Jó és kevésbé jó hírekkel is szolgált a Facebook-oldalon az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja. Fodor Hilda a kisfiúnak gyűjtő Civil Jótékonysági Licit Erdélyi Magyarok – Kicsi Noel SMA1 csoportban közzétett bejegyzésében jelentette be, hogy megvan az időpont, amikor Noel megkaphatja a világ legdrágább gyógykészítményét, a Zolgensmát, viszont menet közben derült ki, hogy
az eredetileg számolt óriási pénzösszegnél is többre van szükség ahhoz, hogy a kisfiú megkaphassa az életmentő kezelést.
„Amikor elkezdtük a kezelést, csak álmodtunk arról a pillanatról, amikor kiválasztjuk a kórházat, ahol Noel megkapja a Zolgensma-kezelést. Most végre elérkeztünk idáig” – adott hangot örömének az édesanya. Mint részletezte,
mivel az orvosok diagnózisa szerint Noel nem repülhet, mert az akár végzetes is lehet számára, az európai egészségügyi intézmények közül választhattak.
De ez sem bizonyult könnyűnek, ugyanis annak ellenére, hogy az Európai Unióban idén május 18-án jóváhagyták a kezelést, a tagállamoknak még nincsenek végrehajtási szabályaik. „Tájékoztattak bennünket arról, hogy az egyes országokban várólisták vannak, állampolgáraik elsőbbséget élveznek, több tagállamban pedig nem támogatják a kezelést más országok állampolgárai számára. Az orvosok tanácsára Romániára és Magyarországra korlátoztuk a lehetőségeket” – osztotta meg követőikkel és támogatóikkal Fodor Hilda. Hozzátette, Romániában folyamatban van még a kezelési szabályok kidolgozása, ami elmondása szerint akár évek kérdése is lehet.
A budapesti Bethesda magánkórház azonban már az EU jóváhagyása előtt megállapodást kötött a gyógyszer gyártójával, így erre az egészségügyi intézményre esett a választás. Noel orvosa felvette velük a kapcsolatot, megvitatták a kisfiú esetét és a gyűjtés állását, majd
a kórház augusztus 25-ére adott időpontot. „Ez az a nap, amiről tavaly október óta, amikor Noelt diagnosztizálták, álmodtam”
– fogalmazott kis megkönnyebbüléssel az édesanya.
Villámcsapásként érte viszont az összeg, amennyibe végül a kezelés kerül majd. Bár számítottak arra, hogy lesznek még extra kiadások, épp ekkora összegre nem. Kiderült ugyanis, hogy a 2,1 millió dollárra még rá kell számolni egy 5 százalékos áfát, az elemzést és a 3 hónapos utókezelést, amivel együtt már 2,4 millió dollárra van szüksége Noelnek. „Nem tudom leírni, hogy éreztem magam. Azt hittem, hogy már célegyenesben vagyunk, ez a hír teljesen lesújtott. Néhány nap után megértettük, hogy el kell fogadnunk, mert nincs más lehetőségünk” – írta Fodor Hilda. Jelezte: a Noelnek nyitott bankszámlákon eddig 1 853 460 amerikai dollár gyűlt össze, amihez még hozzáadódik az SMS-kampányban gyűlt 160 000 dollár. Azt viszont csak remélni tudják jelen pillanatban, hogy az SMS-ekből gyűlt pénznek bár egy részét megkapják augusztus 10-éig, ameddig fizetniük kell, hogy Noel megkaphassa a kezelést. Így
legkevesebb 386 540 dollárnak kell még összegyűlnie alig több mint két hónap alatt.
„Szívszorító érzés, hogy ilyen lesújtó hírt közlök ennyi jó emberrel. Ezrek, sőt tízezrek fogtak össze Noelért annak érdekében, hogy meglegyen ez a felfoghatatlan összeg, és a hír, hogy ez még több lesz, lesújtó. Csak remélni tudom, hogy velünk tartotok, és közösen ezt a kihívást is legyőzzük, hogy augusztus 25-én együtt ünnepelhessünk” – zárta bejegyzését a sok megpróbáltatáson átesett édesanya.
