Közösségi összefogás a ritka betegségben szenvedő Noelért

Az Érkörtvélyesen élő család reméli, hogy összegyűl a Noel kezeléséhez szükséges 700 millió forint •  Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

Az Érkörtvélyesen élő család reméli, hogy összegyűl a Noel kezeléséhez szükséges 700 millió forint

Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

Bihar megyei kisfiú számára is adománygyűjtést indítottak, miután a szintén SMA-betegségben (gerincvelő-izomsorvadás) szenvedő, magyarországi Zente és Levente kezeléséhez szükséges 700 -700 millió forint néhány hét alatt összegyűlt.

Bede Laura

2019. november 07., 10:082019. november 07., 10:08

2019. november 07., 14:572019. november 07., 14:57

 Az Érkörtvélyesen élő, három hónapos Noelnél néhány hete diagnosztizálták a ritka, öröklődő betegséget. Az orvosok a lehető legrosszabbra készítették fel a szülőket: kezelés nélkül nem biztos, hogy gyermekük néhány évnél tovább él. A család ezért úgy döntött, hogy sorstársaikhoz hasonlóan ők is a világhálón kérnek segítséget.

Idézet
Nem hittem, hogy velem ilyen megtörténhet, az én családommal. Remélem, hogy nekünk is sikerülni fog. Az emberek kérés nélkül a segítségünkre siettek, és ez fantasztikus”

– mondta az M1 Híradóban az édesanya.

Augusztus végén indult példátlan összefogás Magyarországon a gerincvelő-izomsorvadásban szenvedő Zentéért. Történetét egyik napról a másikra ismerte meg az ország, és aki csak tehette, rögtön segített, hogy a másfél éves gyermek felépülhessen a betegségből. A kezeléséhez szükséges 700 millió forint néhány hét alatt összegyűlt, és múlt héten megkapta a speciális gyógyszert a fővárosi Bethesda kórházban. Már haza is engedték, állapotát folyamatosan figyelik. Közben a szintén SMA-betegségben szenvedő Leventének is elkezdtek adakozni az emberek. Rövid idő alatt összegyűlt a pénz, így hamarosan ő is megkaphatja a gyógyszert.

A tudomány jelenlegi állása szerint az erdélyi kisfiúnak, Noelnek is csak akkor van esélye a teljes életre, ha hozzájut a Zolgensma nevű készítményhez. Egyetlen kezeléssel olyan génállományt juttatnak a testbe, amely pótolja a hiányzó fehérjét, és megállítja az izomsorvadást

– fogalmazott a kisfiú orvosa.

„Ez a gyógyszer életmentő, óriási lehetőséget ad a gyereknek, hogy túlélje, sőt teljes életet éljen. Nem is tudom szavakban kifejezni, mit jelent egy embernek, hogy tud mozogni, lélegezni, az egészséges emberek ezt nem tudják teljesen átélni, elképzelni” – fejtette ki Ritli László gyermekgyógyász.

A speciális gyógyszert májusban kezdték el forgalmazni, eddig a világon mindössze 100-an kapták meg. Noel lehet a harmadik magyar gyermek, akin segít, ha sikerül ismét összegyűjteni több százmillió forintot. 

Adományokat a következő bankszámlákra küldhetnek:
Kedvezményezett neve: Olyus Noel Robert

RO74 BTRL EURC RT05 2745 5101 (euró);
RO87 BTRL HUFC RT05 2745 5101 (forint);
RO27 BTRL RONC RT05 2745 5101 (lej).

SWIFT/BIC Kód: BTRLRO22

GoFoundMe: gf.me/u/wfyvjv
PayPal: paypal.me/kicsinoelsma1

szóljon hozzá! Hozzászólások

Hírlevél

Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!

Ezek is érdekelhetik

A rovat további cikkei

2025. június 30., hétfő

Mozivászon a csillagos ég alatt – Függőségek Nicolas Cage-dzsel és Meryl Streeppel a Somostetőn

Nyáron ismét ingyenes szabadtéri filmvetítések várják az érdeklődőket a marosvásárhelyi Somostetőn. A péntek esténként szervezett program célja a függőségek veszélyeinek bemutatása és generációkat összekötő párbeszéd ösztönzése.

