Reménysugár. Noel édesanyja bízik az emberek segítőkészségében
Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
Nem szegte kedvét az adakozóknak a koronavírus-járvány, a hét elejéig 1 195 924 amerikai dollárnak megfelelő összeg gyűlt össze az SMA-ban szenvedő Ölyüs Noel Róbertnek. Jó hír ugyanakkor, hogy most már SMS-ben is lehet adakozni.
2020. április 30., 11:442020. április 30., 11:44
2020. április 30., 12:092020. április 30., 12:09
Túl van a „félidőn” a kicsi Noelért zajló adománygyűjtés – az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert számára nagyjából fél év alatt 1 195 924 amerikai dollárnak megfelelő összeg érkezett. Ez főként adományokból, felajánlásokból, az év elején még nagy számban szervezett jótékonysági estek bevételeiből és nem utolsósorban a facebookos licitoldalakon értékesített tárgyak bevételeiből gyűlt össze. De még így is kemény hajrára van szükség a kezelésért kért összegig:
Derűlátásra ad viszont okot, hogy a koronavírus-világjárvány nem gördített elháríthatatlan akadályt a gyűjtés útjába. Fodor Hilda, Noel édesanyja a Krónika megkeresésére elmondta, ő maga is nagyon tartott attól, hogy a járvány miatt leáll, és azt követően is nehezen indul újra a gyűjtés, volt egy kisebb lassulás, nagyjából három hétig tartott a lejtmenet, de aztán újra lendületet vett. „Hál’ istennek kellemeset csalódtam, szeretek ilyeneket tévedni” – jegyezte meg örömmel az édesanya. Kérdésünkre elmondta,
„A segítőkész emberek csak úgy jöttek, mellénk álltak” – fogalmazott Fodor Hilda.
Ők segítettek többek között abban, hogy most már SMS-ben is adakozhatunk Noel javára. A megkeresések nyomán a svájci médiaóriás Ringier alapítványa karolta fel Noel ügyét, és egy hónapon keresztül
„Nem tudom, hogy kapunk-e hosszabbítást, ezt az egy hónapot nagyon ki kell használni” – kéri Fodor Hilda. Miért csak most lett SMS-kampány? – kérdeztük az édesanyát, aki közölte: már korábban is több helyen próbálkoztak, volt, ahol sikerült volna már sokkal hamarabb, de a begyűlő összegből 55 százalékot visszatartott volna a szolgáltató.
A hét eleji állás szerint tehát valamivel több mint 900 000 dollárra van még szükség a kezeléshez szükséges összegig. Hacsak nem kacsint Noelre a szerencse, és nem kerül be azon száz csecsemő és kisgyerek közé, akiknek a Zolgensmát gyártó Novartis svájci gyógyszergyártó ingyen bocsátja a rendelkezésére a világ legdrágább gyógyszerét. Azt, hogy kik kapják meg ingyen a kezelést, rendszeres időközönként megtartott sorsolás dönti el.
„Most azért vagyunk Bukarestben, mert hiányoznak valami analízisek, amelyeket kért a gyártó. Már egy alkalommal volt hasonló vizsgálat, most újra vért vettek Noeltől, mert több információra volt szükségük” – mesélte kedden este lapunknak a kitartóan küzdő édesanya. Hozzátette, ha ez lezajlik, akkor
Fodor Hilda arról is beszámolt, hogy mennyire megterhelőek ezek a bukaresti utazások. Ezúttal a férje által vezetett saját autóval kocsikázták le a mintegy 680 kilométert, hazafele viszont kolozsvári megállóval és valószínűleg mentőautóval utaznak, a kincses városban pedig Noel május 5-én újra megkapja a Spinraza-kezelést. Ez a készítmény viszont mindössze arra elegendő, hogy a kisfiú életben maradjon, az egyetlen gyógymód, ha megkapja a Zolgensmát.
