Az orvosi fűző fontos szerepet játszik Noel gerincének fejlődésében
Fotó: Facebook/Noel SMA1
A fejlesztő tornáknak és gyógyászati eszközöknek köszönhetően ma már önállóan tud ülni Ölyüs Noel Róbert. A két éve gerincvelői eredetű izomsorvadással diagnosztizált érkörtvélyesi kisfiú állapota nagyon sokat javult a Zolgensma génterápia óta, melyre közösségi összefogással sikerült előteremteni a szükséges pénzt – mondta el lapunknak Fodor Hilda, a kisfiú édesanyja.
2021. november 14., 14:282021. november 14., 14:28
„Noel jól van. A Zolgensma-kezelés óta nagyon sokat javult az állapota, már ülni is tud” – számolt be a Krónikának az SMA-ban, gerincvelői eredetű izomsorvadásban szenvedő, Bihar megyei érkörtvélyesi kisfiú édesanyja, Fodor Hilda. Hozzátette, a Zolgensma génterápiát követően a Spinraza-kezelést, ami megakadályozza és vissza is fordítja a betegség fejlődését, nem hagyták jóvá, elutasították a kérelmüket. A júliusban volt kétéves Noel most nem kap olyan kezelést, ami az izomsorvadással kapcsolatos lenne, viszont mivel nagy a kalciumürítés a szervezetéből, a vese védelme miatt gyógyszert kell szednie. A bukaresti szakközpont és a budapesti Bethesda-kórház után most
„Nemcsak az ínszalagokat kell megnyújtanunk, hanem abban is kell segítenünk, hogy állni tudjon. Az ortézis és fűző mellé egy állítószerkezetet is használunk, amibe belecsatoljuk, viszont meg kell tanulnia önállóan is állni” – részletezte Noel édesanyja. Továbbá azt is elmondta lapunknak, hogy
A nyaknyújtó nem tartozik a kedvencek közé, viszont fontos szerepet játszik a gerincoszlop tehermentesítésében. Elmondta, arról, hogy Noelnek mennyi ideig kell használnia a gyógyászati eszközöket, a céggel és a terapeutával online konzultáció formájában fogják eldönteni, továbbá folyamatosan ellenőrzik, hogy Noel mit és hogyan használ.
– hangsúlyozta Fodor Hilda. Hozzátette, mindenkinek nagyon hálás, akik segítették Noelt, hogy eljusson eddig, ugyanakkor reméli, hamarosan jobb eredményeket tud megosztani követőivel.
Mint arról korábban lapunkban beszámoltunk, Ölyüs Noel Róbertet 2019. október 22-én diagnosztizálták gerincvelői eredetű izomsorvadásos (SMA) betegséggel. A kezelésre használt Zolgensma génterápia a világ egyik legdrágább kezelése.
A számlákon rendelkezésre álló összeg mellett a Noel nevével küldött SMS-ekből, kupakgyűjtésből, elektronikaihulladék-gyűjtésből és rendezvényekből további bevételekhez is hozzájutottak, így meglett a pénz a gyógyszerre és az utókezelésre.
Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!
Hét napon át, július 20−26. között hét Beszterce-Naszód megyei településre látogat el az Ifjúsági Karaván, amelyet néhány évnyi szünet után idén ismét megszervez a besztercei MADISZ – mondta a Kolozsvári Rádiónak Zoltán-Sipos Tímea, a szervezet elnöke.
Fapados repülőjárattal utazott hétfő este Nicușor Dan államfő Milánóba a lányával, az egyik utas által a repülőgépről közzétett képek tanúsága szerint. Az elnök sajtóhírek szerint várhatóan szerdán tér vissza az országba.
Pályi Gyula modenai professzor, az Olasz Nemzeti Tudományos Akadémia tagja a torinói lepel kutatásának újdonságairól számolt be – írta a Vatican News magyar nyelvű honlapja.
Az Olasz Posta (Poste Italiane) bejelentette, hogy több száz, a pápának címzett levél érkezik a fiumicinói válogatóközpontba. Megválasztása óta folyamatos ez az arány.
A szentjánosbogarak populációi világszerte jelentős csökkenést mutatnak, és Erdély, mint Európa egyik természeti sokszínűségben gazdag régiója, szintén érintett ebben a globális trendben – hívta fel a figyelmet László Zoltán biológus.
Egyre több helyen bukkan fel a Bulgáriában megszökött állítólagos fekete párduc: Székelyföldtől a Partiumig szinte nincs olyan közintézmény, állami hivatal, magánvállalat vagy közület, amelyik ne posztolt volna a vadállatot ábrázoló mémet.
Vizuálisan lenyűgöző, az életről és változásról szóló, mélyen szimbolikus történetet mutat be Kolozsváron a Cirque du Soleil. A világhírű kanadai utazócirkusz jövő év áprilisában érkezik a kincses városba OVO című produkciójának újragondolt változatával.
Utcazene-fesztivált tartanak július 11. és 13. között Szatmárnémetiben. A partiumi város egyik legnépszerűbb kulturális eseménye nemcsak zenei csemegékkel, hanem látványos utcai produkciókkal és pezsgő fesztiválhangulattal várja a közönséget.
Vannak olyan táborok, ahol az ember már az első pillanattól otthon érzi magát – akár először érkezik, akár visszatérőként lép be a kapun. A kalotaszentkirályi alkotótábor is ilyen hely: barátságok szövődnek, közös élmények és alkotások születnek.
Varga Csaba már a 2-es táborban – újságolta hétfőn a Facebook-oldalán a Hazajáró, amely nyomon követi a nagyváradi hegymászó legújabb expedícióját, amelynek célja a világ második legmagasabb csúcsa, a K2 meghódítása.
Látogatottsági adatok
szóljon hozzá!