Még mintegy 400 ezer amerikai dollárra lesz szükség ahhoz, hogy Noel megkapja a gyógyszert
Fotó: Kicsi Noel SMA-1
Bár már úgy tűnt, nincs messze az a nap, amikor meglesz az SMA-ban szenvedő Noel kezeléséhez szükséges 2,1 millió dollár, még mintegy 400 ezer amerikai dollárra lesz szükség ahhoz, hogy az érkörtvélyesi kisfiú augusztusban megkaphassa a világ legdrágább gyógyszerét.
2020. július 05., 10:412020. július 05., 10:41
Jó és kevésbé jó hírekkel is szolgált a Facebook-oldalon az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja. Fodor Hilda a kisfiúnak gyűjtő Civil Jótékonysági Licit Erdélyi Magyarok – Kicsi Noel SMA1 csoportban közzétett bejegyzésében jelentette be, hogy megvan az időpont, amikor Noel megkaphatja a világ legdrágább gyógykészítményét, a Zolgensmát, viszont menet közben derült ki, hogy
„Amikor elkezdtük a kezelést, csak álmodtunk arról a pillanatról, amikor kiválasztjuk a kórházat, ahol Noel megkapja a Zolgensma-kezelést. Most végre elérkeztünk idáig” – adott hangot örömének az édesanya. Mint részletezte,
De ez sem bizonyult könnyűnek, ugyanis annak ellenére, hogy az Európai Unióban idén május 18-án jóváhagyták a kezelést, a tagállamoknak még nincsenek végrehajtási szabályaik. „Tájékoztattak bennünket arról, hogy az egyes országokban várólisták vannak, állampolgáraik elsőbbséget élveznek, több tagállamban pedig nem támogatják a kezelést más országok állampolgárai számára. Az orvosok tanácsára Romániára és Magyarországra korlátoztuk a lehetőségeket” – osztotta meg követőikkel és támogatóikkal Fodor Hilda. Hozzátette, Romániában folyamatban van még a kezelési szabályok kidolgozása, ami elmondása szerint akár évek kérdése is lehet.
A budapesti Bethesda magánkórház azonban már az EU jóváhagyása előtt megállapodást kötött a gyógyszer gyártójával, így erre az egészségügyi intézményre esett a választás. Noel orvosa felvette velük a kapcsolatot, megvitatták a kisfiú esetét és a gyűjtés állását, majd
– fogalmazott kis megkönnyebbüléssel az édesanya.
Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
Villámcsapásként érte viszont az összeg, amennyibe végül a kezelés kerül majd. Bár számítottak arra, hogy lesznek még extra kiadások, épp ekkora összegre nem. Kiderült ugyanis, hogy a 2,1 millió dollárra még rá kell számolni egy 5 százalékos áfát, az elemzést és a 3 hónapos utókezelést, amivel együtt már 2,4 millió dollárra van szüksége Noelnek. „Nem tudom leírni, hogy éreztem magam. Azt hittem, hogy már célegyenesben vagyunk, ez a hír teljesen lesújtott. Néhány nap után megértettük, hogy el kell fogadnunk, mert nincs más lehetőségünk” – írta Fodor Hilda. Jelezte: a Noelnek nyitott bankszámlákon eddig 1 853 460 amerikai dollár gyűlt össze, amihez még hozzáadódik az SMS-kampányban gyűlt 160 000 dollár. Azt viszont csak remélni tudják jelen pillanatban, hogy az SMS-ekből gyűlt pénznek bár egy részét megkapják augusztus 10-éig, ameddig fizetniük kell, hogy Noel megkaphassa a kezelést. Így
„Szívszorító érzés, hogy ilyen lesújtó hírt közlök ennyi jó emberrel. Ezrek, sőt tízezrek fogtak össze Noelért annak érdekében, hogy meglegyen ez a felfoghatatlan összeg, és a hír, hogy ez még több lesz, lesújtó. Csak remélni tudom, hogy velünk tartotok, és közösen ezt a kihívást is legyőzzük, hogy augusztus 25-én együtt ünnepelhessünk” – zárta bejegyzését a sok megpróbáltatáson átesett édesanya.
