Közösségi összefogás a ritka betegségben szenvedő Noelért

Közösségi összefogás a ritka betegségben szenvedő Noelért

Az Érkörtvélyesen élő család reméli, hogy összegyűl a Noel kezeléséhez szükséges 700 millió forint

Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

Bihar megyei kisfiú számára is adománygyűjtést indítottak, miután a szintén SMA-betegségben (gerincvelő-izomsorvadás) szenvedő, magyarországi Zente és Levente kezeléséhez szükséges 700 -700 millió forint néhány hét alatt összegyűlt.

Bede Laura

2019. november 07., 10:082019. november 07., 10:08

2019. november 07., 14:572019. november 07., 14:57

 Az Érkörtvélyesen élő, három hónapos Noelnél néhány hete diagnosztizálták a ritka, öröklődő betegséget. Az orvosok a lehető legrosszabbra készítették fel a szülőket: kezelés nélkül nem biztos, hogy gyermekük néhány évnél tovább él. A család ezért úgy döntött, hogy sorstársaikhoz hasonlóan ők is a világhálón kérnek segítséget.

Idézet
Nem hittem, hogy velem ilyen megtörténhet, az én családommal. Remélem, hogy nekünk is sikerülni fog. Az emberek kérés nélkül a segítségünkre siettek, és ez fantasztikus”

– mondta az M1 Híradóban az édesanya.

Augusztus végén indult példátlan összefogás Magyarországon a gerincvelő-izomsorvadásban szenvedő Zentéért. Történetét egyik napról a másikra ismerte meg az ország, és aki csak tehette, rögtön segített, hogy a másfél éves gyermek felépülhessen a betegségből. A kezeléséhez szükséges 700 millió forint néhány hét alatt összegyűlt, és múlt héten megkapta a speciális gyógyszert a fővárosi Bethesda kórházban. Már haza is engedték, állapotát folyamatosan figyelik. Közben a szintén SMA-betegségben szenvedő Leventének is elkezdtek adakozni az emberek. Rövid idő alatt összegyűlt a pénz, így hamarosan ő is megkaphatja a gyógyszert.

A tudomány jelenlegi állása szerint az erdélyi kisfiúnak, Noelnek is csak akkor van esélye a teljes életre, ha hozzájut a Zolgensma nevű készítményhez. Egyetlen kezeléssel olyan génállományt juttatnak a testbe, amely pótolja a hiányzó fehérjét, és megállítja az izomsorvadást

– fogalmazott a kisfiú orvosa.

„Ez a gyógyszer életmentő, óriási lehetőséget ad a gyereknek, hogy túlélje, sőt teljes életet éljen. Nem is tudom szavakban kifejezni, mit jelent egy embernek, hogy tud mozogni, lélegezni, az egészséges emberek ezt nem tudják teljesen átélni, elképzelni” – fejtette ki Ritli László gyermekgyógyász.

A speciális gyógyszert májusban kezdték el forgalmazni, eddig a világon mindössze 100-an kapták meg. Noel lehet a harmadik magyar gyermek, akin segít, ha sikerül ismét összegyűjteni több százmillió forintot. 

Adományokat a következő bankszámlákra küldhetnek:
Kedvezményezett neve: Olyus Noel Robert

RO74 BTRL EURC RT05 2745 5101 (euró);
RO87 BTRL HUFC RT05 2745 5101 (forint);
RO27 BTRL RONC RT05 2745 5101 (lej).

SWIFT/BIC Kód: BTRLRO22

GoFoundMe: gf.me/u/wfyvjv
PayPal: paypal.me/kicsinoelsma1

szóljon hozzá! Hozzászólások

Ezek is érdekelhetik

A rovat további cikkei

2024. július 24., szerda

„Kétdimenziós”, állatbarát teaházat nyitott egy kínai rajztanárnő az egyik erdélyi városban

Egy kínai nő Nagyszebenbe költözött és megnyitotta a város első 2D-s teázóját, amely olyan érzést kelt, mintha a belépő egy illusztráció vagy képregény képkockájába kerülne.