Aki szeretne segíteni Noelnek, licitálhat a kisfiúnak gyűjtő különböző Facebook-csoportokban vagy az alábbi alapítványnak adakozhat: Asociaţia Pentru Micuţul Noel, számlaszámok: RO33 BTRL RONC RT05 3223 3601 (lej), RO80 BTRL EURC RT05 3223 3601 (euró) RO84 BTRL USDC RT05 3223 3601 (dollár)
Emellett a következő opciók is rendelkezésre állnak: Revolut 0756-383575; GoFoundMe: gf.me/u/wfyvjv; PayPal:https://www.paypal.me/HelpNoelSMA1.
Szükség van a hozzájárulásához!
Az alábbi listából kiválaszthatja, hogy mely süticsoportok elhelyezéséhez járul hozzá böngészőjében. Mindegyik kategóriához tartozik egy leírás, amelyben részletezzük, hogy mi és partnereink mire használják az Ön adatait. Nagyra értékeljük, ha elfogadja a sütiket, és garantáljuk, hogy adatai biztonságban lesznek.
A Príma Press Kft. által üzemeltetett kronikaonline.ro domainen keresztül elérhető weboldalakon sütiket (angolul: cookie-kat) használ.
A sütik feladata
Információkat gyűjtenek a látogatókról és eszközeikről; megjegyzik a látogatók egyéni beállításait, amelyek felhasználásra kerül(het)nek például online tranzakciók igénybevételekor, ezáltal nem kell újra begépelni az adatokat; megkönnyítik a weboldal használatát; célzott hirdetések jelennek meg a weboldalon; minőségi felhasználói élményt biztosítanak.
Mi a süti?
A sütik olyan kisméretű adatcsomagok, szöveges fájlok, amelyek a weboldalon történt látogatás alkalmával kerülnek elhelyezésre a böngészőjében. A sütik lehetővé teszik, hogy a felhasználót a következő látogatásakor felismerje, ezáltal a sütit kezelő szolgáltatónak lehetősége van összekapcsolni a felhasználó aktuális látogatását a korábbiakkal, de kizárólag a saját tartalma tekintetében.
A sütiket megkülönböztethetjük funkciójuk, tárolási időtartamuk alapján, de vannak olyan sütik, amelyeket a weboldal üzemeltetője helyez el közvetlenül, míg másokat harmadik felek helyeznek el.
A kronikaonline.ro által alkalmazott sütik leírása
A weboldalon alkalmazott sütik funkciójuk alapján lehetnek: alapműködést biztosító sütik; preferenciális sütik; statisztikai célú sütik; hirdetési célú sütik és közösségimédia-sütik.
A tárolási időtartamuk alapján megkülönböztetünk munkamenet sütiket, amelyek törlődnek, amint a látogató bezárja a böngészőt, és állandó sütiket, amelyeket a látogató gépe ill. a böngészője mindaddig ment, amíg azok mentési időtartama le nem jár vagy a látogató nem törli.
Alapműködést biztosító sütik
Ezek a sütik biztosítják a weboldal megfelelő működését, megkönnyítik annak használatát. Enélkül a weboldal használata nehézkesen, vagy egyáltalán nem biztosítható.
A sütik között vannak olyanok, amelyek törlődnek, amint a látogató bezárja a böngészőt (munkamenet sütik), míg másokat a látogató gépe ill. a böngészője mindaddig ment, amíg azok mentési időtartama le nem jár vagy a látogató azokat nem törli (állandó sütik).
Az alapműködést biztosító sütik között találhatók a cikkbe elhelyezett, harmadik fél által nyújtott tartalmak, mint például beágyazott YouTube-videók vagy Facebook-posztok stb. sütijei.
