó 2,4 millió dollár körüli összeg közösségi adakozásnak köszönhetően gyűlt össze.
„Sikerült! Köszönhetően nektek összegyűlt a Zolgensma génterápiához szükséges összeg, amit a kezelést elvégző kórháznak kell átutalnunk” – jelentette be kitörő örömmel péntek este az SMA-ban szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja.
Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!
Nyáron ismét ingyenes szabadtéri filmvetítések várják az érdeklődőket a marosvásárhelyi Somostetőn. A péntek esténként szervezett program célja a függőségek veszélyeinek bemutatása és generációkat összekötő párbeszéd ösztönzése.
Balszerencsésen végződött egy brăilai férfi vízi szórakozása: a jet ski vízre bocsátásakor az autó és a vízi járművet szállító utánfutó is a Dunában landolt.
A nyíltvízi úszórekordjairól ismert petrozsényi könyvtáros, Avram Iancu vasárnap újabb maratoni táv megtételébe kezdett. Ezúttal a Majnát, a Rajna legfontosabb mellékfolyójának teljes hosszának leúszására vállalkozott.
Nagy erőkkel vonult ki a Konstanca Megyei Rendőr-főkapitányság emberei, miután riasztást kaptak, hogy lövések dördültek el a Fekete-tenger-parti Mamaia strandterületén.
„Art Mansion – ahol az ihlet otthon van” mottóval szerveznek kreatív nyílt napot június 28-án, szombaton 14 órától a Szatmárnémeti szomszédságában található Sándorhomokon, a történelmi Kováts-kúria udvarán.
Egy fiatal férfi, aki nem vágyik reflektorfényre, csak a hajnali ködbe, a vízpart csöndjébe, az erdők-mezők szabadságába. Timár Zoltán Sepsiszentgyörgyön talált rá arra az útra, amely nem zajos, nincs tele tapssal, de valódi és emelkedett.
Közép-európai idő szerint június 26-án, 13 óra 31 perckor sikeresen csatlakozott a Nemzetközi Űrállomáshoz (ISS) az Ax-4 küldetés személyzetét, köztük Kapu Tibor magyar űrhajóst szállító Dragon űrhajó.
Jubileumi kiadásához érkezett a szilágysomlyói Báthory Feszt. A Báthory István erdélyi fejedelem korát hűen felidéző, 10. alkalommal szervezendő rendezvényről, Báthory örökségéről, hagyományok ápolásáról Szabó Ernő Csaba városgazda beszélt a Krónikának.
Színes programpalettával vár mindenkit Kalotaszeg legnagyobb kulturális seregszemléje, amelyet hetedik alakommal szerveznek meg július 12–13. között a Kolozs megyei Bánffyhunyadon.
Kapu Tibor bejelentkezett a Dragon űrhajó fedélzetéről a kilövést követően, a magyar űrhajós egyebek mellett azt mondta, 15 millió magyar emelte ma idáig.
Látogatottsági adatok
szóljon hozzá!