Kamionnyi kupak Noelért

Segítségben nincs hiány. Sokan támogatják a kicsi Noelt •  Fotó: Lévai Dávid

Segítségben nincs hiány. Sokan támogatják a kicsi Noelt

Fotó: Lévai Dávid

Egy kamionnyi kupak indult útnak hétfőn a Bihar megyei Érkörtvélyesről, az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Ölyüs Noel Róbert és családja udvaráról, hogy egy magyarországi alapítvány közvetítésével a romániai ár kétszereséért értékesítsék azokat, az összeg pedig hozzájáruljon a féléves kisfiú kezelési költségeinek fedezéséhez.

Bálint Eszter

2020. február 04., 10:352020. február 04., 10:35

2020. február 04., 11:262020. február 04., 11:26

Amint arról korábban beszámoltunk, a Noel felépüléséhez elengedhetetlen Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer ára 2,1 millió dollár.

Fodor Hilda, Noel édesanyja hétfőn a Krónika érdeklődésére elmondta,

egyelőre nem tudják, hogy kilogrammra mérve mennyi kupak gyűlt össze, tény viszont, hogy teljes körű összefogás alakult ki, Erdély minden szegletéből és Magyarországról is érkeztek kupakok.

Ugyanakkor a fuvar is ingyen van egy nagykárolyi cég jóvoltából.

A pakolásnál a székelyhídi Petőfi Sándor Gimnázium diákjai is segédkeztek. Noel számlájára a legfrissebb, múlt hétfői összesítés szerint több mint 532 000 eurónak megfelelő összeg érkezett adományokból, felajánlásokból, jótékonysági estek bevételeiből, és nem utolsósorban a facebookos licitoldalon értékesített tárgyak bevételeiből. De így is sok van még a kezeléshez szükséges összegig, hacsak nem kerül be Noel is azon száz csecsemő és kisgyerek közé, akiknek a Zolgensmát gyártó Novartis svájci gyógyszergyártó ingyen bocsátja a rendelkezésére a világ legdrágább gyógyszerét.

Hétfőtől kezdődően ugyanis a Novartis néhány hetente ki fog sorsolni egy gyereket, aki ingyen megkapja a készítményt. A Novartis nem közölte, hogy hányan vesznek részt a sorsolásban. Az viszont biztos, hogy Noel köztük van – mondta el érdeklődésünkre Fodor Hilda. Aki nem bízná a szerencsére a kisfiú gyógyulását, az alábbi alapítványhoz adakozhat: Asociaţia Pentru Micuţul Noel, Számlaszámok: RO33 BTRL RONC RT05 3223 3601 (lej), RO80 BTRL EURC RT05 3223 3601 (euró), RO84 BTRL USDC RT05 3223 3601 (dollár).

szóljon hozzá! Hozzászólások

Hírlevél

Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!

Ezek is érdekelhetik

A rovat további cikkei

2025. május 09., péntek

Ízek a világ körül: Huli-huli csirke

Könnyed, egészséges, egyszerre csípős és édes Hawaii tradicionális étele, a Huli-huli.

Ízek a világ körül: Huli-huli csirke
Ízek a világ körül: Huli-huli csirke
2025. május 09., péntek

Ízek a világ körül: Huli-huli csirke

2025. május 08., csütörtök

Nyílt napokat tartanak a bonchidai Bánffy-kastélyban

Magyar és román nyelvű vezetett sétákkal, gyerektevékenységekkel, lovagi sátorral és középkori játékokkal, színházi és zenei műsorral, a gróf Bánffy Katalinról szóló portréfilmmel és beszélgetéssel várják a látogatókat a bonchidai Bánffy-kastélyban.

Nyílt napokat tartanak a bonchidai Bánffy-kastélyban
2025. május 07., szerda

Fesztivállá nőtte ki magát a Run to the Hills krasznai terepfutóverseny

Izgatottan készülnek a szervezők az év egyik legkülönlegesebb szabadtéri eseményére: május 24-én immár hatodik alkalommal rendezik meg a Run to the Hills futófesztivált Krasznán.

Fesztivállá nőtte ki magát a Run to the Hills krasznai terepfutóverseny
2025. május 07., szerda

Esőben is tud a diák napozni – Elstartolt a jubileumi KMDSZ Diáknapok

Több ezer magyar egyetemista gyűlt össze szerdán reggel a kincses város Főterén, ahol kezdetét vette a Kolozsvári Magyar Diákszövetség (KMDSZ) által 30. alkalommal rendezett diáknapok.

Esőben is tud a diák napozni – Elstartolt a jubileumi KMDSZ Diáknapok
2025. május 06., kedd

Állatokkal és állatokért: új választható tantárgy a láthatáron

A 2026–27-es tanévtől kezdőden egy állatokról szóló választható tantárgyat vezethetnek be a romániai iskolákban, amelyben arra tanítanák a gyerekeket, hogy felelősen, empátiával és tisztelettel viszonyuljanak a környezetükben élő házi- és vadállatokhoz.

Állatokkal és állatokért: új választható tantárgy a láthatáron
2025. május 05., hétfő

Diáknapozóktól lesz hangos Kolozsvár belvárosa és a Törökvágás

Jubileumi kiadásához érkezik a szerdán rajtoló KMDSZ-diáknapok. A kincses városban tanuló magyar egyetemisták várva várt ünnepébe idén is több ezer diák és szervező kapcsolódik be.

Diáknapozóktól lesz hangos Kolozsvár belvárosa és a Törökvágás
2025. május 03., szombat

Az emberek megsegítése a mozgatórugója a tűzoltók szolgálatának – Beszélgetés Kacsó István tűzoltóparancsnokkal

A tűzoltói hivatás kihívásairól és szépségeiről, a leggyakoribb tűzesetek okairól, a balesetek megelőzéséről beszélgettünk Kacsó Istvánnal, a közel 150 éves hagyományokra visszatekintő Nyárászeredai Önkéntes Tűzoltó Egyesület elnökével.

Az emberek megsegítése a mozgatórugója a tűzoltók szolgálatának – Beszélgetés Kacsó István tűzoltóparancsnokkal
2025. május 03., szombat

Jazzkívánságműsort tart Erdélyben és a Partiumban a Sárik Péter Trió

Partiumi és erdélyi lemezbemutató koncertre indul idén májusban a Sárik Péter Trió. A Jazzkívánságműsor 3 című lemezen ismert világslágerek jazzes feldolgozásai hallhatók a Sárik Péter Trió és Szőke Nikoletta előadásában.

Jazzkívánságműsort tart Erdélyben és a Partiumban a Sárik Péter Trió
2025. május 03., szombat

Óriási bírságot róttak ki a TikTokra

Az ír adatvédelmi hatóság 530 millió eurós bírságot szabott ki a TikTokra arra hivatkozva, hogy európai felhasználók adatait továbbította Kínába és ezzel megsértette a személyes adatok védelméről szóló uniós rendeletet.

Óriási bírságot róttak ki a TikTokra
Óriási bírságot róttak ki a TikTokra
2025. május 03., szombat

Óriási bírságot róttak ki a TikTokra

2025. május 03., szombat

Magyar filmek a mozivásznon: egész napos ingyenes vetítések Erdélyben

A Partiumban, Szilágyságban, Kalotaszegen folytatja a Kárpát-medencében tavaly ősszel útjára indított kezdeményezését a Vándormozi, a Nem Csak Egy Nap A Világ nevű eseményen egész nap szinte szünet nélkül forog majd a mozigép.

Magyar filmek a mozivásznon: egész napos ingyenes vetítések Erdélyben