Még mintegy 400 ezer amerikai dollárra lesz szükség ahhoz, hogy Noel megkapja a gyógyszert
Fotó: Kicsi Noel SMA-1
Bár már úgy tűnt, nincs messze az a nap, amikor meglesz az SMA-ban szenvedő Noel kezeléséhez szükséges 2,1 millió dollár, még mintegy 400 ezer amerikai dollárra lesz szükség ahhoz, hogy az érkörtvélyesi kisfiú augusztusban megkaphassa a világ legdrágább gyógyszerét.
2020. július 05., 10:412020. július 05., 10:41
Jó és kevésbé jó hírekkel is szolgált a Facebook-oldalon az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja. Fodor Hilda a kisfiúnak gyűjtő Civil Jótékonysági Licit Erdélyi Magyarok – Kicsi Noel SMA1 csoportban közzétett bejegyzésében jelentette be, hogy megvan az időpont, amikor Noel megkaphatja a világ legdrágább gyógykészítményét, a Zolgensmát, viszont menet közben derült ki, hogy
„Amikor elkezdtük a kezelést, csak álmodtunk arról a pillanatról, amikor kiválasztjuk a kórházat, ahol Noel megkapja a Zolgensma-kezelést. Most végre elérkeztünk idáig” – adott hangot örömének az édesanya. Mint részletezte,
De ez sem bizonyult könnyűnek, ugyanis annak ellenére, hogy az Európai Unióban idén május 18-án jóváhagyták a kezelést, a tagállamoknak még nincsenek végrehajtási szabályaik. „Tájékoztattak bennünket arról, hogy az egyes országokban várólisták vannak, állampolgáraik elsőbbséget élveznek, több tagállamban pedig nem támogatják a kezelést más országok állampolgárai számára. Az orvosok tanácsára Romániára és Magyarországra korlátoztuk a lehetőségeket” – osztotta meg követőikkel és támogatóikkal Fodor Hilda. Hozzátette, Romániában folyamatban van még a kezelési szabályok kidolgozása, ami elmondása szerint akár évek kérdése is lehet.
A budapesti Bethesda magánkórház azonban már az EU jóváhagyása előtt megállapodást kötött a gyógyszer gyártójával, így erre az egészségügyi intézményre esett a választás. Noel orvosa felvette velük a kapcsolatot, megvitatták a kisfiú esetét és a gyűjtés állását, majd
– fogalmazott kis megkönnyebbüléssel az édesanya.
Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
Villámcsapásként érte viszont az összeg, amennyibe végül a kezelés kerül majd. Bár számítottak arra, hogy lesznek még extra kiadások, épp ekkora összegre nem. Kiderült ugyanis, hogy a 2,1 millió dollárra még rá kell számolni egy 5 százalékos áfát, az elemzést és a 3 hónapos utókezelést, amivel együtt már 2,4 millió dollárra van szüksége Noelnek. „Nem tudom leírni, hogy éreztem magam. Azt hittem, hogy már célegyenesben vagyunk, ez a hír teljesen lesújtott. Néhány nap után megértettük, hogy el kell fogadnunk, mert nincs más lehetőségünk” – írta Fodor Hilda. Jelezte: a Noelnek nyitott bankszámlákon eddig 1 853 460 amerikai dollár gyűlt össze, amihez még hozzáadódik az SMS-kampányban gyűlt 160 000 dollár. Azt viszont csak remélni tudják jelen pillanatban, hogy az SMS-ekből gyűlt pénznek bár egy részét megkapják augusztus 10-éig, ameddig fizetniük kell, hogy Noel megkaphassa a kezelést. Így
„Szívszorító érzés, hogy ilyen lesújtó hírt közlök ennyi jó emberrel. Ezrek, sőt tízezrek fogtak össze Noelért annak érdekében, hogy meglegyen ez a felfoghatatlan összeg, és a hír, hogy ez még több lesz, lesújtó. Csak remélni tudom, hogy velünk tartotok, és közösen ezt a kihívást is legyőzzük, hogy augusztus 25-én együtt ünnepelhessünk” – zárta bejegyzését a sok megpróbáltatáson átesett édesanya.
Aki szeretne segíteni Noelnek, licitálhat a kisfiúnak gyűjtő különböző Facebook-csoportokban vagy az alábbi alapítványnak adakozhat: Asociaţia Pentru Micuţul Noel, számlaszámok: RO33 BTRL RONC RT05 3223 3601 (lej), RO80 BTRL EURC RT05 3223 3601 (euró) RO84 BTRL USDC RT05 3223 3601 (dollár)
Emellett a következő opciók is rendelkezésre állnak: Revolut 0756-383575; GoFoundMe: gf.me/u/wfyvjv; PayPal:https://www.paypal.me/HelpNoelSMA1.
Határon túli diákok jelentkezését is várják a magyarországi Honismereti Szövetség Látható csodák című, 7–12. osztályosok számára meghirdetett pályázatára.
Erdélyi város is felkerült a lakosai által élhetőnek tartott európai városok listájára, miközben egy magyarországi megyeszékhely a legrosszabb helyek topjában kapott helyett.
Magyarázó videósorozat készült az Erdély tematikájú, Kibic elnevezésű online tesztből. A kvíz tizennégy részes sorozatának első két epizódja már elérhető az ötletgazda Ferkó Zoltán YouTube-csatornáján.
A Meta amerikai internetes óriásvállalat májustól megjelöli a közösségi portálokon a mesterséges intelligencia (MI) által előállított hangokat, képeket és videókat – derül ki egy friss blogbejegyzésből.
A hagyományokat követve a Bogyó és Babóca 6. – Csengettyűk című mozifilmben is tizenhárom mesét láthatnak a gyerekek, akiket újdonságokkal is meglepnek a KEDD Animációs Stúdió által forgalmazott alkotásban.
Útjára indítja a Szatmári tavasz elnevezésű, koncerteket felsorakoztató rendezvénysorozatot a Szatmárnémeti Polgármesteri Hivatal, amely ezzel a programmal felpezsdítené a felújított és nemrég átadott történelmi városközpont életét.
Szijjártó Péter külgazdasági és külügyminiszter Teqball-asztalt adott át a NATO részére az észak-atlanti szövetség alapításának 75. évfordulója alkalmából csütörtökön Brüsszelben.
Velencében április 25-től bevezetik egyelőre kísérleti jelleggel és 29 különböző napon a napi 5 eurós belépőjegyet. Ennek részleteiről Luigi Brugnaro polgármester számolt be csütörtöki római sajtótájékoztatóján.
Az emberek elkezdték összetörni a csokoládé nyuszikat, abban a reményben, hogy pénzt találnak bennük, miután hamis információk terjedtek el az interneten. A gyártók és a kiskereskedők kénytelenek arról kommunikálni, hogy az édességek belseje üres.
Nemcsak élményt, hanem ismeretterjesztést is kínál a korondi madárkert, ahol közel 40 faj található a különféle páváktól a vízimadarakon át a fácánokig és papagájokig. Szász Emilt, a Hargita megyei létesítmény ötletgazdáját kérdeztük a madárkertről.
Látogatottsági adatok
szóljon hozzá!