Még mintegy 400 ezer amerikai dollárra lesz szükség ahhoz, hogy Noel megkapja a gyógyszert
Fotó: Kicsi Noel SMA-1
Bár már úgy tűnt, nincs messze az a nap, amikor meglesz az SMA-ban szenvedő Noel kezeléséhez szükséges 2,1 millió dollár, még mintegy 400 ezer amerikai dollárra lesz szükség ahhoz, hogy az érkörtvélyesi kisfiú augusztusban megkaphassa a világ legdrágább gyógyszerét.
2020. július 05., 10:412020. július 05., 10:41
Jó és kevésbé jó hírekkel is szolgált a Facebook-oldalon az SMA-ban (spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás) szenvedő Bihar megyei érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja. Fodor Hilda a kisfiúnak gyűjtő Civil Jótékonysági Licit Erdélyi Magyarok – Kicsi Noel SMA1 csoportban közzétett bejegyzésében jelentette be, hogy megvan az időpont, amikor Noel megkaphatja a világ legdrágább gyógykészítményét, a Zolgensmát, viszont menet közben derült ki, hogy
„Amikor elkezdtük a kezelést, csak álmodtunk arról a pillanatról, amikor kiválasztjuk a kórházat, ahol Noel megkapja a Zolgensma-kezelést. Most végre elérkeztünk idáig” – adott hangot örömének az édesanya. Mint részletezte,
De ez sem bizonyult könnyűnek, ugyanis annak ellenére, hogy az Európai Unióban idén május 18-án jóváhagyták a kezelést, a tagállamoknak még nincsenek végrehajtási szabályaik. „Tájékoztattak bennünket arról, hogy az egyes országokban várólisták vannak, állampolgáraik elsőbbséget élveznek, több tagállamban pedig nem támogatják a kezelést más országok állampolgárai számára. Az orvosok tanácsára Romániára és Magyarországra korlátoztuk a lehetőségeket” – osztotta meg követőikkel és támogatóikkal Fodor Hilda. Hozzátette, Romániában folyamatban van még a kezelési szabályok kidolgozása, ami elmondása szerint akár évek kérdése is lehet.
A budapesti Bethesda magánkórház azonban már az EU jóváhagyása előtt megállapodást kötött a gyógyszer gyártójával, így erre az egészségügyi intézményre esett a választás. Noel orvosa felvette velük a kapcsolatot, megvitatták a kisfiú esetét és a gyűjtés állását, majd
– fogalmazott kis megkönnyebbüléssel az édesanya.
Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1
Villámcsapásként érte viszont az összeg, amennyibe végül a kezelés kerül majd. Bár számítottak arra, hogy lesznek még extra kiadások, épp ekkora összegre nem. Kiderült ugyanis, hogy a 2,1 millió dollárra még rá kell számolni egy 5 százalékos áfát, az elemzést és a 3 hónapos utókezelést, amivel együtt már 2,4 millió dollárra van szüksége Noelnek. „Nem tudom leírni, hogy éreztem magam. Azt hittem, hogy már célegyenesben vagyunk, ez a hír teljesen lesújtott. Néhány nap után megértettük, hogy el kell fogadnunk, mert nincs más lehetőségünk” – írta Fodor Hilda. Jelezte: a Noelnek nyitott bankszámlákon eddig 1 853 460 amerikai dollár gyűlt össze, amihez még hozzáadódik az SMS-kampányban gyűlt 160 000 dollár. Azt viszont csak remélni tudják jelen pillanatban, hogy az SMS-ekből gyűlt pénznek bár egy részét megkapják augusztus 10-éig, ameddig fizetniük kell, hogy Noel megkaphassa a kezelést. Így
„Szívszorító érzés, hogy ilyen lesújtó hírt közlök ennyi jó emberrel. Ezrek, sőt tízezrek fogtak össze Noelért annak érdekében, hogy meglegyen ez a felfoghatatlan összeg, és a hír, hogy ez még több lesz, lesújtó. Csak remélni tudom, hogy velünk tartotok, és közösen ezt a kihívást is legyőzzük, hogy augusztus 25-én együtt ünnepelhessünk” – zárta bejegyzését a sok megpróbáltatáson átesett édesanya.
Aki szeretne segíteni Noelnek, licitálhat a kisfiúnak gyűjtő különböző Facebook-csoportokban vagy az alábbi alapítványnak adakozhat: Asociaţia Pentru Micuţul Noel, számlaszámok: RO33 BTRL RONC RT05 3223 3601 (lej), RO80 BTRL EURC RT05 3223 3601 (euró) RO84 BTRL USDC RT05 3223 3601 (dollár)
Emellett a következő opciók is rendelkezésre állnak: Revolut 0756-383575; GoFoundMe: gf.me/u/wfyvjv; PayPal:https://www.paypal.me/HelpNoelSMA1.
Megjelent az Omega életművét átívelő újrakiadás-sorozat következő lemeze, a Trans and Dance. A legendás zenekar eredetileg 1995-ben kiadott, tizennegyedik stúdióalbuma most dupla vinylen, CD-n és a digitális felületeken egyaránt elérhető.
A Szent Anna-tó vízhőmérséklete idén július 15-én kora délután fél méter mélységben elérte a 30,9 Celsius-fokot, mely érték rekord meleget jelent az utóbbi évtizedekre, sőt valószínűleg az elmúlt évszázadokra vonatkozóan – adta hírül a Sapientia EMTE.
Az őszi lombhullás kapcsán a téli álomra húzódó sünök védelmére hívják fel a figyelmet a természetvédők.
Klaus Iohannis államfő hétfőn kihirdette azt a törvényt, amelyik az országos takarítási nappá nyilvánítja minden év szeptemberének harmadik szombatját.
Új helyszínen, számos hagyományos programmal rendezik meg október végén a kalotaszentkirályi csipkebogyó-fesztivált. Vincze Kecskés István szervező a gasztronómiai és kulturális kínálatról, a csipkeízfőző-versenyről beszélt a Krónikának.
Megalakulásának 25. évfordulóját ünnepli éppen ma, október 23-án az Ismerős Arcok, amely jubileumi turnéja keretében Erdélybe is ellátogat.
Az okostelefonok globális kiszállítása 4 százalékkal, 316,1 millióra nőtt az idei harmadik negyedévben a tavalyi azonos időszakkal összevetve.
Bereczki Zoltán a Duna Tv Csináljuk a fesztivált! című népszerű show-műsorának új ítésze. További újdonság, hogy négytagú zsűri értékeli a versenydalokat a stúdióban ülő közönséggel – jelentette be csütörtökön az MTVA.
Négy európai ország rendőrei felszámoltak egy kábítószer-kereskedő bűnszervezetet, amelyik több millió tablettát csempészett a skandináv országokba – közölte pénteken az Európai Unió Büntető Igazságügyi Együttműködési Ügynöksége, az Eurojust.
Keményen nekiment Donald Trump volt amerikai elnök, jelenlegi republikánius elnökjelölt a The Apprentice – A Trump-sztori című, a kampány finisében mozikba kerülő film stábjának az őt lejárató jelenetek miatt.
Látogatottsági adatok
szóljon hozzá!