Alapműködést biztosító sütikhez tartoznak a statisztikai célú sütik is. A statisztikai célú sütik a felhasználói élmény javítása érdekében, a weboldal fejlesztéséhez, javításához kapcsolódnak. Lehetővé teszik, hogy a weboldal üzemeltetője azzal kapcsolatosan gyűjtsön adatokat, hogy a felhasználók miként használják az adott oldalt.
Alapműködést biztosító sütik listája:
Süti neve | Szolgáltató / Funkció | Süti lejárata | |
PHPSESSID | kronikaonline.ro Feladata a munkamenetek állapotának lekérése, a munkamenetek között. |
munkamenet | saját |
cookieControll | kronikaonline.ro Feladata a süti beállítások megjegyzése |
365 nap | saját |
cookieControlPrefs | kronikaonline.ro Feladata a süti beállítások megjegyzése |
365 nap | saját |
_ga | google.com | 2 év | Harmadik fél |
_gat | google.com | 1 nap | Harmadik fél |
_gid | google.com | 1 nap | Harmadik fél |
cX_G | brat.ro/sati | 365 nap | Harmadik fél |
cX_P | brat.ro/sati | 365 nap | Harmadik fél |
cX_S | brat.ro/sati | munkamenet | Harmadik fél |
evid_{customer_id} | brat.ro/sati | 90 nap | Harmadik fél |
evid_v_{customer_id} | brat.ro/sati | 90 nap | Harmadik fél |
evid_set_{customer_id} | brat.ro/sati | 1 nap | Harmadik fél |
Preferenciális sütik:
A preferenciális sütik használatával olyan információkat tudunk megjegyezni, mint például a cikk alatti Jó hír/Rossz hír-funkció (szekelyhon.ro; kronikaonline.ro) használata. Ha nem fogadja el ezeket a sütiket, akkor ezeket a funkciókat nem tudja használni.
Preferenciális sütik listája:
Süti neve | Szolgáltató / Funkció | Süti lejárata | |
newsvote_ | kronikaonline.ro Cikkre való szavazás rögzítése |
30 nap | saját |
Hirdetési célú sütik
A hirdetési sütik célja, hogy a weboldalon a látogatók számára releváns hirdetések jelenjenek meg. Ezek a sütik sem alkalmasak a látogató személyének beazonosítására, sütiket hirdetési partnereink állíthatják be. Ezek a cégek felhasználhatják a gyűjtött adatok alapján az Ön érdeklődési profiljának létrehozására és más webhelyek releváns hirdetéseinek megjelenítésére. Ha a beállításoknál anonimizálja ezeket a sütiket, akkor kevésbé releváns hirdetések fognak megjelenni.
Hirdetési célú sütik listája:
Süti neve | Szolgáltató | Süti lejárata | |
__gads | google.com | 2 év | harmadik fél |
_fbp | facebook.com | 3 hónap | harmadik fél |
ads/ga-audiences | google.com | munkamenet | harmadik fél |
DSID | google.com | 1 nap | harmadik fél |
fr | facebook.com | 100 nap | harmadik fél |
IDE | google.com | 1 év | harmadik fél |
pcs/activeview | google.com | munkamenet | harmadik fél |
test_cookie | google.com | 1 nap | harmadik fél |
tr | facebook.com | munkamenet | harmadik fél |
Közösségimédia-sütik
A közösségimédia-sütik célja, a weboldalon használt közösségimédia-szolgáltatások biztosítása a látogató számára. Például, amikor a látogató a weboldalról tartalmat oszt meg a Facebookon, Twitteren, vagy a Bejelentkezem Facebook-fiókkal funkciót használja. A közösségimédia-szolgáltatók a sütiken keresztül adatokat gyűjthetnek arról, hogy a látogató hogyan használja a közösségi média által biztosított szolgáltatásokat, milyen tartalmakat oszt meg, mit lájkol stb.
