Az orvosi fűző fontos szerepet játszik Noel gerincének fejlődésében
Fotó: Facebook/Noel SMA1
A fejlesztő tornáknak és gyógyászati eszközöknek köszönhetően ma már önállóan tud ülni Ölyüs Noel Róbert. A két éve gerincvelői eredetű izomsorvadással diagnosztizált érkörtvélyesi kisfiú állapota nagyon sokat javult a Zolgensma génterápia óta, melyre közösségi összefogással sikerült előteremteni a szükséges pénzt – mondta el lapunknak Fodor Hilda, a kisfiú édesanyja.
2021. november 14., 14:282021. november 14., 14:28
„Noel jól van. A Zolgensma-kezelés óta nagyon sokat javult az állapota, már ülni is tud” – számolt be a Krónikának az SMA-ban, gerincvelői eredetű izomsorvadásban szenvedő, Bihar megyei érkörtvélyesi kisfiú édesanyja, Fodor Hilda. Hozzátette, a Zolgensma génterápiát követően a Spinraza-kezelést, ami megakadályozza és vissza is fordítja a betegség fejlődését, nem hagyták jóvá, elutasították a kérelmüket. A júliusban volt kétéves Noel most nem kap olyan kezelést, ami az izomsorvadással kapcsolatos lenne, viszont mivel nagy a kalciumürítés a szervezetéből, a vese védelme miatt gyógyszert kell szednie. A bukaresti szakközpont és a budapesti Bethesda-kórház után most
„Nemcsak az ínszalagokat kell megnyújtanunk, hanem abban is kell segítenünk, hogy állni tudjon. Az ortézis és fűző mellé egy állítószerkezetet is használunk, amibe belecsatoljuk, viszont meg kell tanulnia önállóan is állni” – részletezte Noel édesanyja. Továbbá azt is elmondta lapunknak, hogy
A nyaknyújtó nem tartozik a kedvencek közé, viszont fontos szerepet játszik a gerincoszlop tehermentesítésében. Elmondta, arról, hogy Noelnek mennyi ideig kell használnia a gyógyászati eszközöket, a céggel és a terapeutával online konzultáció formájában fogják eldönteni, továbbá folyamatosan ellenőrzik, hogy Noel mit és hogyan használ.
– hangsúlyozta Fodor Hilda. Hozzátette, mindenkinek nagyon hálás, akik segítették Noelt, hogy eljusson eddig, ugyanakkor reméli, hamarosan jobb eredményeket tud megosztani követőivel.
Mint arról korábban lapunkban beszámoltunk, Ölyüs Noel Róbertet 2019. október 22-én diagnosztizálták gerincvelői eredetű izomsorvadásos (SMA) betegséggel. A kezelésre használt Zolgensma génterápia a világ egyik legdrágább kezelése.
A számlákon rendelkezésre álló összeg mellett a Noel nevével küldött SMS-ekből, kupakgyűjtésből, elektronikaihulladék-gyűjtésből és rendezvényekből további bevételekhez is hozzájutottak, így meglett a pénz a gyógyszerre és az utókezelésre.
Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!
Vannak olyan táborok, ahol az ember már az első pillanattól otthon érzi magát – akár először érkezik, akár visszatérőként lép be a kapun. A kalotaszentkirályi alkotótábor is ilyen hely: barátságok szövődnek, közös élmények és alkotások születnek.
Varga Csaba már a 2-es táborban – újságolta hétfőn a Facebook-oldalán a Hazajáró, amely nyomon követi a nagyváradi hegymászó legújabb expedícióját, amelynek célja a világ második legmagasabb csúcsa, a K2 meghódítása.
Idén nyáron nem kell messzire utazni ahhoz, hogy a gyermekek felfedezzék a történelmi Magyarország csodáit – elég, ha bekapcsolják a Csukás Meserádiót, és elindulnak egy varázslatos utazásra István bácsival, Terkával, Vakkanccsal és a Csoda Meseládikával.
Nemzetközi kutatás keretében vizsgálták, hogy a biológiai sokféleség szempontjából milyen lehetőségeket rejtenek többek között a romániai falvak, valamint azt is, hogy a környező táj hogyan befolyásolja a biológiai sokféleség mintázatait.
A nyári táborozás akkor válik igazán felhőtlen élménnyé, ha biztonságos körülmények között zajlik. A belügyminisztérium néhány hasznos tanácsot fogalmazott meg a szülőknek arra az esetre, ha gyermekük táborba indul.
Megannyi sportcipő jutott el az elmúlt évtizedben az anyaországból határon túli gyermekotthonokba az Egy Vérből Vagyunk Alapítvány jótékonysági futásainak köszönhetően. Gui Angéla szerint azonban ennél sokkal fontosabb, hogy célokat és élményt is vittek.
A nyári hőségben az autók utastere könnyedén szaunává válhat , ami komoly biztonsági kockázatot is jelent, ugyanis ha a belső hőmérséklet meghaladja a 35 Celsius-fokot, annak hatása a sofőrre olyan, mintha 0,05 százalékos véralkoholszinttel vezetne.
Már több, mint egymillióan látták a Hogyan tudnék élni nélküled? című filmet a magyarországi és a határon túli mozikban – újságolták pénteken a film Facebook-oldalán.
Varga Csaba megérkezett a K2 alaptáborába – jelentették be pénteken a Hazajáró Facebook-oldalán.
A székely népviselet napját tartják pénteken, az Ezer Székely Leány Napját megelőző napon: ezen a napon több székelyföldi intézmény, cég dolgozói népviseletben érkeztek. A közösségi médiában számos fotót láthatunk népviseletben pózoló alkalmazottakról.
Látogatottsági adatok
szóljon hozzá!