Életmentő SMS-ek a kicsi Noelért

Reménysugár. Noel édesanyja bízik az emberek segítőkészségében •  Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

Reménysugár. Noel édesanyja bízik az emberek segítőkészségében

Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

Nem szegte kedvét az adakozóknak a koronavírus-járvány, a hét elejéig 1 195 924 amerikai dollárnak megfelelő összeg gyűlt össze az SMA-ban szenvedő Ölyüs Noel Róbertnek. Jó hír ugyanakkor, hogy most már SMS-ben is lehet adakozni.

Bálint Eszter

2020. április 30., 11:442020. április 30., 11:44

2020. április 30., 12:092020. április 30., 12:09

Túl van a „félidőn” a kicsi Noelért zajló adománygyűjtés – az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert számára nagyjából fél év alatt 1 195 924 amerikai dollárnak megfelelő összeg érkezett. Ez főként adományokból, felajánlásokból, az év elején még nagy számban szervezett jótékonysági estek bevételeiből és nem utolsósorban a facebookos licitoldalakon értékesített tárgyak bevételeiből gyűlt össze. De még így is kemény hajrára van szükség a kezelésért kért összegig:

a Noel felépüléséhez elengedhetetlen Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer ára – mint ismeretes –2,1 millió dollár.

Derűlátásra ad viszont okot, hogy a koronavírus-világjárvány nem gördített elháríthatatlan akadályt a gyűjtés útjába. Fodor Hilda, Noel édesanyja a Krónika megkeresésére elmondta, ő maga is nagyon tartott attól, hogy a járvány miatt leáll, és azt követően is nehezen indul újra a gyűjtés, volt egy kisebb lassulás, nagyjából három hétig tartott a lejtmenet, de aztán újra lendületet vett. „Hál’ istennek kellemeset csalódtam, szeretek ilyeneket tévedni” – jegyezte meg örömmel az édesanya. Kérdésünkre elmondta,

több tucat önkéntes segédkezik az adománygyűjtésben, a különböző Facebook-csoportok kezelésében, további segítők feltérképezésében.

„A segítőkész emberek csak úgy jöttek, mellénk álltak” – fogalmazott Fodor Hilda.

SMS-ben is lehet adakozni   

Ők segítettek többek között abban, hogy most már SMS-ben is adakozhatunk Noel javára. A megkeresések nyomán a svájci médiaóriás Ringier alapítványa karolta fel Noel ügyét, és egy hónapon keresztül

most minden, a 8828-as számra romániai mobiltelefonról „NOEL” szöveggel küldött SMS 2 eurós adomány az érkörtvélyesi kisfiúnak.

„Nem tudom, hogy kapunk-e hosszabbítást, ezt az egy hónapot nagyon ki kell használni” – kéri Fodor Hilda. Miért csak most lett SMS-kampány? – kérdeztük az édesanyát, aki közölte: már korábban is több helyen próbálkoztak, volt, ahol sikerült volna már sokkal hamarabb, de a begyűlő összegből 55 százalékot visszatartott volna a szolgáltató.

A szerencse is rákacsinthat 

A hét eleji állás szerint tehát valamivel több mint 900 000 dollárra van még szükség a kezeléshez szükséges összegig. Hacsak nem kacsint Noelre a szerencse, és nem kerül be azon száz csecsemő és kisgyerek közé, akiknek a Zolgensmát gyártó Novartis svájci gyógyszergyártó ingyen bocsátja a rendelkezésére a világ legdrágább gyógyszerét. Azt, hogy kik kapják meg ingyen a kezelést, rendszeres időközönként megtartott sorsolás dönti el.

„Most azért vagyunk Bukarestben, mert hiányoznak valami analízisek, amelyeket kért a gyártó. Már egy alkalommal volt hasonló vizsgálat, most újra vért vettek Noeltől, mert több információra volt szükségük” – mesélte kedden este lapunknak a kitartóan küzdő édesanya. Hozzátette, ha ez lezajlik, akkor

májusban két sorsolás is lesz, amelyeken Noel neve is „bekerül a kalapba”.

Fodor Hilda arról is beszámolt, hogy mennyire megterhelőek ezek a bukaresti utazások. Ezúttal a férje által vezetett saját autóval kocsikázták le a mintegy 680 kilométert, hazafele viszont kolozsvári megállóval és valószínűleg mentőautóval utaznak, a kincses városban pedig Noel május 5-én újra megkapja a Spinraza-kezelést. Ez a készítmény viszont mindössze arra elegendő, hogy a kisfiú életben maradjon, az egyetlen gyógymód, ha megkapja a Zolgensmát.

A család és a szakemberek addig is különböző kezelésekkel, gyógytornával fejlesztik Noelt, és reménykednek.

Aki szeretne segíteni a kisfiún, az SMS-küldésen kívül Romániában az alábbi alapítványnak adakozhat: Asociaţia Pentru Micuţul Noel, Számlaszámok: RON:RO33BTRLRONCRT0532233601
EUR: RO80BTRLEURCRT0532233601 USD: RO84BTRLUSDCRT0532233601
 Emellett a következő opciók is rendelkezésre állnak: Revolut 0756383575; GoFoundMe: gf.me/u/wfyvjv; PayPal:https://www.paypal.me/HelpNoelSMA1.                                                                          

Anyák napi gyűjtés Noel édesanyjának

Anyák napjára Nyíljon ki a világ Noelért! – ezzel a címmel indult egy friss akció, amelynek célja szintén az adománygyűjtés felpörgetése. „Élj bárhol, ha éppen virágot vásárolsz édesanyád, nagymamád tiszteletére, ha teheted, kérlek, gondolj egy pillanatra Noel édesanyjára, egy anyára, aki teljessé akarja tenni fia életét! Gondolj bele, mindössze egy szál virág ára, 490 forint vagy 7 lej megmentheti Noelt! Utalásoddal légy részese, hogy Zente és Levente után harmadszorra is sikerüljön a CSODA, a 700 millió forintos Zolgensma génterápia!” – áll a felhívásban.

szóljon hozzá! Hozzászólások

Hírlevél

Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!

