Közösségi összefogás a ritka betegségben szenvedő Noelért

Bede Laura 2019. november 07., 10:08 utolsó módosítás: 2019. november 07., 14:57

Bihar megyei kisfiú számára is adománygyűjtést indítottak, miután a szintén SMA-betegségben (gerincvelő-izomsorvadás) szenvedő, magyarországi Zente és Levente kezeléséhez szükséges 700 -700 millió forint néhány hét alatt összegyűlt.

Az Érkörtvélyesen élő család reméli, hogy összegyűl a Noel kezeléséhez szükséges 700 millió forint Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

 Az Érkörtvélyesen élő, három hónapos Noelnél néhány hete diagnosztizálták a ritka, öröklődő betegséget. Az orvosok a lehető legrosszabbra készítették fel a szülőket: kezelés nélkül nem biztos, hogy gyermekük néhány évnél tovább él. A család ezért úgy döntött, hogy sorstársaikhoz hasonlóan ők is a világhálón kérnek segítséget.

Nem hittem, hogy velem ilyen megtörténhet, az én családommal. Remélem, hogy nekünk is sikerülni fog. Az emberek kérés nélkül a segítségünkre siettek, és ez fantasztikus”

– mondta az M1 Híradóban az édesanya.

Augusztus végén indult példátlan összefogás Magyarországon a gerincvelő-izomsorvadásban szenvedő Zentéért. Történetét egyik napról a másikra ismerte meg az ország, és aki csak tehette, rögtön segített, hogy a másfél éves gyermek felépülhessen a betegségből. A kezeléséhez szükséges 700 millió forint néhány hét alatt összegyűlt, és múlt héten megkapta a speciális gyógyszert a fővárosi Bethesda kórházban. Már haza is engedték, állapotát folyamatosan figyelik. Közben a szintén SMA-betegségben szenvedő Leventének is elkezdtek adakozni az emberek. Rövid idő alatt összegyűlt a pénz, így hamarosan ő is megkaphatja a gyógyszert.

A tudomány jelenlegi állása szerint az erdélyi kisfiúnak, Noelnek is csak akkor van esélye a teljes életre, ha hozzájut a Zolgensma nevű készítményhez. Egyetlen kezeléssel olyan génállományt juttatnak a testbe, amely pótolja a hiányzó fehérjét, és megállítja az izomsorvadást

– fogalmazott a kisfiú orvosa.

„Ez a gyógyszer életmentő, óriási lehetőséget ad a gyereknek, hogy túlélje, sőt teljes életet éljen. Nem is tudom szavakban kifejezni, mit jelent egy embernek, hogy tud mozogni, lélegezni, az egészséges emberek ezt nem tudják teljesen átélni, elképzelni” – fejtette ki Ritli László gyermekgyógyász.

A speciális gyógyszert májusban kezdték el forgalmazni, eddig a világon mindössze 100-an kapták meg. Noel lehet a harmadik magyar gyermek, akin segít, ha sikerül ismét összegyűjteni több százmillió forintot. 

Adományokat a következő bankszámlákra küldhetnek:
Kedvezményezett neve: Olyus Noel Robert

RO74 BTRL EURC RT05 2745 5101 (euró);
RO87 BTRL HUFC RT05 2745 5101 (forint);
RO27 BTRL RONC RT05 2745 5101 (lej).

SWIFT/BIC Kód: BTRLRO22

GoFoundMe: gf.me/u/wfyvjv
PayPal: paypal.me/kicsinoelsma1
Ön szerint ez:
Jó hír
Rossz hír
0 HOZZÁSZÓLÁS
Hallgassa online rádióinkat
Fontos számunkra az adatai védelme!

Annak érdekében, hogy személyre szabjuk a tartalmakat és hirdetéseket, közösségi médiaszolgáltatásokat nyújtsunk, valamint elemezzük a látogatottságokat, partnereinkkel együtt sütiket (cookie-kat) használunk oldalunkon. Kattintson az Elfogadom a sütiket! gombra az említett technológia webes használatának elfogadásához. Bármikor megváltoztathatja hozzájárulási beállításait.



Szükség van a hozzájárulásához!

Az alábbi listából kiválaszthatja, hogy mely süticsoportok elhelyezéséhez járul hozzá böngészőjében. Mindegyik kategóriához tartozik egy leírás, amelyben részletezzük, hogy mi és partnereink mire használják az Ön adatait. Nagyra értékeljük, ha elfogadja a sütiket, és garantáljuk, hogy adatai biztonságban lesznek.

Cookie-kezelési tájékoztató

A Príma Press Kft. által üzemeltetett kronikaonline.ro domainen keresztül elérhető weboldalakon sütiket (angolul: cookie-kat) használ.

