Segítségben nincs hiány. Sokan támogatják a kicsi Noelt
Fotó: Lévai Dávid
Egy kamionnyi kupak indult útnak hétfőn a Bihar megyei Érkörtvélyesről, az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Ölyüs Noel Róbert és családja udvaráról, hogy egy magyarországi alapítvány közvetítésével a romániai ár kétszereséért értékesítsék azokat, az összeg pedig hozzájáruljon a féléves kisfiú kezelési költségeinek fedezéséhez.
2020. február 04., 10:352020. február 04., 10:35
2020. február 04., 11:262020. február 04., 11:26
Amint arról korábban beszámoltunk, a Noel felépüléséhez elengedhetetlen Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer ára 2,1 millió dollár.
Fodor Hilda, Noel édesanyja hétfőn a Krónika érdeklődésére elmondta,
Ugyanakkor a fuvar is ingyen van egy nagykárolyi cég jóvoltából.
A pakolásnál a székelyhídi Petőfi Sándor Gimnázium diákjai is segédkeztek. Noel számlájára a legfrissebb, múlt hétfői összesítés szerint több mint 532 000 eurónak megfelelő összeg érkezett adományokból, felajánlásokból, jótékonysági estek bevételeiből, és nem utolsósorban a facebookos licitoldalon értékesített tárgyak bevételeiből. De így is sok van még a kezeléshez szükséges összegig, hacsak nem kerül be Noel is azon száz csecsemő és kisgyerek közé, akiknek a Zolgensmát gyártó Novartis svájci gyógyszergyártó ingyen bocsátja a rendelkezésére a világ legdrágább gyógyszerét.
Hétfőtől kezdődően ugyanis a Novartis néhány hetente ki fog sorsolni egy gyereket, aki ingyen megkapja a készítményt. A Novartis nem közölte, hogy hányan vesznek részt a sorsolásban. Az viszont biztos, hogy Noel köztük van – mondta el érdeklődésünkre Fodor Hilda. Aki nem bízná a szerencsére a kisfiú gyógyulását, az alábbi alapítványhoz adakozhat: Asociaţia Pentru Micuţul Noel, Számlaszámok: RO33 BTRL RONC RT05 3223 3601 (lej), RO80 BTRL EURC RT05 3223 3601 (euró), RO84 BTRL USDC RT05 3223 3601 (dollár).
Új témákkal és technológiai megoldásokkal jelentkezik április 14-től, vasárnap délutántól a tudományos-ismeretterjesztő sorozat a Dunán. Az adások a mesterséges intelligencia segítségével a tudományos élet aktualitásairól is beszámolnak.
Ünnepi hangulatú év elé néz az Erdélyi Magyar Közművelődési Egyesület Ifjúsági Szervezete, hiszen két nagy rendezvénye, a Legszebb Erdélyi Magyar Dal és a Könyvturi is tizedik kiadásához érkezik.
Hét nemzeti érték kapott idén hungarikum minősítést, közöttük a székelykapu. A veszprémi díjátadó gálaműsor április 14-én, vasárnap este látható az M5 kulturális csatornán.
Erdélyi turné keretében lépnek színpadra a napokban a Budapesti Operettszínház művészei. Oszvald Marika, Peller Károly és Faragó András előadásában az operettirodalom legnépszerűbb szerzői, köztük Kálmán Imre, Lehár Ferenc örökzöldjei csendülnek fel.
Különleges élményben lesz részük azoknak a kolozsvári mozinézőknek, akik szombatra jegyet váltanak a Lassie - Állati mentőakció (Lassie – A New Adventure) című filmre.
Bemutatta kedden a brit uralkodónak az őt ábrázoló új fontbankókat a Bank of England kormányzója.
Határon túli diákok jelentkezését is várják a magyarországi Honismereti Szövetség Látható csodák című, 7–12. osztályosok számára meghirdetett pályázatára.
Erdélyi város is felkerült a lakosai által élhetőnek tartott európai városok listájára, miközben egy magyarországi megyeszékhely a legrosszabb helyek topjában kapott helyett.
Magyarázó videósorozat készült az Erdély tematikájú, Kibic elnevezésű online tesztből. A kvíz tizennégy részes sorozatának első két epizódja már elérhető az ötletgazda Ferkó Zoltán YouTube-csatornáján.
A Meta amerikai internetes óriásvállalat májustól megjelöli a közösségi portálokon a mesterséges intelligencia (MI) által előállított hangokat, képeket és videókat – derül ki egy friss blogbejegyzésből.
Látogatottsági adatok
szóljon hozzá!