Egy utolsó nagy hajrá szükséges Noel kezeléséhez

Még mintegy 400 ezer amerikai dollárra lesz szükség ahhoz, hogy Noel megkapja a gyógyszert •  Fotó: Kicsi Noel SMA-1

Még mintegy 400 ezer amerikai dollárra lesz szükség ahhoz, hogy Noel megkapja a gyógyszert

Fotó: Kicsi Noel SMA-1

Bár már úgy tűnt, nincs messze az a nap, amikor meglesz az SMA-ban szenvedő Noel kezeléséhez szükséges 2,1 millió dollár, még mintegy 400 ezer amerikai dollárra lesz szükség ahhoz, hogy az érkörtvélyesi kisfiú augusztusban megkaphassa a világ legdrágább gyógyszerét.

Bálint Eszter

2020. július 05., 10:412020. július 05., 10:41

Jó és kevésbé jó hírekkel is szolgált a Facebook-oldalon az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja. Fodor Hilda a kisfiúnak gyűjtő Civil Jótékonysági Licit Erdélyi Magyarok – Kicsi Noel SMA1 csoportban közzétett bejegyzésében jelentette be, hogy megvan az időpont, amikor Noel megkaphatja a világ legdrágább gyógykészítményét, a Zolgensmát, viszont menet közben derült ki, hogy

az eredetileg számolt óriási pénzösszegnél is többre van szükség ahhoz, hogy a kisfiú megkaphassa az életmentő kezelést.

Eljön a várva várt nap

„Amikor elkezdtük a kezelést, csak álmodtunk arról a pillanatról, amikor kiválasztjuk a kórházat, ahol Noel megkapja a Zolgensma-kezelést. Most végre elérkeztünk idáig” – adott hangot örömének az édesanya. Mint részletezte,

mivel az orvosok diagnózisa szerint Noel nem repülhet, mert az akár végzetes is lehet számára, az európai egészségügyi intézmények közül választhattak.

De ez sem bizonyult könnyűnek, ugyanis annak ellenére, hogy az Európai Unióban idén május 18-án jóváhagyták a kezelést, a tagállamoknak még nincsenek végrehajtási szabályaik. „Tájékoztattak bennünket arról, hogy az egyes országokban várólisták vannak, állampolgáraik elsőbbséget élveznek, több tagállamban pedig nem támogatják a kezelést más országok állampolgárai számára. Az orvosok tanácsára Romániára és Magyarországra korlátoztuk a lehetőségeket” – osztotta meg követőikkel és támogatóikkal Fodor Hilda. Hozzátette, Romániában folyamatban van még a kezelési szabályok kidolgozása, ami elmondása szerint akár évek kérdése is lehet.

A budapesti Bethesda magánkórház azonban már az EU jóváhagyása előtt megállapodást kötött a gyógyszer gyártójával, így erre az egészségügyi intézményre esett a választás. Noel orvosa felvette velük a kapcsolatot, megvitatták a kisfiú esetét és a gyűjtés állását, majd

a kórház augusztus 25-ére adott időpontot. „Ez az a nap, amiről tavaly október óta, amikor Noelt diagnosztizálták, álmodtam”

– fogalmazott kis megkönnyebbüléssel az édesanya.

•  Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1 Galéria

Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

Túl a nehezén, de még
rengeteg pénz kell

Villámcsapásként érte viszont az összeg, amennyibe végül a kezelés kerül majd. Bár számítottak arra, hogy lesznek még extra kiadások, épp ekkora összegre nem. Kiderült ugyanis, hogy a 2,1 millió dollárra még rá kell számolni egy 5 százalékos áfát, az elemzést és a 3 hónapos utókezelést, amivel együtt már 2,4 millió dollárra van szüksége Noelnek. „Nem tudom leírni, hogy éreztem magam. Azt hittem, hogy már célegyenesben vagyunk, ez a hír teljesen lesújtott. Néhány nap után megértettük, hogy el kell fogadnunk, mert nincs más lehetőségünk” – írta Fodor Hilda. Jelezte: a Noelnek nyitott bankszámlákon eddig 1 853 460 amerikai dollár gyűlt össze, amihez még hozzáadódik az SMS-kampányban gyűlt 160 000 dollár. Azt viszont csak remélni tudják jelen pillanatban, hogy az SMS-ekből gyűlt pénznek bár egy részét megkapják augusztus 10-éig, ameddig fizetniük kell, hogy Noel megkaphassa a kezelést. Így

legkevesebb 386 540 dollárnak kell még összegyűlnie alig több mint két hónap alatt.

„Szívszorító érzés, hogy ilyen lesújtó hírt közlök ennyi jó emberrel. Ezrek, sőt tízezrek fogtak össze Noelért annak érdekében, hogy meglegyen ez a felfoghatatlan összeg, és a hír, hogy ez még több lesz, lesújtó. Csak remélni tudom, hogy velünk tartotok, és közösen ezt a kihívást is legyőzzük, hogy augusztus 25-én együtt ünnepelhessünk” – zárta bejegyzését a sok megpróbáltatáson átesett édesanya.