Aki szeretne segíteni a kisfiún, az SMS-küldésen kívül Romániában az alábbi alapítványnak adakozhat: Asociaţia Pentru Micuţul Noel, Számlaszámok: RON:RO33BTRLRONCRT0532233601
EUR: RO80BTRLEURCRT0532233601 USD: RO84BTRLUSDCRT0532233601
Emellett a következő opciók is rendelkezésre állnak: Revolut 0756383575; GoFoundMe: gf.me/u/wfyvjv; PayPal:https://www.paypal.me/HelpNoelSMA1.
Anyák napi gyűjtés Noel édesanyjának
Anyák napjára Nyíljon ki a világ Noelért! – ezzel a címmel indult egy friss akció, amelynek célja szintén az adománygyűjtés felpörgetése. „Élj bárhol, ha éppen virágot vásárolsz édesanyád, nagymamád tiszteletére, ha teheted, kérlek, gondolj egy pillanatra Noel édesanyjára, egy anyára, aki teljessé akarja tenni fia életét! Gondolj bele, mindössze egy szál virág ára, 490 forint vagy 7 lej megmentheti Noelt! Utalásoddal légy részese, hogy Zente és Levente után harmadszorra is sikerüljön a CSODA, a 700 millió forintos Zolgensma génterápia!” – áll a felhívásban.
Kifakadt az Országos Fogyasztóvédelmi Hatóság (ANPC) főigazgatója, Paul Anghel amiatt, hogy Costinești-en van olyan hely, ahol 16 lejbe kerül egy üveg szénsavmentes ásványvíz.
A mohácsi csata IV. tömegsírjánál idén nyáron megkezdett feltárás is igazolja, hogy mintegy kétezer letérdeltetett foglyot kaszaboltak le szablyával az ütközetet követően – tájékoztatott a Szegedi Tudományegyetem (SZTE) közkapcsolati igazgatósága.
Őrizetbe vették a szombatról vasárnapra virradó éjszaka a rendőrök Wiz Khalifa amerikai rappert, aki fellépés közben, a Costineşti-en zajló Beach, Please! nevű fesztivál színpadán rágyújtott egy marihuánás cigarettára.
A világ alkoholfogyasztási szokásainak változásával várhatóan több láda égetett szeszt, például vodkát és whiskyt adnak el világszerte, mint palackozott bort – mutat rá a World Spirits Alliance minap közzétett jelentésében, amelyet a Reuters idézett.
Az elmúlt években tapasztalt egyedszám-emelkedések sajnos nem tükrözik a kölöntesügér helyzetének javulását – tudtuk meg Nagy András Attilától, aki többedmagával kutatja a világ egyik legritkább, már csak a Vâlsan folyóban fellelhető halfaját.
Hódház nevű látogatóközpontot avat fel jövő héten a Fogarasi-havasokban létrehozandó nemzeti park részeként a Conservation Carpathia Alapítvány.
A bíróság ejtette a gondatlanságból elkövetett emberölés vádját és megszüntette az Alec Baldwin filmszínész elleni büntetőeljárást, ami egy westernfilm forgatásán az operatőr halálával végződő 2021-es tragédia miatt indult.
Kicsiket és nagyokat egyaránt megszólít, illetve szó szerint megmozgat a hétvégén Bánffyhunyadon szervezendő Kalotaszegi Magyar Napok.
A turizmus okozta környezetszennyezést próbálja megfékezni Koppenhága idegenforgalmi szervezete, amely kísérleti jelleggel július 15. és augusztus 21. között elindítja a CopenPay elnevezésű kezdeményezést.
Szociálisan hátrányos helyzetű, tehetséges diákok számára hirdet nyílt pályázatot az Erdélyi Hagyományok Háza Alapítvány. A kiírás a 2024/2025-ös tanévre szól népzene, néptánc és kézművesség kategóriákban.
Látogatottsági adatok
szóljon hozzá!