Életmentő SMS-ek a kicsi Noelért

Reménysugár. Noel édesanyja bízik az emberek segítőkészségében •  Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

Reménysugár. Noel édesanyja bízik az emberek segítőkészségében

Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

Nem szegte kedvét az adakozóknak a koronavírus-járvány, a hét elejéig 1 195 924 amerikai dollárnak megfelelő összeg gyűlt össze az SMA-ban szenvedő Ölyüs Noel Róbertnek. Jó hír ugyanakkor, hogy most már SMS-ben is lehet adakozni.

Bálint Eszter

2020. április 30., 11:442020. április 30., 11:44

2020. április 30., 12:092020. április 30., 12:09

Túl van a „félidőn” a kicsi Noelért zajló adománygyűjtés – az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert számára nagyjából fél év alatt 1 195 924 amerikai dollárnak megfelelő összeg érkezett. Ez főként adományokból, felajánlásokból, az év elején még nagy számban szervezett jótékonysági estek bevételeiből és nem utolsósorban a facebookos licitoldalakon értékesített tárgyak bevételeiből gyűlt össze. De még így is kemény hajrára van szükség a kezelésért kért összegig:

a Noel felépüléséhez elengedhetetlen Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer ára – mint ismeretes –2,1 millió dollár.

Derűlátásra ad viszont okot, hogy a koronavírus-világjárvány nem gördített elháríthatatlan akadályt a gyűjtés útjába. Fodor Hilda, Noel édesanyja a Krónika megkeresésére elmondta, ő maga is nagyon tartott attól, hogy a járvány miatt leáll, és azt követően is nehezen indul újra a gyűjtés, volt egy kisebb lassulás, nagyjából három hétig tartott a lejtmenet, de aztán újra lendületet vett. „Hál’ istennek kellemeset csalódtam, szeretek ilyeneket tévedni” – jegyezte meg örömmel az édesanya. Kérdésünkre elmondta,

több tucat önkéntes segédkezik az adománygyűjtésben, a különböző Facebook-csoportok kezelésében, további segítők feltérképezésében.

„A segítőkész emberek csak úgy jöttek, mellénk álltak” – fogalmazott Fodor Hilda.

SMS-ben is lehet adakozni   

Ők segítettek többek között abban, hogy most már SMS-ben is adakozhatunk Noel javára. A megkeresések nyomán a svájci médiaóriás Ringier alapítványa karolta fel Noel ügyét, és egy hónapon keresztül

most minden, a 8828-as számra romániai mobiltelefonról „NOEL” szöveggel küldött SMS 2 eurós adomány az érkörtvélyesi kisfiúnak.

„Nem tudom, hogy kapunk-e hosszabbítást, ezt az egy hónapot nagyon ki kell használni” – kéri Fodor Hilda. Miért csak most lett SMS-kampány? – kérdeztük az édesanyát, aki közölte: már korábban is több helyen próbálkoztak, volt, ahol sikerült volna már sokkal hamarabb, de a begyűlő összegből 55 százalékot visszatartott volna a szolgáltató.

A szerencse is rákacsinthat 

A hét eleji állás szerint tehát valamivel több mint 900 000 dollárra van még szükség a kezeléshez szükséges összegig. Hacsak nem kacsint Noelre a szerencse, és nem kerül be azon száz csecsemő és kisgyerek közé, akiknek a Zolgensmát gyártó Novartis svájci gyógyszergyártó ingyen bocsátja a rendelkezésére a világ legdrágább gyógyszerét. Azt, hogy kik kapják meg ingyen a kezelést, rendszeres időközönként megtartott sorsolás dönti el.

„Most azért vagyunk Bukarestben, mert hiányoznak valami analízisek, amelyeket kért a gyártó. Már egy alkalommal volt hasonló vizsgálat, most újra vért vettek Noeltől, mert több információra volt szükségük” – mesélte kedden este lapunknak a kitartóan küzdő édesanya. Hozzátette, ha ez lezajlik, akkor

májusban két sorsolás is lesz, amelyeken Noel neve is „bekerül a kalapba”.

Fodor Hilda arról is beszámolt, hogy mennyire megterhelőek ezek a bukaresti utazások. Ezúttal a férje által vezetett saját autóval kocsikázták le a mintegy 680 kilométert, hazafele viszont kolozsvári megállóval és valószínűleg mentőautóval utaznak, a kincses városban pedig Noel május 5-én újra megkapja a Spinraza-kezelést. Ez a készítmény viszont mindössze arra elegendő, hogy a kisfiú életben maradjon, az egyetlen gyógymód, ha megkapja a Zolgensmát.

A család és a szakemberek addig is különböző kezelésekkel, gyógytornával fejlesztik Noelt, és reménykednek.

Aki szeretne segíteni a kisfiún, az SMS-küldésen kívül Romániában az alábbi alapítványnak adakozhat: Asociaţia Pentru Micuţul Noel, Számlaszámok: RON:RO33BTRLRONCRT0532233601
EUR: RO80BTRLEURCRT0532233601 USD: RO84BTRLUSDCRT0532233601
 Emellett a következő opciók is rendelkezésre állnak: Revolut 0756383575; GoFoundMe: gf.me/u/wfyvjv; PayPal:https://www.paypal.me/HelpNoelSMA1.                                                                          

Anyák napi gyűjtés Noel édesanyjának

Anyák napjára Nyíljon ki a világ Noelért! – ezzel a címmel indult egy friss akció, amelynek célja szintén az adománygyűjtés felpörgetése. „Élj bárhol, ha éppen virágot vásárolsz édesanyád, nagymamád tiszteletére, ha teheted, kérlek, gondolj egy pillanatra Noel édesanyjára, egy anyára, aki teljessé akarja tenni fia életét! Gondolj bele, mindössze egy szál virág ára, 490 forint vagy 7 lej megmentheti Noelt! Utalásoddal légy részese, hogy Zente és Levente után harmadszorra is sikerüljön a CSODA, a 700 millió forintos Zolgensma génterápia!” – áll a felhívásban.

szóljon hozzá! Hozzászólások

Hírlevél

Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!

