Egy utolsó nagy hajrá szükséges Noel kezeléséhez

Még mintegy 400 ezer amerikai dollárra lesz szükség ahhoz, hogy Noel megkapja a gyógyszert •  Fotó: Kicsi Noel SMA-1

Még mintegy 400 ezer amerikai dollárra lesz szükség ahhoz, hogy Noel megkapja a gyógyszert

Fotó: Kicsi Noel SMA-1

Bár már úgy tűnt, nincs messze az a nap, amikor meglesz az SMA-ban szenvedő Noel kezeléséhez szükséges 2,1 millió dollár, még mintegy 400 ezer amerikai dollárra lesz szükség ahhoz, hogy az érkörtvélyesi kisfiú augusztusban megkaphassa a világ legdrágább gyógyszerét.

Bálint Eszter

2020. július 05., 10:412020. július 05., 10:41

Jó és kevésbé jó hírekkel is szolgált a Facebook-oldalon az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja. Fodor Hilda a kisfiúnak gyűjtő Civil Jótékonysági Licit Erdélyi Magyarok – Kicsi Noel SMA1 csoportban közzétett bejegyzésében jelentette be, hogy megvan az időpont, amikor Noel megkaphatja a világ legdrágább gyógykészítményét, a Zolgensmát, viszont menet közben derült ki, hogy

az eredetileg számolt óriási pénzösszegnél is többre van szükség ahhoz, hogy a kisfiú megkaphassa az életmentő kezelést.

Eljön a várva várt nap

„Amikor elkezdtük a kezelést, csak álmodtunk arról a pillanatról, amikor kiválasztjuk a kórházat, ahol Noel megkapja a Zolgensma-kezelést. Most végre elérkeztünk idáig” – adott hangot örömének az édesanya. Mint részletezte,

mivel az orvosok diagnózisa szerint Noel nem repülhet, mert az akár végzetes is lehet számára, az európai egészségügyi intézmények közül választhattak.

De ez sem bizonyult könnyűnek, ugyanis annak ellenére, hogy az Európai Unióban idén május 18-án jóváhagyták a kezelést, a tagállamoknak még nincsenek végrehajtási szabályaik. „Tájékoztattak bennünket arról, hogy az egyes országokban várólisták vannak, állampolgáraik elsőbbséget élveznek, több tagállamban pedig nem támogatják a kezelést más országok állampolgárai számára. Az orvosok tanácsára Romániára és Magyarországra korlátoztuk a lehetőségeket” – osztotta meg követőikkel és támogatóikkal Fodor Hilda. Hozzátette, Romániában folyamatban van még a kezelési szabályok kidolgozása, ami elmondása szerint akár évek kérdése is lehet.

A budapesti Bethesda magánkórház azonban már az EU jóváhagyása előtt megállapodást kötött a gyógyszer gyártójával, így erre az egészségügyi intézményre esett a választás. Noel orvosa felvette velük a kapcsolatot, megvitatták a kisfiú esetét és a gyűjtés állását, majd

a kórház augusztus 25-ére adott időpontot. „Ez az a nap, amiről tavaly október óta, amikor Noelt diagnosztizálták, álmodtam”

– fogalmazott kis megkönnyebbüléssel az édesanya.

•  Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1 Galéria

Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

Túl a nehezén, de még
rengeteg pénz kell

Villámcsapásként érte viszont az összeg, amennyibe végül a kezelés kerül majd. Bár számítottak arra, hogy lesznek még extra kiadások, épp ekkora összegre nem. Kiderült ugyanis, hogy a 2,1 millió dollárra még rá kell számolni egy 5 százalékos áfát, az elemzést és a 3 hónapos utókezelést, amivel együtt már 2,4 millió dollárra van szüksége Noelnek. „Nem tudom leírni, hogy éreztem magam. Azt hittem, hogy már célegyenesben vagyunk, ez a hír teljesen lesújtott. Néhány nap után megértettük, hogy el kell fogadnunk, mert nincs más lehetőségünk” – írta Fodor Hilda. Jelezte: a Noelnek nyitott bankszámlákon eddig 1 853 460 amerikai dollár gyűlt össze, amihez még hozzáadódik az SMS-kampányban gyűlt 160 000 dollár. Azt viszont csak remélni tudják jelen pillanatban, hogy az SMS-ekből gyűlt pénznek bár egy részét megkapják augusztus 10-éig, ameddig fizetniük kell, hogy Noel megkaphassa a kezelést. Így

legkevesebb 386 540 dollárnak kell még összegyűlnie alig több mint két hónap alatt.

„Szívszorító érzés, hogy ilyen lesújtó hírt közlök ennyi jó emberrel. Ezrek, sőt tízezrek fogtak össze Noelért annak érdekében, hogy meglegyen ez a felfoghatatlan összeg, és a hír, hogy ez még több lesz, lesújtó. Csak remélni tudom, hogy velünk tartotok, és közösen ezt a kihívást is legyőzzük, hogy augusztus 25-én együtt ünnepelhessünk” – zárta bejegyzését a sok megpróbáltatáson átesett édesanya.

