Életmentő SMS-ek a kicsi Noelért

Reménysugár. Noel édesanyja bízik az emberek segítőkészségében •  Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

Reménysugár. Noel édesanyja bízik az emberek segítőkészségében

Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

Nem szegte kedvét az adakozóknak a koronavírus-járvány, a hét elejéig 1 195 924 amerikai dollárnak megfelelő összeg gyűlt össze az SMA-ban szenvedő Ölyüs Noel Róbertnek. Jó hír ugyanakkor, hogy most már SMS-ben is lehet adakozni.

Bálint Eszter

2020. április 30., 11:442020. április 30., 11:44

2020. április 30., 12:092020. április 30., 12:09

Túl van a „félidőn” a kicsi Noelért zajló adománygyűjtés – az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert számára nagyjából fél év alatt 1 195 924 amerikai dollárnak megfelelő összeg érkezett. Ez főként adományokból, felajánlásokból, az év elején még nagy számban szervezett jótékonysági estek bevételeiből és nem utolsósorban a facebookos licitoldalakon értékesített tárgyak bevételeiből gyűlt össze. De még így is kemény hajrára van szükség a kezelésért kért összegig:

a Noel felépüléséhez elengedhetetlen Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer ára – mint ismeretes –2,1 millió dollár.

Derűlátásra ad viszont okot, hogy a koronavírus-világjárvány nem gördített elháríthatatlan akadályt a gyűjtés útjába. Fodor Hilda, Noel édesanyja a Krónika megkeresésére elmondta, ő maga is nagyon tartott attól, hogy a járvány miatt leáll, és azt követően is nehezen indul újra a gyűjtés, volt egy kisebb lassulás, nagyjából három hétig tartott a lejtmenet, de aztán újra lendületet vett. „Hál’ istennek kellemeset csalódtam, szeretek ilyeneket tévedni” – jegyezte meg örömmel az édesanya. Kérdésünkre elmondta,

több tucat önkéntes segédkezik az adománygyűjtésben, a különböző Facebook-csoportok kezelésében, további segítők feltérképezésében.

„A segítőkész emberek csak úgy jöttek, mellénk álltak” – fogalmazott Fodor Hilda.

SMS-ben is lehet adakozni   

Ők segítettek többek között abban, hogy most már SMS-ben is adakozhatunk Noel javára. A megkeresések nyomán a svájci médiaóriás Ringier alapítványa karolta fel Noel ügyét, és egy hónapon keresztül

most minden, a 8828-as számra romániai mobiltelefonról „NOEL” szöveggel küldött SMS 2 eurós adomány az érkörtvélyesi kisfiúnak.

„Nem tudom, hogy kapunk-e hosszabbítást, ezt az egy hónapot nagyon ki kell használni” – kéri Fodor Hilda. Miért csak most lett SMS-kampány? – kérdeztük az édesanyát, aki közölte: már korábban is több helyen próbálkoztak, volt, ahol sikerült volna már sokkal hamarabb, de a begyűlő összegből 55 százalékot visszatartott volna a szolgáltató.

A szerencse is rákacsinthat 

A hét eleji állás szerint tehát valamivel több mint 900 000 dollárra van még szükség a kezeléshez szükséges összegig. Hacsak nem kacsint Noelre a szerencse, és nem kerül be azon száz csecsemő és kisgyerek közé, akiknek a Zolgensmát gyártó Novartis svájci gyógyszergyártó ingyen bocsátja a rendelkezésére a világ legdrágább gyógyszerét. Azt, hogy kik kapják meg ingyen a kezelést, rendszeres időközönként megtartott sorsolás dönti el.

„Most azért vagyunk Bukarestben, mert hiányoznak valami analízisek, amelyeket kért a gyártó. Már egy alkalommal volt hasonló vizsgálat, most újra vért vettek Noeltől, mert több információra volt szükségük” – mesélte kedden este lapunknak a kitartóan küzdő édesanya. Hozzátette, ha ez lezajlik, akkor

májusban két sorsolás is lesz, amelyeken Noel neve is „bekerül a kalapba”.

Fodor Hilda arról is beszámolt, hogy mennyire megterhelőek ezek a bukaresti utazások. Ezúttal a férje által vezetett saját autóval kocsikázták le a mintegy 680 kilométert, hazafele viszont kolozsvári megállóval és valószínűleg mentőautóval utaznak, a kincses városban pedig Noel május 5-én újra megkapja a Spinraza-kezelést. Ez a készítmény viszont mindössze arra elegendő, hogy a kisfiú életben maradjon, az egyetlen gyógymód, ha megkapja a Zolgensmát.

A család és a szakemberek addig is különböző kezelésekkel, gyógytornával fejlesztik Noelt, és reménykednek.

Aki szeretne segíteni a kisfiún, az SMS-küldésen kívül Romániában az alábbi alapítványnak adakozhat: Asociaţia Pentru Micuţul Noel, Számlaszámok: RON:RO33BTRLRONCRT0532233601
EUR: RO80BTRLEURCRT0532233601 USD: RO84BTRLUSDCRT0532233601
 Emellett a következő opciók is rendelkezésre állnak: Revolut 0756383575; GoFoundMe: gf.me/u/wfyvjv; PayPal:https://www.paypal.me/HelpNoelSMA1.                                                                          

Anyák napi gyűjtés Noel édesanyjának

Anyák napjára Nyíljon ki a világ Noelért! – ezzel a címmel indult egy friss akció, amelynek célja szintén az adománygyűjtés felpörgetése. „Élj bárhol, ha éppen virágot vásárolsz édesanyád, nagymamád tiszteletére, ha teheted, kérlek, gondolj egy pillanatra Noel édesanyjára, egy anyára, aki teljessé akarja tenni fia életét! Gondolj bele, mindössze egy szál virág ára, 490 forint vagy 7 lej megmentheti Noelt! Utalásoddal légy részese, hogy Zente és Levente után harmadszorra is sikerüljön a CSODA, a 700 millió forintos Zolgensma génterápia!” – áll a felhívásban.

szóljon hozzá! Hozzászólások

Hírlevél

Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!