Aki szeretne segíteni Noelnek, licitálhat a kisfiúnak gyűjtő különböző Facebook-csoportokban vagy az alábbi alapítványnak adakozhat: Asociaţia Pentru Micuţul Noel, számlaszámok: RO33 BTRL RONC RT05 3223 3601 (lej), RO80 BTRL EURC RT05 3223 3601 (euró) RO84 BTRL USDC RT05 3223 3601 (dollár)
Emellett a következő opciók is rendelkezésre állnak: Revolut 0756-383575; GoFoundMe: gf.me/u/wfyvjv; PayPal:https://www.paypal.me/HelpNoelSMA1.
Játékosan és gyakorlatiasan biztosít kapcsolatidőt a párok és házasok számára a Ragasztó elnevezésű rendezvény. Gál-Lázár Hajnalka, a szervező Romániai CE Szövetség munkatársa a kezdeményezés céljáról, az Inaktelkén megvalósuló programról beszélt.
A Kolozsvári Magyar Diákszövetség legnagyobb rendezvényére, a május 8. és 12. közt tartandó KMDSZ Diáknapokra idén még több egyetemista jelentkezett, mint a tavalyi eseményre – közölte a szövetség.
Tetemes bírsággal sújtottak a közlekedésrendészet munkatársai egy férfit, aki elektromos rollerrel közlekedett az autópályán.
Bár elsőre azt gondolhatnánk, hogy a nyilvános beszédek tartása csak a politikusok, közismert személyiségek életét nehezíti meg, szinte mindannyiunk életében vannak olyan pillanatok, amikor egy kisebb tömeg előtt kell megszólalni.
Négyállomásos erdélyi turnéra indul márciusban az idén 15 éves Bohemian Betyars. A magyarországi együttes frontembere, Szűcs Levente határon túli élményeikről, készülő lemezükről, eddigi pályafutásukról beszélt a Krónikának.
Március régi magyar neve Böjtmás hava, ami a húsvét előtti nagyböjt második hónapjára utal, a földművesek számára ez a hónap már a tavaszi munkák kezdetét jelenti, amikor a régi időkben vége volt a téli benti munkáknak, a szövésnek és fonásnak.
Iosif Rotariu edzést tartott a bemutatóra készülő temesvári magyar teátrum színészeinek – adta hírül a helyi Poli futballklub Facebook-oldala.
Nem kedvezett az időjárás azoknak, akik az iskolai sívakáció idején az ausztriai Salzburg tartományban keresték a kikapcsolódást, a téli sportolás lehetőségeit.
Dolj megyei rutinellenőrzésen bukott le az a férfi, aki 2022-ben magánszemélyként 88 450 kg vas- és alumíniumhulladékot értékesített egy krajovai fémbegyűjtőnek. Ügyében adócsalásért vizsgálódik a rendőrség.
Erdély nevezetességeit, szépségeit szeretné játékos formában megismertetni frissen megjelent kártyajátékával Ferkó Zoltán. A magyarországi közösségszervező a pakli különlegességéről, a szintén Kibic névvel létrehozott online kvízről beszélt a Krónikának.
Szükség van a hozzájárulásához!
Az alábbi listából kiválaszthatja, hogy mely süticsoportok elhelyezéséhez járul hozzá böngészőjében. Mindegyik kategóriához tartozik egy leírás, amelyben részletezzük, hogy mi és partnereink mire használják az Ön adatait. Nagyra értékeljük, ha elfogadja a sütiket, és garantáljuk, hogy adatai biztonságban lesznek.
A Príma Press Kft. által üzemeltetett kronikaonline.ro domainen keresztül elérhető weboldalakon sütiket (angolul: cookie-kat) használ.
A sütik feladata
Információkat gyűjtenek a látogatókról és eszközeikről; megjegyzik a látogatók egyéni beállításait, amelyek felhasználásra kerül(het)nek például online tranzakciók igénybevételekor, ezáltal nem kell újra begépelni az adatokat; megkönnyítik a weboldal használatát; célzott hirdetések jelennek meg a weboldalon; minőségi felhasználói élményt biztosítanak.
Mi a süti?
A sütik olyan kisméretű adatcsomagok, szöveges fájlok, amelyek a weboldalon történt látogatás alkalmával kerülnek elhelyezésre a böngészőjében. A sütik lehetővé teszik, hogy a felhasználót a következő látogatásakor felismerje, ezáltal a sütit kezelő szolgáltatónak lehetősége van összekapcsolni a felhasználó aktuális látogatását a korábbiakkal, de kizárólag a saját tartalma tekintetében.
