Az orvosi fűző fontos szerepet játszik Noel gerincének fejlődésében
Fotó: Facebook/Noel SMA1
A fejlesztő tornáknak és gyógyászati eszközöknek köszönhetően ma már önállóan tud ülni Ölyüs Noel Róbert. A két éve gerincvelői eredetű izomsorvadással diagnosztizált érkörtvélyesi kisfiú állapota nagyon sokat javult a Zolgensma génterápia óta, melyre közösségi összefogással sikerült előteremteni a szükséges pénzt – mondta el lapunknak Fodor Hilda, a kisfiú édesanyja.
2021. november 14., 14:282021. november 14., 14:28
„Noel jól van. A Zolgensma-kezelés óta nagyon sokat javult az állapota, már ülni is tud” – számolt be a Krónikának az SMA-ban, gerincvelői eredetű izomsorvadásban szenvedő, Bihar megyei érkörtvélyesi kisfiú édesanyja, Fodor Hilda. Hozzátette, a Zolgensma génterápiát követően a Spinraza-kezelést, ami megakadályozza és vissza is fordítja a betegség fejlődését, nem hagyták jóvá, elutasították a kérelmüket. A júliusban volt kétéves Noel most nem kap olyan kezelést, ami az izomsorvadással kapcsolatos lenne, viszont mivel nagy a kalciumürítés a szervezetéből, a vese védelme miatt gyógyszert kell szednie. A bukaresti szakközpont és a budapesti Bethesda-kórház után most
„Nemcsak az ínszalagokat kell megnyújtanunk, hanem abban is kell segítenünk, hogy állni tudjon. Az ortézis és fűző mellé egy állítószerkezetet is használunk, amibe belecsatoljuk, viszont meg kell tanulnia önállóan is állni” – részletezte Noel édesanyja. Továbbá azt is elmondta lapunknak, hogy
A nyaknyújtó nem tartozik a kedvencek közé, viszont fontos szerepet játszik a gerincoszlop tehermentesítésében. Elmondta, arról, hogy Noelnek mennyi ideig kell használnia a gyógyászati eszközöket, a céggel és a terapeutával online konzultáció formájában fogják eldönteni, továbbá folyamatosan ellenőrzik, hogy Noel mit és hogyan használ.
– hangsúlyozta Fodor Hilda. Hozzátette, mindenkinek nagyon hálás, akik segítették Noelt, hogy eljusson eddig, ugyanakkor reméli, hamarosan jobb eredményeket tud megosztani követőivel.
Mint arról korábban lapunkban beszámoltunk, Ölyüs Noel Róbertet 2019. október 22-én diagnosztizálták gerincvelői eredetű izomsorvadásos (SMA) betegséggel. A kezelésre használt Zolgensma génterápia a világ egyik legdrágább kezelése.
A számlákon rendelkezésre álló összeg mellett a Noel nevével küldött SMS-ekből, kupakgyűjtésből, elektronikaihulladék-gyűjtésből és rendezvényekből további bevételekhez is hozzájutottak, így meglett a pénz a gyógyszerre és az utókezelésre.
Bereczki Zoltán a Duna Tv Csináljuk a fesztivált! című népszerű show-műsorának új ítésze. További újdonság, hogy négytagú zsűri értékeli a versenydalokat a stúdióban ülő közönséggel – jelentette be csütörtökön az MTVA.
Négy európai ország rendőrei felszámoltak egy kábítószer-kereskedő bűnszervezetet, amelyik több millió tablettát csempészett a skandináv országokba – közölte pénteken az Európai Unió Büntető Igazságügyi Együttműködési Ügynöksége, az Eurojust.
Keményen nekiment Donald Trump volt amerikai elnök, jelenlegi republikánius elnökjelölt a The Apprentice – A Trump-sztori című, a kampány finisében mozikba kerülő film stábjának az őt lejárató jelenetek miatt.
Betiltotta a turisták szervezett éjjeli sörtúráit (pub crawls) a prágai önkormányzat.
Szeptember-októberben figyelhető meg az erdőkben a szarvasbőgés, amely a szarvasok párzási időszakában zajlik.
Egy hét szabadsággal indulhat az új év a közalkalmazottak és a hivatalos munkaszüneti napokhoz igazodó magánvállalkozások dolgozói számára, ha elfogadják a 2025-re vonatkozó pluszszabadnapokat.
A romániaiaknak mindössze 4 százaléka tartja az éghajlatváltozást napjaink legfontosabb kérdésének, szemben a megélhetési költségek és az infláció miatti aggodalmakkal, amelyeket a válaszadók 62 százaléka említett.
Csütörtök este Kelet-Közép-Európában is látható volt a sarki fény, egyáltalán nem számít ritkaságnak a térségünkben. Az viszont különlegesség, hogy az október 10-i aurora borealis negyedórán át szabad szemmel is látható volt.
Hat személy kórházba került Spanyolországban, miután az FC Barcelona új stadionja építésén dolgozó román és albán vendégmunkások összeverekedtek.
Véletlenül lelőtték és meghalt egy 53 éves férfi egy Iaşi megyében szervezett vadászaton.
Látogatottsági adatok
szóljon hozzá!