Reménysugár. Noel édesanyja bízik az emberek segítőkészségében
Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
Nem szegte kedvét az adakozóknak a koronavírus-járvány, a hét elejéig 1 195 924 amerikai dollárnak megfelelő összeg gyűlt össze az SMA-ban szenvedő Ölyüs Noel Róbertnek. Jó hír ugyanakkor, hogy most már SMS-ben is lehet adakozni.
2020. április 30., 11:442020. április 30., 11:44
2020. április 30., 12:092020. április 30., 12:09
Túl van a „félidőn” a kicsi Noelért zajló adománygyűjtés – az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert számára nagyjából fél év alatt 1 195 924 amerikai dollárnak megfelelő összeg érkezett. Ez főként adományokból, felajánlásokból, az év elején még nagy számban szervezett jótékonysági estek bevételeiből és nem utolsósorban a facebookos licitoldalakon értékesített tárgyak bevételeiből gyűlt össze. De még így is kemény hajrára van szükség a kezelésért kért összegig:
Derűlátásra ad viszont okot, hogy a koronavírus-világjárvány nem gördített elháríthatatlan akadályt a gyűjtés útjába. Fodor Hilda, Noel édesanyja a Krónika megkeresésére elmondta, ő maga is nagyon tartott attól, hogy a járvány miatt leáll, és azt követően is nehezen indul újra a gyűjtés, volt egy kisebb lassulás, nagyjából három hétig tartott a lejtmenet, de aztán újra lendületet vett. „Hál’ istennek kellemeset csalódtam, szeretek ilyeneket tévedni” – jegyezte meg örömmel az édesanya. Kérdésünkre elmondta,
„A segítőkész emberek csak úgy jöttek, mellénk álltak” – fogalmazott Fodor Hilda.
Ők segítettek többek között abban, hogy most már SMS-ben is adakozhatunk Noel javára. A megkeresések nyomán a svájci médiaóriás Ringier alapítványa karolta fel Noel ügyét, és egy hónapon keresztül
„Nem tudom, hogy kapunk-e hosszabbítást, ezt az egy hónapot nagyon ki kell használni” – kéri Fodor Hilda. Miért csak most lett SMS-kampány? – kérdeztük az édesanyát, aki közölte: már korábban is több helyen próbálkoztak, volt, ahol sikerült volna már sokkal hamarabb, de a begyűlő összegből 55 százalékot visszatartott volna a szolgáltató.
A hét eleji állás szerint tehát valamivel több mint 900 000 dollárra van még szükség a kezeléshez szükséges összegig. Hacsak nem kacsint Noelre a szerencse, és nem kerül be azon száz csecsemő és kisgyerek közé, akiknek a Zolgensmát gyártó Novartis svájci gyógyszergyártó ingyen bocsátja a rendelkezésére a világ legdrágább gyógyszerét. Azt, hogy kik kapják meg ingyen a kezelést, rendszeres időközönként megtartott sorsolás dönti el.
„Most azért vagyunk Bukarestben, mert hiányoznak valami analízisek, amelyeket kért a gyártó. Már egy alkalommal volt hasonló vizsgálat, most újra vért vettek Noeltől, mert több információra volt szükségük” – mesélte kedden este lapunknak a kitartóan küzdő édesanya. Hozzátette, ha ez lezajlik, akkor
Fodor Hilda arról is beszámolt, hogy mennyire megterhelőek ezek a bukaresti utazások. Ezúttal a férje által vezetett saját autóval kocsikázták le a mintegy 680 kilométert, hazafele viszont kolozsvári megállóval és valószínűleg mentőautóval utaznak, a kincses városban pedig Noel május 5-én újra megkapja a Spinraza-kezelést. Ez a készítmény viszont mindössze arra elegendő, hogy a kisfiú életben maradjon, az egyetlen gyógymód, ha megkapja a Zolgensmát.
Aki szeretne segíteni a kisfiún, az SMS-küldésen kívül Romániában az alábbi alapítványnak adakozhat: Asociaţia Pentru Micuţul Noel, Számlaszámok: RON:RO33BTRLRONCRT0532233601
EUR: RO80BTRLEURCRT0532233601 USD: RO84BTRLUSDCRT0532233601
Emellett a következő opciók is rendelkezésre állnak: Revolut 0756383575; GoFoundMe: gf.me/u/wfyvjv; PayPal:https://www.paypal.me/HelpNoelSMA1.
Anyák napi gyűjtés Noel édesanyjának
Anyák napjára Nyíljon ki a világ Noelért! – ezzel a címmel indult egy friss akció, amelynek célja szintén az adománygyűjtés felpörgetése. „Élj bárhol, ha éppen virágot vásárolsz édesanyád, nagymamád tiszteletére, ha teheted, kérlek, gondolj egy pillanatra Noel édesanyjára, egy anyára, aki teljessé akarja tenni fia életét! Gondolj bele, mindössze egy szál virág ára, 490 forint vagy 7 lej megmentheti Noelt! Utalásoddal légy részese, hogy Zente és Levente után harmadszorra is sikerüljön a CSODA, a 700 millió forintos Zolgensma génterápia!” – áll a felhívásban.
Határon túli diákok jelentkezését is várják a magyarországi Honismereti Szövetség Látható csodák című, 7–12. osztályosok számára meghirdetett pályázatára.
Erdélyi város is felkerült a lakosai által élhetőnek tartott európai városok listájára, miközben egy magyarországi megyeszékhely a legrosszabb helyek topjában kapott helyett.
Magyarázó videósorozat készült az Erdély tematikájú, Kibic elnevezésű online tesztből. A kvíz tizennégy részes sorozatának első két epizódja már elérhető az ötletgazda Ferkó Zoltán YouTube-csatornáján.
A Meta amerikai internetes óriásvállalat májustól megjelöli a közösségi portálokon a mesterséges intelligencia (MI) által előállított hangokat, képeket és videókat – derül ki egy friss blogbejegyzésből.
A hagyományokat követve a Bogyó és Babóca 6. – Csengettyűk című mozifilmben is tizenhárom mesét láthatnak a gyerekek, akiket újdonságokkal is meglepnek a KEDD Animációs Stúdió által forgalmazott alkotásban.
Útjára indítja a Szatmári tavasz elnevezésű, koncerteket felsorakoztató rendezvénysorozatot a Szatmárnémeti Polgármesteri Hivatal, amely ezzel a programmal felpezsdítené a felújított és nemrég átadott történelmi városközpont életét.
Szijjártó Péter külgazdasági és külügyminiszter Teqball-asztalt adott át a NATO részére az észak-atlanti szövetség alapításának 75. évfordulója alkalmából csütörtökön Brüsszelben.
Velencében április 25-től bevezetik egyelőre kísérleti jelleggel és 29 különböző napon a napi 5 eurós belépőjegyet. Ennek részleteiről Luigi Brugnaro polgármester számolt be csütörtöki római sajtótájékoztatóján.
Az emberek elkezdték összetörni a csokoládé nyuszikat, abban a reményben, hogy pénzt találnak bennük, miután hamis információk terjedtek el az interneten. A gyártók és a kiskereskedők kénytelenek arról kommunikálni, hogy az édességek belseje üres.
Nemcsak élményt, hanem ismeretterjesztést is kínál a korondi madárkert, ahol közel 40 faj található a különféle páváktól a vízimadarakon át a fácánokig és papagájokig. Szász Emilt, a Hargita megyei létesítmény ötletgazdáját kérdeztük a madárkertről.
Látogatottsági adatok
szóljon hozzá!