A sütiket megkülönböztethetjük funkciójuk, tárolási időtartamuk alapján, de vannak olyan sütik, amelyeket a weboldal üzemeltetője helyez el közvetlenül, míg másokat harmadik felek helyeznek el.
A kronikaonline.ro által alkalmazott sütik leírása
A weboldalon alkalmazott sütik funkciójuk alapján lehetnek: alapműködést biztosító sütik; preferenciális sütik; statisztikai célú sütik; hirdetési célú sütik és közösségimédia-sütik.
A tárolási időtartamuk alapján megkülönböztetünk munkamenet sütiket, amelyek törlődnek, amint a látogató bezárja a böngészőt, és állandó sütiket, amelyeket a látogató gépe ill. a böngészője mindaddig ment, amíg azok mentési időtartama le nem jár vagy a látogató nem törli.
Alapműködést biztosító sütik
Ezek a sütik biztosítják a weboldal megfelelő működését, megkönnyítik annak használatát. Enélkül a weboldal használata nehézkesen, vagy egyáltalán nem biztosítható.
A sütik között vannak olyanok, amelyek törlődnek, amint a látogató bezárja a böngészőt (munkamenet sütik), míg másokat a látogató gépe ill. a böngészője mindaddig ment, amíg azok mentési időtartama le nem jár vagy a látogató azokat nem törli (állandó sütik).
Az alapműködést biztosító sütik között találhatók a cikkbe elhelyezett, harmadik fél által nyújtott tartalmak, mint például beágyazott YouTube-videók vagy Facebook-posztok stb. sütijei.
Alapműködést biztosító sütikhez tartoznak a statisztikai célú sütik is. A statisztikai célú sütik a felhasználói élmény javítása érdekében, a weboldal fejlesztéséhez, javításához kapcsolódnak. Lehetővé teszik, hogy a weboldal üzemeltetője azzal kapcsolatosan gyűjtsön adatokat, hogy a felhasználók miként használják az adott oldalt.
Alapműködést biztosító sütik listája:
Süti neve | Szolgáltató / Funkció | Süti lejárata | |
PHPSESSID | kronikaonline.ro Feladata a munkamenetek állapotának lekérése, a munkamenetek között. |
munkamenet | saját |
cookieControll | kronikaonline.ro Feladata a süti beállítások megjegyzése |
365 nap | saját |
cookieControlPrefs | kronikaonline.ro Feladata a süti beállítások megjegyzése |
365 nap | saját |
_ga | google.com | 2 év | Harmadik fél |
_gat | google.com | 1 nap | Harmadik fél |
_gid | google.com | 1 nap | Harmadik fél |
Preferenciális sütik:
A preferenciális sütik használatával olyan információkat tudunk megjegyezni, mint például a cikk alatti Jó hír/Rossz hír-funkció (kronikaonline.ro) használata. Ha nem fogadja el ezeket a sütiket, akkor ezeket a funkciókat nem tudja használni.
Preferenciális sütik listája:
Süti neve | Szolgáltató / Funkció | Süti lejárata | |
newsvote_ | kronikaonline.ro Cikkre való szavazás rögzítése |
30 nap | saját |
Hirdetési célú sütik
A hirdetési sütik célja, hogy a weboldalon a látogatók számára releváns hirdetések jelenjenek meg. Ezek a sütik sem alkalmasak a látogató személyének beazonosítására, sütiket hirdetési partnereink állíthatják be. Ezek a cégek felhasználhatják a gyűjtött adatok alapján az Ön érdeklődési profiljának létrehozására és más webhelyek releváns hirdetéseinek megjelenítésére. Ha a beállításoknál anonimizálja ezeket a sütiket, akkor kevésbé releváns hirdetések fognak megjelenni.
