Még mintegy 400 ezer amerikai dollárra lesz szükség ahhoz, hogy Noel megkapja a gyógyszert
Fotó: Kicsi Noel SMA-1
Bár már úgy tűnt, nincs messze az a nap, amikor meglesz az SMA-ban szenvedő Noel kezeléséhez szükséges 2,1 millió dollár, még mintegy 400 ezer amerikai dollárra lesz szükség ahhoz, hogy az érkörtvélyesi kisfiú augusztusban megkaphassa a világ legdrágább gyógyszerét.
2020. július 05., 10:412020. július 05., 10:41
Jó és kevésbé jó hírekkel is szolgált a Facebook-oldalon az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja. Fodor Hilda a kisfiúnak gyűjtő Civil Jótékonysági Licit Erdélyi Magyarok – Kicsi Noel SMA1 csoportban közzétett bejegyzésében jelentette be, hogy megvan az időpont, amikor Noel megkaphatja a világ legdrágább gyógykészítményét, a Zolgensmát, viszont menet közben derült ki, hogy
„Amikor elkezdtük a kezelést, csak álmodtunk arról a pillanatról, amikor kiválasztjuk a kórházat, ahol Noel megkapja a Zolgensma-kezelést. Most végre elérkeztünk idáig” – adott hangot örömének az édesanya. Mint részletezte,
De ez sem bizonyult könnyűnek, ugyanis annak ellenére, hogy az Európai Unióban idén május 18-án jóváhagyták a kezelést, a tagállamoknak még nincsenek végrehajtási szabályaik. „Tájékoztattak bennünket arról, hogy az egyes országokban várólisták vannak, állampolgáraik elsőbbséget élveznek, több tagállamban pedig nem támogatják a kezelést más országok állampolgárai számára. Az orvosok tanácsára Romániára és Magyarországra korlátoztuk a lehetőségeket” – osztotta meg követőikkel és támogatóikkal Fodor Hilda. Hozzátette, Romániában folyamatban van még a kezelési szabályok kidolgozása, ami elmondása szerint akár évek kérdése is lehet.
A budapesti Bethesda magánkórház azonban már az EU jóváhagyása előtt megállapodást kötött a gyógyszer gyártójával, így erre az egészségügyi intézményre esett a választás. Noel orvosa felvette velük a kapcsolatot, megvitatták a kisfiú esetét és a gyűjtés állását, majd
– fogalmazott kis megkönnyebbüléssel az édesanya.
Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
Villámcsapásként érte viszont az összeg, amennyibe végül a kezelés kerül majd. Bár számítottak arra, hogy lesznek még extra kiadások, épp ekkora összegre nem. Kiderült ugyanis, hogy a 2,1 millió dollárra még rá kell számolni egy 5 százalékos áfát, az elemzést és a 3 hónapos utókezelést, amivel együtt már 2,4 millió dollárra van szüksége Noelnek. „Nem tudom leírni, hogy éreztem magam. Azt hittem, hogy már célegyenesben vagyunk, ez a hír teljesen lesújtott. Néhány nap után megértettük, hogy el kell fogadnunk, mert nincs más lehetőségünk” – írta Fodor Hilda. Jelezte: a Noelnek nyitott bankszámlákon eddig 1 853 460 amerikai dollár gyűlt össze, amihez még hozzáadódik az SMS-kampányban gyűlt 160 000 dollár. Azt viszont csak remélni tudják jelen pillanatban, hogy az SMS-ekből gyűlt pénznek bár egy részét megkapják augusztus 10-éig, ameddig fizetniük kell, hogy Noel megkaphassa a kezelést. Így
„Szívszorító érzés, hogy ilyen lesújtó hírt közlök ennyi jó emberrel. Ezrek, sőt tízezrek fogtak össze Noelért annak érdekében, hogy meglegyen ez a felfoghatatlan összeg, és a hír, hogy ez még több lesz, lesújtó. Csak remélni tudom, hogy velünk tartotok, és közösen ezt a kihívást is legyőzzük, hogy augusztus 25-én együtt ünnepelhessünk” – zárta bejegyzését a sok megpróbáltatáson átesett édesanya.
Aki szeretne segíteni Noelnek, licitálhat a kisfiúnak gyűjtő különböző Facebook-csoportokban vagy az alábbi alapítványnak adakozhat: Asociaţia Pentru Micuţul Noel, számlaszámok: RO33 BTRL RONC RT05 3223 3601 (lej), RO80 BTRL EURC RT05 3223 3601 (euró) RO84 BTRL USDC RT05 3223 3601 (dollár)
Emellett a következő opciók is rendelkezésre állnak: Revolut 0756-383575; GoFoundMe: gf.me/u/wfyvjv; PayPal:https://www.paypal.me/HelpNoelSMA1.
Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!
Aszpirin, orrcsepp, allergia elleni tabletták, fájdalomcsillapító, gyulladáscsökkentő, hasmenés elleni készítmény – csak néhány azon gyógyszerek közül, amelyek nagyon kevés csomagból hiányoznak, ha nyaralni indul a család. De nem árt résen lenni.
A Romsilva erdőgazdálkodási vállalat lenyűgöző felfedezésről számolt be a napokban: egy Észak-Amerikában őshonos mamutfenyő (Sequoia) nőtt és fejlődött ki teljesen egyedül, természetes környezetben a Szemenik–Krassói-szurdok Nemzeti Park területén.
A Tisztelgés – Illés 60 című est lesz a gyergyószentmiklósi Egyfeszt Összművészeti Fesztivál idei kiadásának egyik kiemelkedő produkciója, amely a szervezők szerint kultúrtörténeti jelentőséggel bír.
Zenei különlegességek és változatos borkínálat várja a szatmáriakat és mindazokat, akik ellátogatnak a hétvégén a Samfest Jazz&Wine rendezvényre.
Látogatást tett a Vatikánban Al Pacino hollywoodi színész, akit XIV. Leó pápa fogadott.
Immár ötödik éve működik Sepsiszentgyörgyön egy különleges életmódprogram, amely a mozgáshiányos életvitel és a helytelen táplálkozás csapdáiból próbálja kivezetni a résztvevőket.
Uruguaytól Norvégiáig a világ különböző részein élő közösségek népviseletét örökíti meg fényképeken a székelyudvarhelyi Dávid Botond. A fotográfus a népviseletfotók mögött rejlő történetekről, a Geofolk folytatásáról beszélt a Krónikának.
XIV. Leó pápa szentévi audienciáján részt vettek szombaton a Magyar Cigány Labdarúgó Válogatott tagjai is menedzserükkel, Mezei Istvánnal.
Egy nagyszebeni férfi, Petru Fehervari 136-szoros véradóként jelenleg a legaktívabb donor Szeben megyében. Több mint két és fél évtizedes elkötelezettségével mintegy 54 liter vért adott – csendes példát mutatva a segítségnyújtás erejéről.
A királyi elismerések kitüntetettjeinek névsorát évente kétszer, a mindenkori uralkodó hivatalosan júniusban megünnepelt születésnapján, illetve újév előtt hirdetik ki.
Látogatottsági adatok
szóljon hozzá!