Aki szeretne segíteni Noelnek, licitálhat a kisfiúnak gyűjtő különböző Facebook-csoportokban vagy az alábbi alapítványnak adakozhat: Asociaţia Pentru Micuţul Noel, számlaszámok: RO33 BTRL RONC RT05 3223 3601 (lej), RO80 BTRL EURC RT05 3223 3601 (euró) RO84 BTRL USDC RT05 3223 3601 (dollár)

Emellett a következő opciók is rendelkezésre állnak: Revolut 0756-383575; GoFoundMe: gf.me/u/wfyvjv; PayPal:https://www.paypal.me/HelpNoelSMA1.

szóljon hozzá! Hozzászólások

Hírlevél

Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!

Ezek is érdekelhetik

A rovat további cikkei

2025. július 05., szombat

35 fok az autóban? Olyan, mintha ittasan vezetnénk

A nyári hőségben az autók utastere könnyedén szaunává válhat , ami komoly biztonsági kockázatot is jelent, ugyanis ha a belső hőmérséklet meghaladja a 35 Celsius-fokot, annak hatása a sofőrre olyan, mintha 0,05 százalékos véralkoholszinttel vezetne.

35 fok az autóban? Olyan, mintha ittasan vezetnénk
2025. július 04., péntek

Meghaladta az egymilliót Hogyan tudnék élni nélküled? nézőinek száma

Már több, mint egymillióan látták a Hogyan tudnék élni nélküled? című filmet a magyarországi és a határon túli mozikban – újságolták pénteken a film Facebook-oldalán.

Meghaladta az egymilliót Hogyan tudnék élni nélküled? nézőinek száma
2025. július 04., péntek

Varga Csaba megérkezett a K2 alaptáborába

Varga Csaba megérkezett a K2 alaptáborába – jelentették be pénteken a Hazajáró Facebook-oldalán.

Varga Csaba megérkezett a K2 alaptáborába
2025. július 04., péntek

Idén is sokan öltöttek magukra székely ruhát a székely népviselet napján

A székely népviselet napját tartják pénteken, az Ezer Székely Leány Napját megelőző napon: ezen a napon több székelyföldi intézmény, cég dolgozói népviseletben érkeztek. A közösségi médiában számos fotót láthatunk népviseletben pózoló alkalmazottakról.

Idén is sokan öltöttek magukra székely ruhát a székely népviselet napján
2025. július 03., csütörtök

Bölényborjút kapott lencsevégre az erdészet kamerája

Egy néhány hónapos borjú csatlakozott a szabadon élő bölénycsordához a Vânători–Neamț Natúrparkban, nagy örömet okozva a természetvédelmi terület munkatársainak, akik figyelemmel kísérik a visszatelepített állatok mindennapjait.

Bölényborjút kapott lencsevégre az erdészet kamerája
2025. július 03., csütörtök

Elkezdődött a VIBE fesztivál a Maros-parton

Megnyitotta kapuit a VIBE fesztivál. A július 6-ág, vasárnapig tartó rendezvény koncertekkel, tudásfórummal, divatsarokkal, sportprogramokkal és hajnalig tartó bulikkal várja az érdeklődőket Marosszentgyörgyre.

Elkezdődött a VIBE fesztivál a Maros-parton
Elkezdődött a VIBE fesztivál a Maros-parton
2025. július 03., csütörtök

Elkezdődött a VIBE fesztivál a Maros-parton

2025. július 02., szerda

Virágzik az erdélyi havasszépe, nem szabad leszedni

Virágzik a Radnai-havasokban az erdélyi havasszépe (Rhododendron kotschyi), a speciális viszonyok közt termő, védett növényt nem szabad leszedni.

Virágzik az erdélyi havasszépe, nem szabad leszedni
2025. július 01., kedd

Nápolyban temethették el Drakulát a legújabb kutatások szerint

A Drakula néven ismert Vlad Țepes havasalföldi fejedelem sírját vélhetően Nápoly városában, a Santa Maria la Nova templom őrzi – számolt be olasz és román kutatók feltételezéseiről az Il Mattino nápolyi napilap.

Nápolyban temethették el Drakulát a legújabb kutatások szerint
2025. június 30., hétfő

Mozivászon a csillagos ég alatt – Függőségek Nicolas Cage-dzsel és Meryl Streeppel a Somostetőn

Nyáron ismét ingyenes szabadtéri filmvetítések várják az érdeklődőket a marosvásárhelyi Somostetőn. A péntek esténként szervezett program célja a függőségek veszélyeinek bemutatása és generációkat összekötő párbeszéd ösztönzése.

Mozivászon a csillagos ég alatt – Függőségek Nicolas Cage-dzsel és Meryl Streeppel a Somostetőn
2025. június 29., vasárnap

Magával rántotta a jet ski az autót a Dunába

Balszerencsésen végződött egy brăilai férfi vízi szórakozása: a jet ski vízre bocsátásakor az autó és a vízi járművet szállító utánfutó is a Dunában landolt.

Magával rántotta a jet ski az autót a Dunába