Aki szeretne segíteni Noelnek, licitálhat a kisfiúnak gyűjtő különböző Facebook-csoportokban vagy az alábbi alapítványnak adakozhat: Asociaţia Pentru Micuţul Noel, számlaszámok: RO33 BTRL RONC RT05 3223 3601 (lej), RO80 BTRL EURC RT05 3223 3601 (euró) RO84 BTRL USDC RT05 3223 3601 (dollár)

Emellett a következő opciók is rendelkezésre állnak: Revolut 0756-383575; GoFoundMe: gf.me/u/wfyvjv; PayPal:https://www.paypal.me/HelpNoelSMA1.

szóljon hozzá! Hozzászólások

Hírlevél

Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!

Ezek is érdekelhetik

A rovat további cikkei

2025. július 18., péntek

Jelblokkolóval próbálta megakadályozni a puskázást, eljárás indult az egyetemi tanár ellen

Mobilkommunikáció zavarására alkalmas jelblokkolót használt a vizsgákon Romániában a jászvásári állatorvosi egyetem egyik oktatója a puskázás megakadályozására, de kitudódott, és fegyelmi eljárás indult ellene.

Jelblokkolóval próbálta megakadályozni a puskázást, eljárás indult az egyetemi tanár ellen
2025. július 18., péntek

Balesetben meghalt Felix Baumgartner, aki ejtőernyős ugrás során elsőként lépte át a hangsebességet

Balesetben meghalt Felix Baumgartner csütörtökön, az 56 éves osztrák extrémsportoló motoros siklóernyőjével zuhant le a kelet-olaszországi Porto Sant'Elpidióban – erősítette meg az olasz tűzoltóság.

Balesetben meghalt Felix Baumgartner, aki ejtőernyős ugrás során elsőként lépte át a hangsebességet
2025. július 17., csütörtök

Sokan csak álmodnak annyi pénzről, amennyit egy indiai futár keres Romániában

A közösségi médiában terjedt el egy klip, amely szerint sokak számára csak álomnak beillő összegű havi jövedelemről számol be egy Romániában dolgozó indiai futár.

Sokan csak álmodnak annyi pénzről, amennyit egy indiai futár keres Romániában
2025. július 16., szerda

A nyári utazási időszakban román rendőrök Magyarországon, magyar rendőrök pedig a Partiumban teljesítenek szolgálatot

A balesetek megelőzése érdekében a nyári időszakban román rendőrök is részt vesznek a magyar közutak közlekedésrendészeti ellenőrzésében – közölte az Országos Rendőr-főkapitányság Kommunikációs Szolgálata szerdán a Police.hu oldalon.

A nyári utazási időszakban román rendőrök Magyarországon, magyar rendőrök pedig a Partiumban teljesítenek szolgálatot
2025. július 16., szerda

Öt nap fesztiválozás az elektronikus zene birodalmában - Kezdődik a bonchidai Electric Castle

Karszalagok kiváltva, applikáció letöltve, busz- és vonatjegyek megvásárolva – szerdán kezdetét vette az Electric Castle. A július 21-ig, vasárnapig tartó fesztivál idei kiadása is az elektronikus zene legismertebb előadóit hozza el Bonchidára.

Öt nap fesztiválozás az elektronikus zene birodalmában - Kezdődik a bonchidai Electric Castle
2025. július 15., kedd

Kultúrát visz a Beszterce-Naszód megyei szórványba az Ifjúsági Karaván

Hét napon át, július 20−26. között hét Beszterce-Naszód megyei településre látogat el az Ifjúsági Karaván, amelyet néhány évnyi szünet után idén ismét megszervez a besztercei MADISZ – mondta a Kolozsvári Rádiónak Zoltán-Sipos Tímea, a szervezet elnöke.

Kultúrát visz a Beszterce-Naszód megyei szórványba az Ifjúsági Karaván
2025. július 15., kedd

Nicușor Dan fapadossal vitte milánói kiruccanásra a kislányát

Fapados repülőjárattal utazott hétfő este Nicușor Dan államfő Milánóba a lányával, az egyik utas által a repülőgépről közzétett képek tanúsága szerint. Az elnök sajtóhírek szerint várhatóan szerdán tér vissza az országba.

Nicușor Dan fapadossal vitte milánói kiruccanásra a kislányát
2025. július 14., hétfő

Újabb kutatások: a feltámadásra utaló jelek fedezhetőek fel a torinói leplen

Pályi Gyula modenai professzor, az Olasz Nemzeti Tudományos Akadémia tagja a torinói lepel kutatásának újdonságairól számolt be – írta a Vatican News magyar nyelvű honlapja.

Újabb kutatások: a feltámadásra utaló jelek fedezhetőek fel a torinói leplen
2025. július 14., hétfő

Naponta 100 kilónyi kézzel írt levél érkezik Leó pápának

Az Olasz Posta (Poste Italiane) bejelentette, hogy több száz, a pápának címzett levél érkezik a fiumicinói válogatóközpontba. Megválasztása óta folyamatos ez az arány.

Naponta 100 kilónyi kézzel írt levél érkezik Leó pápának
2025. július 12., szombat

Szentjánosbogarak eltűnőfélben: mi veszélyezteti a fajt, és mit tehetünk a fénylő rovarok megóvása érdekében?

A szentjánosbogarak populációi világszerte jelentős csökkenést mutatnak, és Erdély, mint Európa egyik természeti sokszínűségben gazdag régiója, szintén érintett ebben a globális trendben – hívta fel a figyelmet László Zoltán biológus.

Szentjánosbogarak eltűnőfélben: mi veszélyezteti a fajt, és mit tehetünk a fénylő rovarok megóvása érdekében?