A sütik feladata

Információkat gyűjtenek a látogatókról és eszközeikről; megjegyzik a látogatók egyéni beállításait, amelyek felhasználásra kerül(het)nek például online tranzakciók igénybevételekor, ezáltal nem kell újra begépelni az adatokat; megkönnyítik a weboldal használatát; célzott hirdetések jelennek meg a weboldalon; minőségi felhasználói élményt biztosítanak.

Mi a süti?

A sütik olyan kisméretű adatcsomagok, szöveges fájlok, amelyek a weboldalon történt látogatás alkalmával kerülnek elhelyezésre a böngészőjében. A sütik lehetővé teszik, hogy a felhasználót a következő látogatásakor felismerje, ezáltal a sütit kezelő szolgáltatónak lehetősége van összekapcsolni a felhasználó aktuális látogatását a korábbiakkal, de kizárólag a saját tartalma tekintetében.

A sütiket megkülönböztethetjük funkciójuk, tárolási időtartamuk alapján, de vannak olyan sütik, amelyeket a weboldal üzemeltetője helyez el közvetlenül, míg másokat harmadik felek helyeznek el.

A kronikaonline.ro által alkalmazott sütik leírása

A weboldalon alkalmazott sütik funkciójuk alapján lehetnek: alapműködést biztosító sütik; preferenciális sütik; statisztikai célú sütik; hirdetési célú sütik és közösségimédia-sütik.

A tárolási időtartamuk alapján megkülönböztetünk munkamenet sütiket, amelyek törlődnek, amint a látogató bezárja a böngészőt, és állandó sütiket, amelyeket a látogató gépe ill. a böngészője mindaddig ment, amíg azok mentési időtartama le nem jár vagy a látogató nem törli.

Alapműködést biztosító sütik

Ezek a sütik biztosítják a weboldal megfelelő működését, megkönnyítik annak használatát. Enélkül a weboldal használata nehézkesen, vagy egyáltalán nem biztosítható. 

A sütik között vannak olyanok, amelyek törlődnek, amint a látogató bezárja a böngészőt (munkamenet sütik), míg másokat a látogató gépe ill. a böngészője mindaddig ment, amíg azok mentési időtartama le nem jár vagy a látogató azokat nem törli (állandó sütik).

Az alapműködést biztosító sütik között találhatók a cikkbe elhelyezett, harmadik fél által nyújtott tartalmak, mint például beágyazott YouTube-videók vagy Facebook-posztok stb. sütijei.

Alapműködést biztosító sütikhez tartoznak a statisztikai célú sütik is. A statisztikai célú sütik a felhasználói élmény javítása érdekében, a weboldal fejlesztéséhez, javításához kapcsolódnak. Lehetővé teszik, hogy a weboldal üzemeltetője azzal kapcsolatosan gyűjtsön adatokat, hogy a felhasználók miként használják az adott oldalt.

Alapműködést biztosító sütik listája:

Süti neve Szolgáltató / Funkció Süti lejárata  
PHPSESSID kronikaonline.ro
Feladata a munkamenetek állapotának lekérése, a munkamenetek között.
munkamenet saját
cookieControll kronikaonline.ro
Feladata a süti beállítások megjegyzése
365 nap saját
cookieControlPrefs kronikaonline.ro
Feladata a süti beállítások megjegyzése
365 nap saját
_ga google.com 2 év Harmadik fél
_gat google.com 1 nap Harmadik fél
_gid google.com 1 nap Harmadik fél
cX_G brat.ro/sati 365 nap Harmadik fél
cX_P brat.ro/sati 365 nap Harmadik fél
cX_S brat.ro/sati munkamenet Harmadik fél
evid_{customer_id} brat.ro/sati 90 nap Harmadik fél
evid_v_{customer_id} brat.ro/sati 90 nap Harmadik fél
evid_set_{customer_id} brat.ro/sati 1 nap Harmadik fél

 

Preferenciális sütik:

A preferenciális sütik használatával olyan információkat tudunk megjegyezni, mint például a cikk alatti Jó hír/Rossz hír-funkció (szekelyhon.ro; kronikaonline.ro) használata. Ha nem fogadja el ezeket a sütiket, akkor ezeket a funkciókat nem tudja használni.

Preferenciális sütik listája:

Süti neve Szolgáltató / Funkció Süti lejárata  
newsvote_ kronikaonline.ro
Cikkre való szavazás rögzítése
30 nap saját

 

Hirdetési célú sütik

A hirdetési sütik célja, hogy a weboldalon a látogatók számára releváns hirdetések jelenjenek meg. Ezek a sütik sem alkalmasak a látogató személyének beazonosítására, sütiket hirdetési partnereink állíthatják be. Ezek a cégek felhasználhatják a gyűjtött adatok alapján az Ön érdeklődési profiljának létrehozására és más webhelyek releváns hirdetéseinek megjelenítésére. Ha a beállításoknál anonimizálja ezeket a sütiket, akkor kevésbé releváns hirdetések fognak megjelenni.

