Közösségi összefogás a ritka betegségben szenvedő Noelért

Közösségi összefogás a ritka betegségben szenvedő Noelért

Az Érkörtvélyesen élő család reméli, hogy összegyűl a Noel kezeléséhez szükséges 700 millió forint

Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

Bihar megyei kisfiú számára is adománygyűjtést indítottak, miután a szintén SMA-betegségben (gerincvelő-izomsorvadás) szenvedő, magyarországi Zente és Levente kezeléséhez szükséges 700 -700 millió forint néhány hét alatt összegyűlt.

Bede Laura

2019. november 07., 10:082019. november 07., 10:08

2019. november 07., 14:572019. november 07., 14:57

 Az Érkörtvélyesen élő, három hónapos Noelnél néhány hete diagnosztizálták a ritka, öröklődő betegséget. Az orvosok a lehető legrosszabbra készítették fel a szülőket: kezelés nélkül nem biztos, hogy gyermekük néhány évnél tovább él. A család ezért úgy döntött, hogy sorstársaikhoz hasonlóan ők is a világhálón kérnek segítséget.

Idézet
Nem hittem, hogy velem ilyen megtörténhet, az én családommal. Remélem, hogy nekünk is sikerülni fog. Az emberek kérés nélkül a segítségünkre siettek, és ez fantasztikus”

– mondta az M1 Híradóban az édesanya.

Augusztus végén indult példátlan összefogás Magyarországon a gerincvelő-izomsorvadásban szenvedő Zentéért. Történetét egyik napról a másikra ismerte meg az ország, és aki csak tehette, rögtön segített, hogy a másfél éves gyermek felépülhessen a betegségből. A kezeléséhez szükséges 700 millió forint néhány hét alatt összegyűlt, és múlt héten megkapta a speciális gyógyszert a fővárosi Bethesda kórházban. Már haza is engedték, állapotát folyamatosan figyelik. Közben a szintén SMA-betegségben szenvedő Leventének is elkezdtek adakozni az emberek. Rövid idő alatt összegyűlt a pénz, így hamarosan ő is megkaphatja a gyógyszert.

A tudomány jelenlegi állása szerint az erdélyi kisfiúnak, Noelnek is csak akkor van esélye a teljes életre, ha hozzájut a Zolgensma nevű készítményhez. Egyetlen kezeléssel olyan génállományt juttatnak a testbe, amely pótolja a hiányzó fehérjét, és megállítja az izomsorvadást

– fogalmazott a kisfiú orvosa.

„Ez a gyógyszer életmentő, óriási lehetőséget ad a gyereknek, hogy túlélje, sőt teljes életet éljen. Nem is tudom szavakban kifejezni, mit jelent egy embernek, hogy tud mozogni, lélegezni, az egészséges emberek ezt nem tudják teljesen átélni, elképzelni” – fejtette ki Ritli László gyermekgyógyász.

A speciális gyógyszert májusban kezdték el forgalmazni, eddig a világon mindössze 100-an kapták meg. Noel lehet a harmadik magyar gyermek, akin segít, ha sikerül ismét összegyűjteni több százmillió forintot. 

Adományokat a következő bankszámlákra küldhetnek:
Kedvezményezett neve: Olyus Noel Robert

RO74 BTRL EURC RT05 2745 5101 (euró);
RO87 BTRL HUFC RT05 2745 5101 (forint);
RO27 BTRL RONC RT05 2745 5101 (lej).

SWIFT/BIC Kód: BTRLRO22

GoFoundMe: gf.me/u/wfyvjv
PayPal: paypal.me/kicsinoelsma1

szóljon hozzá! Hozzászólások

Ezek is érdekelhetik

A rovat további cikkei

2024. április 08., hétfő

Határon túli diákok is népszerűsíthetik természeti értékeiket a nyíregyházi honismereti akadémián

Határon túli diákok jelentkezését is várják a magyarországi Honismereti Szövetség Látható csodák című, 7–12. osztályosok számára meghirdetett pályázatára.

Határon túli diákok is népszerűsíthetik természeti értékeiket a nyíregyházi honismereti akadémián
2024. április 08., hétfő

Erdélyi település a legélhetőbbnek tartott városok topjában, egy magyarországi megyeszékhely a legrosszabb helyek listáján

Erdélyi város is felkerült a lakosai által élhetőnek tartott európai városok listájára, miközben egy magyarországi megyeszékhely a legrosszabb helyek topjában kapott helyett.