Közösségimédia-sütik listája:
Süti neve | Szolgáltató | Süti lejárata | |
act | facebook.com | munkamenet | harmadik fél |
c_user | facebook.com | 1 nap | harmadik fél |
datr | facebook.com | 1 nap | harmadik fél |
fr | facebook.com | 1 nap | harmadik fél |
locale | facebook.com | 1 nap | harmadik fél |
presence | facebook.com | munkamenet | harmadik fél |
sb | facebook.com | 1 nap | harmadik fél |
spin | facebook.com | 1 nap | harmadik fél |
wd | facebook.com | 1 nap | harmadik fél |
x-src | facebook.com | 1 nap | harmadik fél |
xs | facebook.com | 1 nap | harmadik fél |
urlgen | instagram.com | munkamenet | harmadik fél |
csrftoken | instagram.com | 1 év | harmadik fél |
ds_user_id | instagram.com | 1 hónap | harmadik fél |
ig_cb | instagram.com | 1 nap | harmadik fél |
ig_did | instagram.com | 10 év | harmadik fél |
mid | instagram.com | 10 év | harmadik fél |
rur | instagram.com | munkamenet | harmadik fél |
sessionid | instagram.com | 1 év | harmadik fél |
shbid | instagram.com | 7 nap | harmadik fél |
shbts | instagram.com | 7 nap | harmadik fél |
VISITOR_INFO1_LIVE | youtube.com | 1 nap | harmadik fél |
SSID | youtube.com | 1 nap | harmadik fél |
SID | youtube.com | 1 nap | harmadik fél |
SIDCC | youtube.com | 1 nap | harmadik fél |
SAPISID | youtube.com | 1 nap | harmadik fél |
PREF | youtube.com | 1 nap | harmadik fél |
LOGIN_INFO | youtube.com | 1 nap | harmadik fél |
HSID | youtube.com | 1 nap | harmadik fél |
GPS | youtube.com | 1 nap | harmadik fél |
YSC | youtube.com | munkamenet | harmadik fél |
CONSENT | youtube.com | 1 nap | harmadik fél |
APISID | youtube.com | 1 nap | harmadik fél |
__Secure-xxx | youtube.com | 1 nap | harmadik fél |
A Príma Press Kft-vel szerződött partnerek által alkalmazott sütik leírása
A weboldalon más szolgáltatások üzemeltetői is helyezhetnek el sütiket. A partnerek által alkalmazott sütikről a felhasználók a szolgáltatók saját honlapján tájékozódhatnak:
Google Analytics: https://developers.google.com/analytics/devguides/collection/gtagjs/cookie-usage
Google Adwords: https://www.google.com/intl/en/policies/privacy
Google Adsense: https://policies.google.com/privacy?hl=hu
Facebook: https://www.facebook.com/policy/cookies/
Twitter: https://help.twitter.com/en/rules-and-policies/twitter-cookies
A Príma Press Kft-vel szerződéses kapcsolatban nem álló, harmadik felek által elhelyezett sütik
A fent leírtakkal ellentétben a Príma Press Kft. szerződéses kapcsolatban nem álló más szolgáltatások üzemeltetői is helyezhetnek el sütiket a weboldalon, a cégünktől függetlenül, saját működésük érdekében. Az ilyen, harmadik felek által használt sütik elhelyezése ill. az azt elhelyezők által esetlegesen folytatott adatkezelések tekintetében a Príma Press Kft. semmilyen felelősségen nem vállal, e téren felelősségüket kizárja.
Hogyan módosíthatók a sütibeállítások?
A korábban eszközölt sütibeállításokat desktopon a láblécében található Sütibeállítások menüre kattintva bármikor megváltoztathatja. Mobilon pedig a menü gombra, majd a Sütibeállítások menüre bökve éri el.
Ezek a sütik biztosítják a weboldal megfelelő működését, megkönnyítik annak használatát. Enélkül a weboldal használata nehézkesen, vagy egyáltalán nem biztosítható.