Hirdetési célú sütik listája:

Süti neve Szolgáltató Süti lejárata  
__gads google.com 2 év harmadik fél
_fbp facebook.com 3 hónap harmadik fél
ads/ga-audiences google.com munkamenet harmadik fél
DSID google.com 1 nap harmadik fél
fr facebook.com 100 nap harmadik fél
IDE google.com 1 év harmadik fél
pcs/activeview google.com munkamenet harmadik fél
test_cookie google.com 1 nap harmadik fél
tr facebook.com munkamenet  harmadik fél

 

Közösségimédia-sütik

A közösségimédia-sütik célja, a weboldalon használt közösségimédia-szolgáltatások biztosítása a látogató számára. Például, amikor a látogató a weboldalról tartalmat oszt meg a Facebookon, Twitteren, vagy a Bejelentkezem Facebook-fiókkal funkciót használja. A közösségimédia-szolgáltatók a sütiken keresztül adatokat gyűjthetnek arról, hogy a látogató hogyan használja a közösségi média által biztosított szolgáltatásokat, milyen tartalmakat oszt meg, mit lájkol stb.

Közösségimédia-sütik listája:

Süti neve Szolgáltató Süti lejárata  
act facebook.com munkamenet harmadik fél
c_user facebook.com 1 nap harmadik fél
datr facebook.com 1 nap harmadik fél
fr facebook.com 1 nap harmadik fél
locale facebook.com 1 nap harmadik fél
presence facebook.com munkamenet harmadik fél
sb facebook.com 1 nap harmadik fél
spin facebook.com 1 nap harmadik fél
wd facebook.com 1 nap harmadik fél
x-src facebook.com 1 nap harmadik fél
xs facebook.com 1 nap harmadik fél
 urlgen   instagram.com  munkamenet  harmadik fél
 csrftoken   instagram.com  1 év  harmadik fél
 ds_user_id  instagram.com  1 hónap  harmadik fél
 ig_cb  instagram.com   1 nap  harmadik fél
 ig_did   instagram.com  10 év  harmadik fél
 mid  instagram.com  10 év  harmadik fél
 rur  instagram.com  munkamenet  harmadik fél
 sessionid   instagram.com  1 év  harmadik fél
 shbid  instagram.com  7 nap  harmadik fél
 shbts  instagram.com  7 nap  harmadik fél
VISITOR_INFO1_LIVE youtube.com  1 nap harmadik fél
SSID youtube.com  1 nap harmadik fél
SID youtube.com  1 nap harmadik fél
SIDCC youtube.com  1 nap harmadik fél
SAPISID youtube.com  1 nap harmadik fél
PREF youtube.com  1 nap harmadik fél
LOGIN_INFO youtube.com  1 nap harmadik fél
HSID youtube.com  1 nap harmadik fél
GPS youtube.com  1 nap harmadik fél
YSC youtube.com   munkamenet harmadik fél
CONSENT youtube.com  1 nap harmadik fél
APISID youtube.com  1 nap harmadik fél
__Secure-xxx youtube.com  1 nap harmadik fél

 

A Príma Press Kft-vel szerződött partnerek által alkalmazott sütik leírása

A weboldalon más szolgáltatások üzemeltetői is helyezhetnek el sütiket. A partnerek által alkalmazott sütikről a felhasználók a szolgáltatók saját honlapján tájékozódhatnak:

Google Analytics: https://developers.google.com/analytics/devguides/collection/gtagjs/cookie-usage

Google Adwords: https://www.google.com/intl/en/policies/privacy

Google Adsense: https://policies.google.com/privacy?hl=hu

Facebook: https://www.facebook.com/policy/cookies/

Twitter: https://help.twitter.com/en/rules-and-policies/twitter-cookies

 

A Príma Press Kft-vel szerződéses kapcsolatban nem álló, harmadik felek által elhelyezett sütik

A fent leírtakkal ellentétben a Príma Press Kft. szerződéses kapcsolatban nem álló más szolgáltatások üzemeltetői is helyezhetnek el sütiket a weboldalon, a cégünktől függetlenül, saját működésük érdekében. Az ilyen, harmadik felek által használt sütik elhelyezése ill. az azt elhelyezők által esetlegesen folytatott adatkezelések tekintetében a Príma Press Kft. semmilyen felelősségen nem vállal, e téren felelősségüket kizárja.

Hogyan módosíthatók a sütibeállítások?

