Az orvosi fűző fontos szerepet játszik Noel gerincének fejlődésében
Fotó: Facebook/Noel SMA1
A fejlesztő tornáknak és gyógyászati eszközöknek köszönhetően ma már önállóan tud ülni Ölyüs Noel Róbert. A két éve gerincvelői eredetű izomsorvadással diagnosztizált érkörtvélyesi kisfiú állapota nagyon sokat javult a Zolgensma génterápia óta, melyre közösségi összefogással sikerült előteremteni a szükséges pénzt – mondta el lapunknak Fodor Hilda, a kisfiú édesanyja.
2021. november 14., 14:282021. november 14., 14:28
„Noel jól van. A Zolgensma-kezelés óta nagyon sokat javult az állapota, már ülni is tud” – számolt be a Krónikának az SMA-ban, gerincvelői eredetű izomsorvadásban szenvedő, Bihar megyei érkörtvélyesi kisfiú édesanyja, Fodor Hilda. Hozzátette, a Zolgensma génterápiát követően a Spinraza-kezelést, ami megakadályozza és vissza is fordítja a betegség fejlődését, nem hagyták jóvá, elutasították a kérelmüket. A júliusban volt kétéves Noel most nem kap olyan kezelést, ami az izomsorvadással kapcsolatos lenne, viszont mivel nagy a kalciumürítés a szervezetéből, a vese védelme miatt gyógyszert kell szednie. A bukaresti szakközpont és a budapesti Bethesda-kórház után most
„Nemcsak az ínszalagokat kell megnyújtanunk, hanem abban is kell segítenünk, hogy állni tudjon. Az ortézis és fűző mellé egy állítószerkezetet is használunk, amibe belecsatoljuk, viszont meg kell tanulnia önállóan is állni” – részletezte Noel édesanyja. Továbbá azt is elmondta lapunknak, hogy
A nyaknyújtó nem tartozik a kedvencek közé, viszont fontos szerepet játszik a gerincoszlop tehermentesítésében. Elmondta, arról, hogy Noelnek mennyi ideig kell használnia a gyógyászati eszközöket, a céggel és a terapeutával online konzultáció formájában fogják eldönteni, továbbá folyamatosan ellenőrzik, hogy Noel mit és hogyan használ.
– hangsúlyozta Fodor Hilda. Hozzátette, mindenkinek nagyon hálás, akik segítették Noelt, hogy eljusson eddig, ugyanakkor reméli, hamarosan jobb eredményeket tud megosztani követőivel.
Mint arról korábban lapunkban beszámoltunk, Ölyüs Noel Róbertet 2019. október 22-én diagnosztizálták gerincvelői eredetű izomsorvadásos (SMA) betegséggel. A kezelésre használt Zolgensma génterápia a világ egyik legdrágább kezelése.
A számlákon rendelkezésre álló összeg mellett a Noel nevével küldött SMS-ekből, kupakgyűjtésből, elektronikaihulladék-gyűjtésből és rendezvényekből további bevételekhez is hozzájutottak, így meglett a pénz a gyógyszerre és az utókezelésre.
Az elmúlt években tapasztalt egyedszám-emelkedések sajnos nem tükrözik a kölöntesügér helyzetének javulását – tudtuk meg Nagy András Attilától, aki többedmagával kutatja a világ egyik legritkább, már csak a Vâlsan folyóban fellelhető halfaját.
Hódház nevű látogatóközpontot avat fel jövő héten a Fogarasi-havasokban létrehozandó nemzeti park részeként a Conservation Carpathia Alapítvány.
A bíróság ejtette a gondatlanságból elkövetett emberölés vádját és megszüntette az Alec Baldwin filmszínész elleni büntetőeljárást, ami egy westernfilm forgatásán az operatőr halálával végződő 2021-es tragédia miatt indult.
Kicsiket és nagyokat egyaránt megszólít, illetve szó szerint megmozgat a hétvégén Bánffyhunyadon szervezendő Kalotaszegi Magyar Napok.
A turizmus okozta környezetszennyezést próbálja megfékezni Koppenhága idegenforgalmi szervezete, amely kísérleti jelleggel július 15. és augusztus 21. között elindítja a CopenPay elnevezésű kezdeményezést.
Szociálisan hátrányos helyzetű, tehetséges diákok számára hirdet nyílt pályázatot az Erdélyi Hagyományok Háza Alapítvány. A kiírás a 2024/2025-ös tanévre szól népzene, néptánc és kézművesség kategóriákban.
Nyílik a szép, védett havasi gyopár, más nevén csillagvirág a Máramarosi-hegység Nemzeti Parkjában – közölte Facebook-oldalán a Romsilva állami erdészet.
A Metallica és a Scorpions slágereire tombolhatnak hétvégén a kézdivásárhelyi motoros fesztivál résztvevői, akiket július 12–14. között pálinkakóstolóval, babgulyással, különböző ügyességi versenyekkel várnak.
A DreamWorks Animation bejelentette, hogy elkészítik a Shrek ötödik epizódját, ami 2026 júliusában kerülhet majd a mozikba – számolt be róla kedden a Variety.com.
Utcazenével és -művészettel telnek meg Szatmárnémeti utcái és terei a hétvégén – közölték a szervezők.
Látogatottsági adatok
szóljon hozzá!