„Kétdimenziós”, állatbarát teaházat nyitott egy kínai rajztanárnő az egyik erdélyi városban
2024. július 24., szerda

Temesváron mutatkoztak be a Székelyföldről érkező „középkori újrajátszó kézművesek”

Bemutatkoztak Temesváron a Székelyföldről érkező, „középkori újrajátszó kézművesek és kereskedők a 14. századból”.

Temesváron mutatkoztak be a Székelyföldről érkező „középkori újrajátszó kézművesek”
2024. július 24., szerda

Erdélyi, székelyföldi városokban turnézik Aranyosi Péter humorista, a „tankmániás légpuska-tulajdonos”

Erdélyi turnéra indul októberben Aranyosi Péter Karinthy-gyűrűs magyarországi humorista, a budapesti Dumaszínház tagja.

Erdélyi, székelyföldi városokban turnézik Aranyosi Péter humorista, a „tankmániás légpuska-tulajdonos”
2024. július 23., kedd

Több mint nyolcvan éve a múlt vasárnap volt a legmelegebb nap a világon

Vasárnap, július 21-én mérték a legmagasabb hőmérsékletet a világon a feljegyzések kezdete, azaz 1940 óta; a globális átlagos felszíni hőmérséklet ezen a napon 17,09 Celsius-fok volt.

Több mint nyolcvan éve a múlt vasárnap volt a legmelegebb nap a világon
2024. július 23., kedd

A kincses városban ad jótékonysági koncertet Richard Clayderman zongorista, a romantika hercege

Jótékonysági koncertet ad október 10-én a kincses városban Richard Clayderman világhírű zongorista.

A kincses városban ad jótékonysági koncertet Richard Clayderman zongorista, a romantika hercege
2024. július 23., kedd

Rekordidő alatt, kánikulában futotta le az 1400 kilométeres Via Transilvanicát egy Fehér megyei fiatal

Újabb rekord született a Via Transilvanicán: a Fehér megyei Andrei Sovereșan mindössze 15 nap alatt futotta le az 1400 kilométeres túraútvonalat, ráadásul kánikulában.

Rekordidő alatt, kánikulában futotta le az 1400 kilométeres Via Transilvanicát egy Fehér megyei fiatal
2024. július 20., szombat

Küszöbön a harmadik világháború? A globális elit kibertámadása? – konteók a világszintű üzemzavar után

Miközben a szolgáltatások már péntek este kezdtek újraindulni a Microsoft rendszerében bekövetkezett, számítógépes üzemzavar után, az összeesküvés-elméletek hívei nem hagyták ki a lehetőséget, és konteókat kezdtek gyártani és terjeszteni a neten.

Küszöbön a harmadik világháború? A globális elit kibertámadása? – konteók a világszintű üzemzavar után
2024. július 19., péntek

Mentés a holdfényben: barlangban, sziklafalakon végeztek éjszakai gyakorlatot a hegyi- és barlangi mentők

Moonlight Rescue (mentés a holdfényben) elnevezéssel rendeztek komplex mentési gyakorlatot első ízben a Románia valamennyi régiójából összegyűlt hegyi- és barlangi mentők – köztük a Kolozs megyeiek is.

Mentés a holdfényben: barlangban, sziklafalakon végeztek éjszakai gyakorlatot a hegyi- és barlangi mentők
2024. július 19., péntek

Több emberölést is elkövethetett az egyik áldozatát bőröndbe rejtő moldvai pár

A Vaslui megyei Pungeşti településen bőröndben talált holttest ügyében letartóztatott férfi és nő feltételezhetően egy másik gyilkosságot is elkövetett tavaly, a nyomozók szerint egy 51 éves nőről van szó, aki 2023 augusztusa óta eltűnt.

Több emberölést is elkövethetett az egyik áldozatát bőröndbe rejtő moldvai pár
2024. július 18., csütörtök

Felkészíteni a négykerekűt: hasznos tanácsok a hőségben autós kirándulásra indulóknak

Az immár hetek óta tartó kánikula, a hőség nem csak a szervezetünket viseli meg, hanem a vakációzást, a régóta tervezett nyaralást is megnehezítheti, megkeserítheti.

Felkészíteni a négykerekűt: hasznos tanácsok a hőségben autós kirándulásra indulóknak