Erdélyi település a legélhetőbbnek tartott városok topjában, egy magyarországi megyeszékhely a legrosszabb helyek listáján
2024. április 07., vasárnap

Videósorozattal helyezik történelmi kontextusba a Kibic online kvíz tanulságait

Magyarázó videósorozat készült az Erdély tematikájú, Kibic elnevezésű online tesztből. A kvíz tizennégy részes sorozatának első két epizódja már elérhető az ötletgazda Ferkó Zoltán YouTube-csatornáján.

Videósorozattal helyezik történelmi kontextusba a Kibic online kvíz tanulságait
2024. április 06., szombat

Megjelöli májustól a mesterséges intelligencia által előállított tartalmakat a közösségi portálokon a Meta

A Meta amerikai internetes óriásvállalat májustól megjelöli a közösségi portálokon a mesterséges intelligencia (MI) által előállított hangokat, képeket és videókat – derül ki egy friss blogbejegyzésből.

Megjelöli májustól a mesterséges intelligencia által előállított tartalmakat a közösségi portálokon a Meta
2024. április 06., szombat

Hétvégétől az erdélyi mozik műsorán az új Bogyó és Babóca animációs film – M. Tóth Géza rendezővel beszélgettünk

A hagyományokat követve a Bogyó és Babóca 6. – Csengettyűk című mozifilmben is tizenhárom mesét láthatnak a gyerekek, akiket újdonságokkal is meglepnek a KEDD Animációs Stúdió által forgalmazott alkotásban.

Hétvégétől az erdélyi mozik műsorán az új Bogyó és Babóca animációs film – M. Tóth Géza rendezővel beszélgettünk
2024. április 05., péntek

Tavaszi koncerteket tartanak Szatmárnémeti felújított történelmi központjában, hétvégén rajtol a rendezvénysorozat

Útjára indítja a Szatmári tavasz elnevezésű, koncerteket felsorakoztató rendezvénysorozatot a Szatmárnémeti Polgármesteri Hivatal, amely ezzel a programmal felpezsdítené a felújított és nemrég átadott történelmi városközpont életét.

 

Tavaszi koncerteket tartanak Szatmárnémeti felújított történelmi központjában, hétvégén rajtol a rendezvénysorozat
2024. április 04., csütörtök

Szijjártó Péter a feszültségoldás reményében Teqball-asztalt ajándékozott a szülinapos NATO-nak

Szijjártó Péter külgazdasági és külügyminiszter Teqball-asztalt adott át a NATO részére az észak-atlanti szövetség alapításának 75. évfordulója alkalmából csütörtökön Brüsszelben.

Szijjártó Péter a feszültségoldás reményében Teqball-asztalt ajándékozott a szülinapos NATO-nak
2024. április 04., csütörtök

Hamarosan fizetőssé válik a belépés Velencébe, a polgármester bejelentette a részleteket

Velencében április 25-től bevezetik egyelőre kísérleti jelleggel és 29 különböző napon a napi 5 eurós belépőjegyet. Ennek részleteiről Luigi Brugnaro polgármester számolt be csütörtöki római sajtótájékoztatóján.

Hamarosan fizetőssé válik a belépés Velencébe, a polgármester bejelentette a részleteket
2024. április 04., csütörtök

A TikTokon terjedő álhír miatt törik össze a csokinyuszikat és -tojásokat a boltokban

Az emberek elkezdték összetörni a csokoládé nyuszikat, abban a reményben, hogy pénzt találnak bennük, miután hamis információk terjedtek el az interneten. A gyártók és a kiskereskedők kénytelenek arról kommunikálni, hogy az édességek belseje üres.

A TikTokon terjedő álhír miatt törik össze a csokinyuszikat és -tojásokat a boltokban
2024. április 01., hétfő

Röpködő színkavalkád és ismeretterjesztés a becsületkasszával működő korondi madárkertben

Nemcsak élményt, hanem ismeretterjesztést is kínál a korondi madárkert, ahol közel 40 faj található a különféle páváktól a vízimadarakon át a fácánokig és papagájokig. Szász Emilt, a Hargita megyei létesítmény ötletgazdáját kérdeztük a madárkertről.

Röpködő színkavalkád és ismeretterjesztés a becsületkasszával működő korondi madárkertben