A korábban eszközölt sütibeállításokat desktopon a láblécében található Sütibeállítások menüre kattintva bármikor megváltoztathatja. Mobilon pedig a menü gombra, majd a Sütibeállítások menüre bökve éri el.

Alapműködést biztosító sütik:

Ezek a sütik biztosítják a weboldal megfelelő működését, megkönnyítik annak használatát. Enélkül a weboldal használata nehézkesen, vagy egyáltalán nem biztosítható. 

A sütik között vannak olyanok, amelyek törlődnek, amint a látogató bezárja a böngészőt (munkamenet sütik), míg másokat a látogató gépe ill. a böngészője mindaddig ment, amíg azok mentési időtartama le nem jár vagy a látogató azokat nem törli (állandó sütik).

Az alapműködést biztosító sütik között találhatók a cikkbe elhelyezett, harmadik fél által nyújtott tartalmak, mint például beágyazott YouTube-videók vagy Facebook-posztok stb. sütijei.

Alapműködést biztosító sütikhez tartoznak a statisztikai célú sütik is. A statisztikai célú sütik a felhasználói élmény javítása érdekében, a weboldal fejlesztéséhez, javításához kapcsolódnak. Lehetővé teszik, hogy a weboldal üzemeltetője azzal kapcsolatosan gyűjtsön adatokat, hogy a felhasználók miként használják az adott oldalt.

Alapműködést biztosító sütik listája: PHPSESSID, cookieControll, cookieControlPrefs, _ga, _gat, _gid, cX_G, cX_P, cX_S, enr_cxense_throrrle, evid_{customer_id}, evid_v_{customer_id}, evid_set_{customer_id}.

 

NEM FOGADOM EL
MINDIG AKTÍV

Preferenciális sütik

A preferenciális sütik használatával olyan információkat tudunk megjegyezni, mint például a cikk alatti Jó hír / Rossz hír funkció használata. Ha nem fogadja el ezeket a sütiket, akkor ezeket a funkciókat nem tudja használni.

A látogatónak lehetősége van a következő beállítások közül választani:

ELFOGADOM – ez esetben minden funkciót tud használni

NEM FOGADOM EL – ebben az esetben bizonyos funkciók nem lesznek aktívak

Preferenciális sütik listája: newsvote_

 

NEM FOGADOM EL
ELFOGADOM

Hirdetési célú sütik:

A hirdetési sütik célja, hogy a weboldalon a látogatók számára releváns hirdetések jelenjenek meg. Ezek a sütik sem alkalmasak a látogató személyének beazonosítására, sütiket hirdetési partnereink állíthatják be. Ezek a cégek felhasználhatják a gyűjtött adatok alapján az Ön érdeklődési profiljának létrehozására és más webhelyek releváns hirdetéseinek megjelenítésére. Ha anonimizálja ezeket a sütiket, akkor kevésbé releváns hirdetései lesznek.

A látogatónak lehetősége van a következő beállítások közül választani:

NORMÁL – az Ön profilja szerint, személyre szabott hirdetések jelennek meg

ANONIM – a hirdetés az Ön profiljától függetlenül jelenik meg

Hirdetési célú sütik listája: __gads, _fbp, ads/ga-audiences, DSID, fr, IDE, pcs/activeview, test_cookie, tr.

 

ANONIM
NORMÁL

Közösségimédia-sütik

A közösségimédia-sütik célja, a weboldalon használt közösségimédia-szolgáltatások biztosítása a látogató számára. Például, amikor a látogató a weboldalról tartalmat oszt meg a Facebookon, Twitteren, vagy a Bejelentkezem Facebook-fiókkal funkciót használja. A közösségimédia-szolgáltatók a sütiken keresztül adatokat gyűjthetnek arról, hogy a látogató hogyan használja a közösségi média által biztosított szolgáltatásokat, milyen tartalmakat oszt meg, mit lájkol stb.

A látogatónak lehetősége van a következő beállítások közül választani:

ELFOGADOM – ez esetben minden funkciót tud használni

NEM FOGADOM EL – ebben az esetben a közösségi média funkciói nem lesznek aktívak

Közösségimédia-sütik listája: act, c_user, datr, fr, locale, presence, sb, spin, wd, x-src, xs, urlgen, csrftoken, ds_user_id, ig_cb, ig_did, mid, rur, sessionid, shbid, shbts, VISITOR_INFO1_LIVE, SSID, SID, SIDCC, SAPISID, PREF, LOGIN_INFO, HSID, GPS, YSC, CONSENT, APISID, __Secure-xxx.

 

NEM FOGADOM EL
ELFOGADOM

A portál ezen funkcióinak használatához el kell fogadnia a sütiket.

Székely Sport