A sütik között vannak olyanok, amelyek törlődnek, amint a látogató bezárja a böngészőt (munkamenet sütik), míg másokat a látogató gépe ill. a böngészője mindaddig ment, amíg azok mentési időtartama le nem jár vagy a látogató azokat nem törli (állandó sütik).
Az alapműködést biztosító sütik között találhatók a cikkbe elhelyezett, harmadik fél által nyújtott tartalmak, mint például beágyazott YouTube-videók vagy Facebook-posztok stb. sütijei.
Alapműködést biztosító sütikhez tartoznak a statisztikai célú sütik is. A statisztikai célú sütik a felhasználói élmény javítása érdekében, a weboldal fejlesztéséhez, javításához kapcsolódnak. Lehetővé teszik, hogy a weboldal üzemeltetője azzal kapcsolatosan gyűjtsön adatokat, hogy a felhasználók miként használják az adott oldalt.
Alapműködést biztosító sütik listája: PHPSESSID, cookieControll, cookieControlPrefs, _ga, _gat, _gid, cX_G, cX_P, cX_S, enr_cxense_throrrle, evid_{customer_id}, evid_v_{customer_id}, evid_set_{customer_id}.
A preferenciális sütik használatával olyan információkat tudunk megjegyezni, mint például a cikk alatti Jó hír / Rossz hír funkció használata. Ha nem fogadja el ezeket a sütiket, akkor ezeket a funkciókat nem tudja használni.
A látogatónak lehetősége van a következő beállítások közül választani:
ELFOGADOM – ez esetben minden funkciót tud használni
NEM FOGADOM EL – ebben az esetben bizonyos funkciók nem lesznek aktívak
Preferenciális sütik listája: newsvote_
A hirdetési sütik célja, hogy a weboldalon a látogatók számára releváns hirdetések jelenjenek meg. Ezek a sütik sem alkalmasak a látogató személyének beazonosítására, sütiket hirdetési partnereink állíthatják be. Ezek a cégek felhasználhatják a gyűjtött adatok alapján az Ön érdeklődési profiljának létrehozására és más webhelyek releváns hirdetéseinek megjelenítésére. Ha anonimizálja ezeket a sütiket, akkor kevésbé releváns hirdetései lesznek.
A látogatónak lehetősége van a következő beállítások közül választani:
NORMÁL – az Ön profilja szerint, személyre szabott hirdetések jelennek meg
ANONIM – a hirdetés az Ön profiljától függetlenül jelenik meg
Hirdetési célú sütik listája: __gads, _fbp, ads/ga-audiences, DSID, fr, IDE, pcs/activeview, test_cookie, tr.
A közösségimédia-sütik célja, a weboldalon használt közösségimédia-szolgáltatások biztosítása a látogató számára. Például, amikor a látogató a weboldalról tartalmat oszt meg a Facebookon, Twitteren, vagy a Bejelentkezem Facebook-fiókkal funkciót használja. A közösségimédia-szolgáltatók a sütiken keresztül adatokat gyűjthetnek arról, hogy a látogató hogyan használja a közösségi média által biztosított szolgáltatásokat, milyen tartalmakat oszt meg, mit lájkol stb.
A látogatónak lehetősége van a következő beállítások közül választani:
ELFOGADOM – ez esetben minden funkciót tud használni
NEM FOGADOM EL – ebben az esetben a közösségi média funkciói nem lesznek aktívak
Közösségimédia-sütik listája: act, c_user, datr, fr, locale, presence, sb, spin, wd, x-src, xs, urlgen, csrftoken, ds_user_id, ig_cb, ig_did, mid, rur, sessionid, shbid, shbts, VISITOR_INFO1_LIVE, SSID, SID, SIDCC, SAPISID, PREF, LOGIN_INFO, HSID, GPS, YSC, CONSENT, APISID, __Secure-xxx.
A portál ezen funkcióinak használatához el kell fogadnia a sütiket.