Ezek is érdekelhetik

A rovat további cikkei

2025. június 30., hétfő

Mozivászon a csillagos ég alatt – Függőségek Nicolas Cage-dzsel és Meryl Streeppel a Somostetőn

Nyáron ismét ingyenes szabadtéri filmvetítések várják az érdeklődőket a marosvásárhelyi Somostetőn. A péntek esténként szervezett program célja a függőségek veszélyeinek bemutatása és generációkat összekötő párbeszéd ösztönzése.

Mozivászon a csillagos ég alatt – Függőségek Nicolas Cage-dzsel és Meryl Streeppel a Somostetőn
2025. június 29., vasárnap

Magával rántotta a jet ski az autót a Dunába

Balszerencsésen végződött egy brăilai férfi vízi szórakozása: a jet ski vízre bocsátásakor az autó és a vízi járművet szállító utánfutó is a Dunában landolt.

Magával rántotta a jet ski az autót a Dunába
2025. június 29., vasárnap

Újabb maratoni úszásra vállalkozott a dél-erdélyi könyvtáros

A nyíltvízi úszórekordjairól ismert petrozsényi könyvtáros, Avram Iancu vasárnap újabb maratoni táv megtételébe kezdett. Ezúttal a Majnát, a Rajna legfontosabb mellékfolyójának teljes hosszának leúszására vállalkozott.

Újabb maratoni úszásra vállalkozott a dél-erdélyi könyvtáros
2025. június 28., szombat

Lövések dördültek el egy tengerparti szállodánál

Nagy erőkkel vonult ki a Konstanca Megyei Rendőr-főkapitányság emberei, miután riasztást kaptak, hogy lövések dördültek el a Fekete-tenger-parti Mamaia strandterületén.

Lövések dördültek el egy tengerparti szállodánál
2025. június 28., szombat

Kreatív nyílt napot és veteránautó-találkozót tartanak a sándorhomoki Kováts-kúriában

„Art Mansion – ahol az ihlet otthon van” mottóval szerveznek kreatív nyílt napot június 28-án, szombaton 14 órától a Szatmárnémeti szomszédságában található Sándorhomokon, a történelmi Kováts-kúria udvarán.

Kreatív nyílt napot és veteránautó-találkozót tartanak a sándorhomoki Kováts-kúriában
2025. június 28., szombat

Pillanatokat ragad meg képeivel Timár Zoltán, a természet szerény fotósa

Egy fiatal férfi, aki nem vágyik reflektorfényre, csak a hajnali ködbe, a vízpart csöndjébe, ​az erdők-mezők szabadságába. Timár Zoltán Sepsiszentgyörgy​ön talált rá arra az útra, amely nem zajos, n​incs tele tapssal, de ​valódi és emelkedett.

Pillanatokat ragad meg képeivel Timár Zoltán, a természet szerény fotósa
2025. június 26., csütörtök

Sikeresen csatlakozott a Nemzetközi Űrállomáshoz a Dragon űrhajó Kapu Tiborral a fedélzetén

Közép-európai idő szerint június 26-án, 13 óra 31 perckor sikeresen csatlakozott a Nemzetközi Űrállomáshoz (ISS) az Ax-4 küldetés személyzetét, köztük Kapu Tibor magyar űrhajóst szállító Dragon űrhajó.

Sikeresen csatlakozott a Nemzetközi Űrállomáshoz a Dragon űrhajó Kapu Tiborral a fedélzetén
2025. június 26., csütörtök

Egy évtizede éltetik „ágyúdörgéssel” Báthory István emlékét Szilágysomlyón

Jubileumi kiadásához érkezett a szilágysomlyói Báthory Feszt. A Báthory István erdélyi fejedelem korát hűen felidéző, 10. alkalommal szervezendő rendezvényről, Báthory örökségéről, hagyományok ápolásáról Szabó Ernő Csaba városgazda beszélt a Krónikának.

Egy évtizede éltetik „ágyúdörgéssel” Báthory István emlékét Szilágysomlyón
2025. június 26., csütörtök

Az Edda is fellép a Kalotaszegi Magyar Napokon

Színes programpalettával vár mindenkit Kalotaszeg legnagyobb kulturális seregszemléje, amelyet hetedik alakommal szerveznek meg július 12–13. között a Kolozs megyei Bánffyhunyadon.

Az Edda is fellép a Kalotaszegi Magyar Napokon
Az Edda is fellép a Kalotaszegi Magyar Napokon
2025. június 26., csütörtök

Az Edda is fellép a Kalotaszegi Magyar Napokon

2025. június 25., szerda

Kapu Tibor az űrből: 15 millió magyar ember emelt ma idáig

Kapu Tibor bejelentkezett a Dragon űrhajó fedélzetéről a kilövést követően, a magyar űrhajós egyebek mellett azt mondta, 15 millió magyar emelte ma idáig.

Kapu Tibor az űrből: 15 millió magyar ember emelt ma idáig