Hirdetési célú sütik listája:
Süti neve | Szolgáltató | Süti lejárata | |
__gads | google.com | 2 év | harmadik fél |
_fbp | facebook.com | 3 hónap | harmadik fél |
ads/ga-audiences | google.com | munkamenet | harmadik fél |
DSID | google.com | 1 nap | harmadik fél |
fr | facebook.com | 100 nap | harmadik fél |
IDE | google.com | 1 év | harmadik fél |
pcs/activeview | google.com | munkamenet | harmadik fél |
test_cookie | google.com | 1 nap | harmadik fél |
tr | facebook.com | munkamenet | harmadik fél |
Közösségimédia-sütik
A közösségimédia-sütik célja, a weboldalon használt közösségimédia-szolgáltatások biztosítása a látogató számára. Például, amikor a látogató a weboldalról tartalmat oszt meg a Facebookon, Twitteren, vagy a Bejelentkezem Facebook-fiókkal funkciót használja. A közösségimédia-szolgáltatók a sütiken keresztül adatokat gyűjthetnek arról, hogy a látogató hogyan használja a közösségi média által biztosított szolgáltatásokat, milyen tartalmakat oszt meg, mit lájkol stb.
Közösségimédia-sütik listája:
Süti neve | Szolgáltató | Süti lejárata | |
act | facebook.com | munkamenet | harmadik fél |
c_user | facebook.com | 1 nap | harmadik fél |
datr | facebook.com | 1 nap | harmadik fél |
fr | facebook.com | 1 nap | harmadik fél |
locale | facebook.com | 1 nap | harmadik fél |
presence | facebook.com | munkamenet | harmadik fél |
sb | facebook.com | 1 nap | harmadik fél |
spin | facebook.com | 1 nap | harmadik fél |
wd | facebook.com | 1 nap | harmadik fél |
x-src | facebook.com | 1 nap | harmadik fél |
xs | facebook.com | 1 nap | harmadik fél |
urlgen | instagram.com | munkamenet | harmadik fél |
csrftoken | instagram.com | 1 év | harmadik fél |
ds_user_id | instagram.com | 1 hónap | harmadik fél |
ig_cb | instagram.com | 1 nap | harmadik fél |
ig_did | instagram.com | 10 év | harmadik fél |
mid | instagram.com | 10 év | harmadik fél |
rur | instagram.com | munkamenet | harmadik fél |
sessionid | instagram.com | 1 év | harmadik fél |
shbid | instagram.com | 7 nap | harmadik fél |
shbts | instagram.com | 7 nap | harmadik fél |
VISITOR_INFO1_LIVE | youtube.com | 1 nap | harmadik fél |
SSID | youtube.com | 1 nap | harmadik fél |
SID | youtube.com | 1 nap | harmadik fél |
SIDCC | youtube.com | 1 nap | harmadik fél |
SAPISID | youtube.com | 1 nap | harmadik fél |
PREF | youtube.com | 1 nap | harmadik fél |
LOGIN_INFO | youtube.com | 1 nap | harmadik fél |
HSID | youtube.com | 1 nap | harmadik fél |
GPS | youtube.com | 1 nap | harmadik fél |
YSC | youtube.com | munkamenet | harmadik fél |
CONSENT | youtube.com | 1 nap | harmadik fél |
APISID | youtube.com | 1 nap | harmadik fél |
__Secure-xxx | youtube.com | 1 nap | harmadik fél |
A Príma Press Kft-vel szerződött partnerek által alkalmazott sütik leírása
A weboldalon más szolgáltatások üzemeltetői is helyezhetnek el sütiket. A partnerek által alkalmazott sütikről a felhasználók a szolgáltatók saját honlapján tájékozódhatnak:
Google Analytics: https://developers.google.com/analytics/devguides/collection/gtagjs/cookie-usage
Google Adwords: https://www.google.com/intl/en/policies/privacy
Google Adsense: https://policies.google.com/privacy?hl=hu
Facebook: https://www.facebook.com/policy/cookies/
Twitter: https://help.twitter.com/en/rules-and-policies/twitter-cookies
A Príma Press Kft-vel szerződéses kapcsolatban nem álló, harmadik felek által elhelyezett sütik
A fent leírtakkal ellentétben a Príma Press Kft. szerződéses kapcsolatban nem álló más szolgáltatások üzemeltetői is helyezhetnek el sütiket a weboldalon, a cégünktől függetlenül, saját működésük érdekében. Az ilyen, harmadik felek által használt sütik elhelyezése ill. az azt elhelyezők által esetlegesen folytatott adatkezelések tekintetében a Príma Press Kft. semmilyen felelősségen nem vállal, e téren felelősségüket kizárja.
