Az orvosi fűző fontos szerepet játszik Noel gerincének fejlődésében
Fotó: Facebook/Noel SMA1
A fejlesztő tornáknak és gyógyászati eszközöknek köszönhetően ma már önállóan tud ülni Ölyüs Noel Róbert. A két éve gerincvelői eredetű izomsorvadással diagnosztizált érkörtvélyesi kisfiú állapota nagyon sokat javult a Zolgensma génterápia óta, melyre közösségi összefogással sikerült előteremteni a szükséges pénzt – mondta el lapunknak Fodor Hilda, a kisfiú édesanyja.
2021. november 14., 14:282021. november 14., 14:28
„Noel jól van. A Zolgensma-kezelés óta nagyon sokat javult az állapota, már ülni is tud” – számolt be a Krónikának az SMA-ban, gerincvelői eredetű izomsorvadásban szenvedő, Bihar megyei érkörtvélyesi kisfiú édesanyja, Fodor Hilda. Hozzátette, a Zolgensma génterápiát követően a Spinraza-kezelést, ami megakadályozza és vissza is fordítja a betegség fejlődését, nem hagyták jóvá, elutasították a kérelmüket. A júliusban volt kétéves Noel most nem kap olyan kezelést, ami az izomsorvadással kapcsolatos lenne, viszont mivel nagy a kalciumürítés a szervezetéből, a vese védelme miatt gyógyszert kell szednie. A bukaresti szakközpont és a budapesti Bethesda-kórház után most
„Nemcsak az ínszalagokat kell megnyújtanunk, hanem abban is kell segítenünk, hogy állni tudjon. Az ortézis és fűző mellé egy állítószerkezetet is használunk, amibe belecsatoljuk, viszont meg kell tanulnia önállóan is állni” – részletezte Noel édesanyja. Továbbá azt is elmondta lapunknak, hogy
A nyaknyújtó nem tartozik a kedvencek közé, viszont fontos szerepet játszik a gerincoszlop tehermentesítésében. Elmondta, arról, hogy Noelnek mennyi ideig kell használnia a gyógyászati eszközöket, a céggel és a terapeutával online konzultáció formájában fogják eldönteni, továbbá folyamatosan ellenőrzik, hogy Noel mit és hogyan használ.
– hangsúlyozta Fodor Hilda. Hozzátette, mindenkinek nagyon hálás, akik segítették Noelt, hogy eljusson eddig, ugyanakkor reméli, hamarosan jobb eredményeket tud megosztani követőivel.
Mint arról korábban lapunkban beszámoltunk, Ölyüs Noel Róbertet 2019. október 22-én diagnosztizálták gerincvelői eredetű izomsorvadásos (SMA) betegséggel. A kezelésre használt Zolgensma génterápia a világ egyik legdrágább kezelése.
A számlákon rendelkezésre álló összeg mellett a Noel nevével küldött SMS-ekből, kupakgyűjtésből, elektronikaihulladék-gyűjtésből és rendezvényekből további bevételekhez is hozzájutottak, így meglett a pénz a gyógyszerre és az utókezelésre.
Szijjártó Péter külgazdasági és külügyminiszter Teqball-asztalt adott át a NATO részére az észak-atlanti szövetség alapításának 75. évfordulója alkalmából csütörtökön Brüsszelben.
Velencében április 25-től bevezetik egyelőre kísérleti jelleggel és 29 különböző napon a napi 5 eurós belépőjegyet. Ennek részleteiről Luigi Brugnaro polgármester számolt be csütörtöki római sajtótájékoztatóján.
Az emberek elkezdték összetörni a csokoládé nyuszikat, abban a reményben, hogy pénzt találnak bennük, miután hamis információk terjedtek el az interneten. A gyártók és a kiskereskedők kénytelenek arról kommunikálni, hogy az édességek belseje üres.
Nemcsak élményt, hanem ismeretterjesztést is kínál a korondi madárkert, ahol közel 40 faj található a különféle páváktól a vízimadarakon át a fácánokig és papagájokig. Szász Emilt, a Hargita megyei létesítmény ötletgazdáját kérdeztük a madárkertről.
Immár Romániában is elérhető Közép-Kelet-Európa egyik legnagyobb, ételpazarlást megelőzni kívánó mobiltelefonos alkalmazása, a Munch, melyet Magyarországon fejlesztettek ki, és azóta Csehországban és Szlovákiában is működik.
Új együttessel bővült az erdélyi zenei színtér: a frissen megalakult gyergyószentmiklósi NÉKED banda a Süt A Nap Az Égen című dallal és videóklippel debütált.
Sivatagi por étkezett a Kárpát-medence fölé, a magasszintű felhőzet a por hatására a vártnál jobban szűrheti a napsütést – írta a HungaroMet Zrt. a Facebook-oldalán szombaton.
Egymást inspirálva a legtöbbet hozták ki magukból a nagyváradi Mihai Eminescu Főgimnázium tanulói, akik első helyezést értek el a 14. Bölcs Diákok vetélkedő országos, múlt hétvégi döntőjén.
Mások mellett Liam Gallagher, Halsey, Skrillex, Janelle Monáe, Raye és Tom Odell neve is szerepel a Sziget fesztivál szerdán bejelentett újabb csaknem ötven fellépője között.
Kivirágzott a mocsári kockásliliom (Fritillaria meleagris) Temes megyében, a védett növény leszedéséért több ezer lejes bírságot róhatnak ki a hatóságok.
Látogatottsági adatok
szóljon hozzá!