Ezek is érdekelhetik

A rovat további cikkei

2025. július 10., csütörtök

Kolozsváron lép fel a világ legismertebb cirkusztársulata

Vizuálisan lenyűgöző, az életről és változásról szóló, mélyen szimbolikus történetet mutat be Kolozsváron a Cirque du Soleil. A világhírű kanadai utazócirkusz jövő év áprilisában érkezik a kincses városba OVO című produkciójának újragondolt változatával.

Kolozsváron lép fel a világ legismertebb cirkusztársulata
2025. július 09., szerda

Mutatványosok minden földrészről - Utcazene-fesztivált tartanak Szatmárnémetiben

Utcazene-fesztivált tartanak július 11. és 13. között Szatmárnémetiben. A partiumi város egyik legnépszerűbb kulturális eseménye nemcsak zenei csemegékkel, hanem látványos utcai produkciókkal és pezsgő fesztiválhangulattal várja a közönséget.

Mutatványosok minden földrészről - Utcazene-fesztivált tartanak Szatmárnémetiben
2025. július 07., hétfő

Családias hangulatban alkottak és fedezték fel a tájegység értékeit a kalotaszegi tábor résztvevői

Vannak olyan táborok, ahol az ember már az első pillanattól otthon érzi magát – akár először érkezik, akár visszatérőként lép be a kapun. A kalotaszentkirályi alkotótábor is ilyen hely: barátságok szövődnek, közös élmények és alkotások születnek.

Családias hangulatban alkottak és fedezték fel a tájegység értékeit a kalotaszegi tábor résztvevői
2025. július 07., hétfő

„Nagyon jól érzem magam” – A K2 6550 méteren levő 2-es táborából üzent Varga Csaba (Videó)

Varga Csaba már a 2-es táborban – újságolta hétfőn a Facebook-oldalán a Hazajáró, amely nyomon követi a nagyváradi hegymászó legújabb expedícióját, amelynek célja a világ második legmagasabb csúcsa, a K2 meghódítása.

„Nagyon jól érzem magam” – A K2 6550 méteren levő 2-es táborából üzent Varga Csaba (Videó)
2025. július 06., vasárnap

Nyári kalandok a Csukás Meserádióban – István bácsi felfedező útja a Kárpát-medencében

Idén nyáron nem kell messzire utazni ahhoz, hogy a gyermekek felfedezzék a történelmi Magyarország csodáit – elég, ha bekapcsolják a Csukás Meserádiót, és elindulnak egy varázslatos utazásra István bácsival, Terkával, Vakkanccsal és a Csoda Meseládikával.

Nyári kalandok a Csukás Meserádióban – István bácsi felfedező útja a Kárpát-medencében
2025. július 06., vasárnap

Európai falvak rejtett biológiai sokféleségét tárták fel kutatók

Nemzetközi kutatás keretében vizsgálták, hogy a biológiai sokféleség szempontjából milyen lehetőségeket rejtenek többek között a romániai falvak, valamint azt is, hogy a környező táj hogyan befolyásolja a biológiai sokféleség mintázatait.

Európai falvak rejtett biológiai sokféleségét tárták fel kutatók
2025. július 06., vasárnap

Kisokos szülőknek gyerekeik táboroztatásához

A nyári táborozás akkor válik igazán felhőtlen élménnyé, ha biztonságos körülmények között zajlik. A belügyminisztérium néhány hasznos tanácsot fogalmazott meg a szülőknek arra az esetre, ha gyermekük táborba indul.

Kisokos szülőknek gyerekeik táboroztatásához
2025. július 06., vasárnap

Célokat visznek a gyermekotthonokba a tízéves jótékonysági mozgalom futói

Megannyi sportcipő jutott el az elmúlt évtizedben az anyaországból határon túli gyermekotthonokba az Egy Vérből Vagyunk Alapítvány jótékonysági futásainak köszönhetően. Gui Angéla szerint azonban ennél sokkal fontosabb, hogy célokat és élményt is vittek.

Célokat visznek a gyermekotthonokba a tízéves jótékonysági mozgalom futói
2025. július 05., szombat

35 fok az autóban? Olyan, mintha ittasan vezetnénk

A nyári hőségben az autók utastere könnyedén szaunává válhat , ami komoly biztonsági kockázatot is jelent, ugyanis ha a belső hőmérséklet meghaladja a 35 Celsius-fokot, annak hatása a sofőrre olyan, mintha 0,05 százalékos véralkoholszinttel vezetne.

35 fok az autóban? Olyan, mintha ittasan vezetnénk
2025. július 04., péntek

Meghaladta az egymilliót Hogyan tudnék élni nélküled? nézőinek száma

Már több, mint egymillióan látták a Hogyan tudnék élni nélküled? című filmet a magyarországi és a határon túli mozikban – újságolták pénteken a film Facebook-oldalán.

Meghaladta az egymilliót Hogyan tudnék élni nélküled? nézőinek száma