Civil kezdeményezés a súlyos kór ellen

A fenilketonúria azon személyeknél alakul ki, akiknek szervezete nem képes lebontani a fehérjék egyik építõanyagának számító és ezért szinte minden élelmiszerben megtalálható fenilalanint, amely emiatt felhalmozódik a szervezetükben, súlyosan károsítja az idegrendszert és az agyat. Megfelelõ kezelés nélkül súlyos értelmi és testi fogyatékossághoz vezet. Bár a betegség nem gyógyítható, segítséggel biztosítható a teljes élet a betegek számára. Ehhez azonban kerülni kell a hús, tej, tojás, liszt, szója, csokoládé és hüvelyes zöldségek fogyasztását, és a betegeknek a számukra elõállított különleges, fenilalanint nem tartalmazó tápszereket kell enniük. Földes Béla orvos, nagyváradi városi tanácsos a Máltai Segélyszolgálat képviseletében elmondta, az egészségügyi hatóságok érdektelensége és a szükséges tápszerek beszerzésének nehézségei miatt úgy döntöttek, hogy civil kezdeményezés keretében keresnek megoldást a problémára. Mint mondta, a cél a PKU-ban szenvedõ gyermekek állandó orvosi felügyeletének biztosítása, valamint az, hogy a szükséges tápszerekhez különösebb nehézség nélkül lehessen hozzájutni. Földes kiemelte, az intézeti kezelés havi húszmillió régi lejbe kerül minden egyes páciens esetében. A probléma megoldása érdekében fölkérték Lakatos Péter Bihar megyei RMDSZ-képviselõt, hogy segítsen az ügy nyilvánossá tételében. Lakatos elmondta, elsõ lépésként szeptember végén konferenciát szerveznek Nagyváradon, amelyre meghívták az egészségügyi tárca szakértõit és külföldi szakembereket is, hogy tapasztalatot gyûjtsenek arról, hogyan sikerült ezt a kérdést Nyugat-Európában kezelni. Emellett azt is megvizsgálják, milyen hazai gyártókkal lehetne szerzõdést kötni a speciális élelmiszerek gyártására, illetve hogyan oldható meg azok behozatala az országba.