Hogyan módosíthatók a sütibeállítások?
A korábban eszközölt sütibeállításokat desktopon a láblécében található Sütibeállítások menüre kattintva bármikor megváltoztathatja. Mobilon pedig a menü gombra, majd a Sütibeállítások menüre bökve éri el.
Ezek a sütik biztosítják a weboldal megfelelő működését, megkönnyítik annak használatát. Enélkül a weboldal használata nehézkesen, vagy egyáltalán nem biztosítható.
A sütik között vannak olyanok, amelyek törlődnek, amint a látogató bezárja a böngészőt (munkamenet sütik), míg másokat a látogató gépe ill. a böngészője mindaddig ment, amíg azok mentési időtartama le nem jár vagy a látogató azokat nem törli (állandó sütik).
Az alapműködést biztosító sütik között találhatók a cikkbe elhelyezett, harmadik fél által nyújtott tartalmak, mint például beágyazott YouTube-videók vagy Facebook-posztok stb. sütijei.
Alapműködést biztosító sütikhez tartoznak a statisztikai célú sütik is. A statisztikai célú sütik a felhasználói élmény javítása érdekében, a weboldal fejlesztéséhez, javításához kapcsolódnak. Lehetővé teszik, hogy a weboldal üzemeltetője azzal kapcsolatosan gyűjtsön adatokat, hogy a felhasználók miként használják az adott oldalt.
Alapműködést biztosító sütik listája: PHPSESSID, cookieControll, cookieControlPrefs, _ga, _gat, _gid, enr_cxense_throrrle.
A preferenciális sütik használatával olyan információkat tudunk megjegyezni, mint például a cikk alatti Jó hír / Rossz hír funkció használata. Ha nem fogadja el ezeket a sütiket, akkor ezeket a funkciókat nem tudja használni.
A látogatónak lehetősége van a következő beállítások közül választani:
ELFOGADOM – ez esetben minden funkciót tud használni
NEM FOGADOM EL – ebben az esetben bizonyos funkciók nem lesznek aktívak
Preferenciális sütik listája: newsvote_
A hirdetési sütik célja, hogy a weboldalon a látogatók számára releváns hirdetések jelenjenek meg. Ezek a sütik sem alkalmasak a látogató személyének beazonosítására, sütiket hirdetési partnereink állíthatják be. Ezek a cégek felhasználhatják a gyűjtött adatok alapján az Ön érdeklődési profiljának létrehozására és más webhelyek releváns hirdetéseinek megjelenítésére. Ha anonimizálja ezeket a sütiket, akkor kevésbé releváns hirdetései lesznek.
A látogatónak lehetősége van a következő beállítások közül választani:
NORMÁL – az Ön profilja szerint, személyre szabott hirdetések jelennek meg
ANONIM – a hirdetés az Ön profiljától függetlenül jelenik meg
Hirdetési célú sütik listája: __gads, _fbp, ads/ga-audiences, DSID, fr, IDE, pcs/activeview, test_cookie, tr.
A közösségimédia-sütik célja, a weboldalon használt közösségimédia-szolgáltatások biztosítása a látogató számára. Például, amikor a látogató a weboldalról tartalmat oszt meg a Facebookon, Twitteren, vagy a Bejelentkezem Facebook-fiókkal funkciót használja. A közösségimédia-szolgáltatók a sütiken keresztül adatokat gyűjthetnek arról, hogy a látogató hogyan használja a közösségi média által biztosított szolgáltatásokat, milyen tartalmakat oszt meg, mit lájkol stb.
A látogatónak lehetősége van a következő beállítások közül választani:
ELFOGADOM – ez esetben minden funkciót tud használni
NEM FOGADOM EL – ebben az esetben a közösségi média funkciói nem lesznek aktívak
Közösségimédia-sütik listája: act, c_user, datr, fr, locale, presence, sb, spin, wd, x-src, xs, urlgen, csrftoken, ds_user_id, ig_cb, ig_did, mid, rur, sessionid, shbid, shbts, VISITOR_INFO1_LIVE, SSID, SID, SIDCC, SAPISID, PREF, LOGIN_INFO, HSID, GPS, YSC, CONSENT, APISID, __Secure-xxx.
szóljon hozzá!