Fotó: Facebook/Kicsi Noel-SMA 1
Az eredeti forgatókönyv szerint augusztus 25-én, kedden kellene megkapnia az életet mentő Zolgensma-kezelést az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbertnek, a budapesti Bethesda magánkórház orvosai azonban a terápia elhalasztása mellett döntöttek.
2020. augusztus 24., 21:102020. augusztus 24., 21:10
A döntést azért voltak kénytelenek meghozni, mert sajnos nem tökéletesek kicsi Noel laboreredményei. „Már úgy indultunk el a bukaresti vizsgálatról Budapestre, hogy felső légúti fertőzése van, és ezt még hétfőn is kimutatták a laboreredmények. A Zolgensma-kezelést viszont csak tökéletes laboreredményekkel kaphatja meg” – mondta el a Krónika megkeresésre Fodor Hilda, Noel édesanyja.
Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
Azt viszont, hogy erre mikor kerülhet sor, egyelőre nem tudni, az orvosok nem bocsátkoznak becslésekbe. „Ahogy jók a laboreredmények, utána megkapja a kezelést” – válaszolta kérdésünkre az anyuka.
Noel amúgy jól érzi magát, az általános állapota nagyon jó az orvosai szerint is, és egyre jobban mozog.
– jegyezte meg nevetve a kezelés jótékony hatásában reménykedő édesanya.
Amint arról korábban beszámoltunk, a Zolgensma jelen pillanatban a világ legdrágább gyógyszerének számít, az életmentő kezelési és utókezelési költségekkel járó 2,4 millió dollár körüli összeg közösségi adakozásnak köszönhetően gyűlt össze.
„Sikerült! Köszönhetően nektek összegyűlt a Zolgensma génterápiához szükséges összeg, amit a kezelést elvégző kórháznak kell átutalnunk” – jelentette be kitörő örömmel péntek este az SMA-ban szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja.
Megjelent az Omega életművét átívelő újrakiadás-sorozat következő lemeze, a Trans and Dance. A legendás zenekar eredetileg 1995-ben kiadott, tizennegyedik stúdióalbuma most dupla vinylen, CD-n és a digitális felületeken egyaránt elérhető.
A Szent Anna-tó vízhőmérséklete idén július 15-én kora délután fél méter mélységben elérte a 30,9 Celsius-fokot, mely érték rekord meleget jelent az utóbbi évtizedekre, sőt valószínűleg az elmúlt évszázadokra vonatkozóan – adta hírül a Sapientia EMTE.
Az őszi lombhullás kapcsán a téli álomra húzódó sünök védelmére hívják fel a figyelmet a természetvédők.
Klaus Iohannis államfő hétfőn kihirdette azt a törvényt, amelyik az országos takarítási nappá nyilvánítja minden év szeptemberének harmadik szombatját.
Új helyszínen, számos hagyományos programmal rendezik meg október végén a kalotaszentkirályi csipkebogyó-fesztivált. Vincze Kecskés István szervező a gasztronómiai és kulturális kínálatról, a csipkeízfőző-versenyről beszélt a Krónikának.
Megalakulásának 25. évfordulóját ünnepli éppen ma, október 23-án az Ismerős Arcok, amely jubileumi turnéja keretében Erdélybe is ellátogat.
Az okostelefonok globális kiszállítása 4 százalékkal, 316,1 millióra nőtt az idei harmadik negyedévben a tavalyi azonos időszakkal összevetve.
Bereczki Zoltán a Duna Tv Csináljuk a fesztivált! című népszerű show-műsorának új ítésze. További újdonság, hogy négytagú zsűri értékeli a versenydalokat a stúdióban ülő közönséggel – jelentette be csütörtökön az MTVA.
Négy európai ország rendőrei felszámoltak egy kábítószer-kereskedő bűnszervezetet, amelyik több millió tablettát csempészett a skandináv országokba – közölte pénteken az Európai Unió Büntető Igazságügyi Együttműködési Ügynöksége, az Eurojust.
Keményen nekiment Donald Trump volt amerikai elnök, jelenlegi republikánius elnökjelölt a The Apprentice – A Trump-sztori című, a kampány finisében mozikba kerülő film stábjának az őt lejárató jelenetek miatt.
Látogatottsági adatok
szóljon hozzá!