Mozivászon a csillagos ég alatt – Függőségek Nicolas Cage-dzsel és Meryl Streeppel a Somostetőn
2025. június 29., vasárnap

Magával rántotta a jet ski az autót a Dunába

Balszerencsésen végződött egy brăilai férfi vízi szórakozása: a jet ski vízre bocsátásakor az autó és a vízi járművet szállító utánfutó is a Dunában landolt.

Magával rántotta a jet ski az autót a Dunába
2025. június 29., vasárnap

Újabb maratoni úszásra vállalkozott a dél-erdélyi könyvtáros

A nyíltvízi úszórekordjairól ismert petrozsényi könyvtáros, Avram Iancu vasárnap újabb maratoni táv megtételébe kezdett. Ezúttal a Majnát, a Rajna legfontosabb mellékfolyójának teljes hosszának leúszására vállalkozott.

Újabb maratoni úszásra vállalkozott a dél-erdélyi könyvtáros
2025. június 28., szombat

Lövések dördültek el egy tengerparti szállodánál

Nagy erőkkel vonult ki a Konstanca Megyei Rendőr-főkapitányság emberei, miután riasztást kaptak, hogy lövések dördültek el a Fekete-tenger-parti Mamaia strandterületén.

Lövések dördültek el egy tengerparti szállodánál
2025. június 28., szombat

Kreatív nyílt napot és veteránautó-találkozót tartanak a sándorhomoki Kováts-kúriában

„Art Mansion – ahol az ihlet otthon van” mottóval szerveznek kreatív nyílt napot június 28-án, szombaton 14 órától a Szatmárnémeti szomszédságában található Sándorhomokon, a történelmi Kováts-kúria udvarán.

Kreatív nyílt napot és veteránautó-találkozót tartanak a sándorhomoki Kováts-kúriában
2025. június 28., szombat

Pillanatokat ragad meg képeivel Timár Zoltán, a természet szerény fotósa

Egy fiatal férfi, aki nem vágyik reflektorfényre, csak a hajnali ködbe, a vízpart csöndjébe, ​az erdők-mezők szabadságába. Timár Zoltán Sepsiszentgyörgy​ön talált rá arra az útra, amely nem zajos, n​incs tele tapssal, de ​valódi és emelkedett.

Pillanatokat ragad meg képeivel Timár Zoltán, a természet szerény fotósa
2025. június 26., csütörtök

Sikeresen csatlakozott a Nemzetközi Űrállomáshoz a Dragon űrhajó Kapu Tiborral a fedélzetén

Közép-európai idő szerint június 26-án, 13 óra 31 perckor sikeresen csatlakozott a Nemzetközi Űrállomáshoz (ISS) az Ax-4 küldetés személyzetét, köztük Kapu Tibor magyar űrhajóst szállító Dragon űrhajó.

Sikeresen csatlakozott a Nemzetközi Űrállomáshoz a Dragon űrhajó Kapu Tiborral a fedélzetén
2025. június 26., csütörtök

Egy évtizede éltetik „ágyúdörgéssel” Báthory István emlékét Szilágysomlyón

Jubileumi kiadásához érkezett a szilágysomlyói Báthory Feszt. A Báthory István erdélyi fejedelem korát hűen felidéző, 10. alkalommal szervezendő rendezvényről, Báthory örökségéről, hagyományok ápolásáról Szabó Ernő Csaba városgazda beszélt a Krónikának.

Egy évtizede éltetik „ágyúdörgéssel” Báthory István emlékét Szilágysomlyón
2025. június 26., csütörtök

Az Edda is fellép a Kalotaszegi Magyar Napokon

Színes programpalettával vár mindenkit Kalotaszeg legnagyobb kulturális seregszemléje, amelyet hetedik alakommal szerveznek meg július 12–13. között a Kolozs megyei Bánffyhunyadon.

Az Edda is fellép a Kalotaszegi Magyar Napokon
Az Edda is fellép a Kalotaszegi Magyar Napokon
2025. június 26., csütörtök

Az Edda is fellép a Kalotaszegi Magyar Napokon

2025. június 25., szerda

Kapu Tibor az űrből: 15 millió magyar ember emelt ma idáig

Kapu Tibor bejelentkezett a Dragon űrhajó fedélzetéről a kilövést követően, a magyar űrhajós egyebek mellett azt mondta, 15 millió magyar emelte ma idáig.

Kapu Tibor az űrből: 15 millió magyar ember emelt ma idáig