Ezek is érdekelhetik

A rovat további cikkei

2025. július 18., péntek

Jelblokkolóval próbálta megakadályozni a puskázást, eljárás indult az egyetemi tanár ellen

Mobilkommunikáció zavarására alkalmas jelblokkolót használt a vizsgákon Romániában a jászvásári állatorvosi egyetem egyik oktatója a puskázás megakadályozására, de kitudódott, és fegyelmi eljárás indult ellene.

Jelblokkolóval próbálta megakadályozni a puskázást, eljárás indult az egyetemi tanár ellen
2025. július 18., péntek

Balesetben meghalt Felix Baumgartner, aki ejtőernyős ugrás során elsőként lépte át a hangsebességet

Balesetben meghalt Felix Baumgartner csütörtökön, az 56 éves osztrák extrémsportoló motoros siklóernyőjével zuhant le a kelet-olaszországi Porto Sant'Elpidióban – erősítette meg az olasz tűzoltóság.

Balesetben meghalt Felix Baumgartner, aki ejtőernyős ugrás során elsőként lépte át a hangsebességet
2025. július 17., csütörtök

Sokan csak álmodnak annyi pénzről, amennyit egy indiai futár keres Romániában

A közösségi médiában terjedt el egy klip, amely szerint sokak számára csak álomnak beillő összegű havi jövedelemről számol be egy Romániában dolgozó indiai futár.

Sokan csak álmodnak annyi pénzről, amennyit egy indiai futár keres Romániában
2025. július 16., szerda

A nyári utazási időszakban román rendőrök Magyarországon, magyar rendőrök pedig a Partiumban teljesítenek szolgálatot

A balesetek megelőzése érdekében a nyári időszakban román rendőrök is részt vesznek a magyar közutak közlekedésrendészeti ellenőrzésében – közölte az Országos Rendőr-főkapitányság Kommunikációs Szolgálata szerdán a Police.hu oldalon.

A nyári utazási időszakban román rendőrök Magyarországon, magyar rendőrök pedig a Partiumban teljesítenek szolgálatot
2025. július 16., szerda

Öt nap fesztiválozás az elektronikus zene birodalmában - Kezdődik a bonchidai Electric Castle

Karszalagok kiváltva, applikáció letöltve, busz- és vonatjegyek megvásárolva – szerdán kezdetét vette az Electric Castle. A július 21-ig, vasárnapig tartó fesztivál idei kiadása is az elektronikus zene legismertebb előadóit hozza el Bonchidára.

Öt nap fesztiválozás az elektronikus zene birodalmában - Kezdődik a bonchidai Electric Castle
2025. július 15., kedd

Kultúrát visz a Beszterce-Naszód megyei szórványba az Ifjúsági Karaván

Hét napon át, július 20−26. között hét Beszterce-Naszód megyei településre látogat el az Ifjúsági Karaván, amelyet néhány évnyi szünet után idén ismét megszervez a besztercei MADISZ – mondta a Kolozsvári Rádiónak Zoltán-Sipos Tímea, a szervezet elnöke.

Kultúrát visz a Beszterce-Naszód megyei szórványba az Ifjúsági Karaván
2025. július 15., kedd

Nicușor Dan fapadossal vitte milánói kiruccanásra a kislányát

Fapados repülőjárattal utazott hétfő este Nicușor Dan államfő Milánóba a lányával, az egyik utas által a repülőgépről közzétett képek tanúsága szerint. Az elnök sajtóhírek szerint várhatóan szerdán tér vissza az országba.

Nicușor Dan fapadossal vitte milánói kiruccanásra a kislányát
2025. július 14., hétfő

Újabb kutatások: a feltámadásra utaló jelek fedezhetőek fel a torinói leplen

Pályi Gyula modenai professzor, az Olasz Nemzeti Tudományos Akadémia tagja a torinói lepel kutatásának újdonságairól számolt be – írta a Vatican News magyar nyelvű honlapja.

Újabb kutatások: a feltámadásra utaló jelek fedezhetőek fel a torinói leplen
2025. július 14., hétfő

Naponta 100 kilónyi kézzel írt levél érkezik Leó pápának

Az Olasz Posta (Poste Italiane) bejelentette, hogy több száz, a pápának címzett levél érkezik a fiumicinói válogatóközpontba. Megválasztása óta folyamatos ez az arány.

Naponta 100 kilónyi kézzel írt levél érkezik Leó pápának
2025. július 12., szombat

Szentjánosbogarak eltűnőfélben: mi veszélyezteti a fajt, és mit tehetünk a fénylő rovarok megóvása érdekében?

A szentjánosbogarak populációi világszerte jelentős csökkenést mutatnak, és Erdély, mint Európa egyik természeti sokszínűségben gazdag régiója, szintén érintett ebben a globális trendben – hívta fel a figyelmet László Zoltán biológus.

Szentjánosbogarak eltűnőfélben: mi veszélyezteti a fajt, és mit tehetünk a fénylő rovarok megóvása érdekében?