Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
„Sikerült! Köszönhetően nektek összegyűlt a Zolgensma génterápiához szükséges összeg, amit a kezelést elvégző kórháznak kell átutalnunk” – jelentette be kitörő örömmel péntek este az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja, Fodor Hilda.
2020. július 18., 09:392020. július 18., 09:39
A Facebook-bejegyzéshez csatolt fotón 2 366 483 amerikai dollárt mutatott az immár célba ért számláló.
A boldog anyuka ugyanakkor jelezte, a számlákon ténylegesen rendelkezésre álló összeg mellett a Noel érdekében küldött SMS-ekből, kupakgyűjtésből, elektronikaihulladék-gyűjtésből és rendezvényekből is várnak még további bevételeket, így biztosan meglesz a pénz a világ legdrágább gyógyszerére és az utókezelésre, nem lesz akadálya az augusztus 10-én esedékes utalásnak.
– fogalmazott az édesanya.
Jelezte: továbbra is élnek a számlaszámok, és lehet SMS-t küldeni, a változásokról pedig folyamatosan tájékoztatnak majd.
Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
„Noel általatok egy új, eddig ismeretlen útra, a gyógyulás útjára lép! Köszönjük nektek! És köszönjük az érzést is, hogy együtt tényleg erősek vagyunk, és nincs előttünk akadály” – írta érezhető megkönnyebbüléssel Noel édesanyja.
Bár már úgy tűnt, nincs messze az a nap, amikor meglesz az SMA-ban szenvedő Noel kezeléséhez szükséges 2,1 millió dollár, még mintegy 400 ezer amerikai dollárra lesz szükség ahhoz, hogy az érkörtvélyesi kisfiú augusztusban megkaphassa a világ legdrágább gyógyszerét.
Ugyanakkor
„Mivel tudjuk, milyen sokat jelenthet egy adomány egy családnak, ahol nagy szükség van rá, kérünk mindenkit, hogy a továbbiakban másokat is támogassanak. A mi álmunk már csak egy karnyújtásnyira van, de mások még csak a távolból figyelhetik azt.”
Nem szegte kedvét az adakozóknak a koronavírus-járvány, a hét elejéig 1 195 924 amerikai dollárnak megfelelő összeg gyűlt össze az SMA-ban szenvedő Ölyüs Noel Róbertnek. Jó hír ugyanakkor, hogy most már SMS-ben is lehet adakozni.
Amint arról korábban írtunk, a kis Noel augusztus 25-én, Budapesten kapja meg az életmentő génterápiát.
Egy kamionnyi kupak indult útnak hétfőn a Bihar megyei Érkörtvélyesről, a gerincvelői eredetű izomsorvadásban szenvedő Ölyüs Noel Róbert és családja udvaráról, hogy értékesítsék azokat, az összeg pedig hozzájáruljon a féléves kisfiú kezelési költségeinek fedezéséhez.
Bihar megyei kisfiú számára is adománygyűjtést indítottak, miután a szintén SMA-betegségben (gerincvelő-izomsorvadás) szenvedő, magyarországi Zente és Levente kezeléséhez szükséges 700 -700 millió forint néhány hét alatt összegyűlt.
Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!
Legalább tíz napot késnek a parajdi sóbánya fölött kígyózó Korond-patak elterelési munkálatai, miután a kivitelező cég nem halad elég gyorsan a patak elvezetésére szolgáló csövek összehegesztésével.
A következő két hétben a sokéves átlagnál melegebb lesz, a hőmérséklet az ország déli részein elérheti a 39 Celsius-fokot, viharos időjárásra pedig főként június 30. körül és július 5. után van kilátás.
A digitalizáció nem növeli az autóipari vállalatok nyereségét, de jelentősen javítja az eszközhasználat hatékonyságát – állapítja meg a BBTE és partnerei kutatása, amely a világ legnagyobb autógyártóinak pénzügyi adatait elemezte.
Szomorú vasárnapjuk volt a Marost „dézsmáló” orvhalászoknak: az aradi ügyészség vezetésével a rendőrség lecsapott rájuk. A házkutatások nyomán elkobozták az illegálisan fogott halakat és az orvhalászathoz használt eszközöket.
Alap- és mesterképzésen összesen mintegy 1500 helyre várják a felvételire jelentkezőket július elsejétől a Sapientia Erdélyi Magyar Tudományegyetemen (EMTE), alapképzésen 34, magiszteri képzésen 13 szak indul.
Az előrendezvényekkel együtt kilenc nap, változatos program, nagyjából száz esemény, mintegy 40–50 ezer résztvevő – vonták meg a szervezők a június 23–29. között „Mindenki fesztiválja” mottóval lezajlott, 13. Szent László Napok mérlegét.
Több mint 2 100 személyt igazoltattak és 1 549 gépjárművezetőt ellenőriztek alkohol- vagy drogfogyasztás szempontjából az elmúlt hétvégén a Bihar megyei rendőrök.
Viharkárok miatt hónapokig lezárva volt, most azonban ismét teljes hosszában bejárható a Meleg-Szamos forrásvidékének körútja (Circuitul Someșului Cald), az Erdélyi-szigethegység egyik leglátványosabb hegyi útvonala.
Megalakult a kincses városban a FREE HPV CITY koalíció a Kolozsvári Ifjúsági Federeció (FTC) kezdeményezésére, melyhez a Kolozs Megyei Ifjúsági Fórum (Kifor) is csatlakozott.
Nem fejeződnek be Parajdon a sürgős munkálatok a július 1-jei határidőig – közölte vasárnap a Facebook-oldalán a gazdasági miniszter.
Látogatottsági adatok
szóljon hozzá!