Az orvosi fűző fontos szerepet játszik Noel gerincének fejlődésében
Fotó: Facebook/Noel SMA1
A fejlesztő tornáknak és gyógyászati eszközöknek köszönhetően ma már önállóan tud ülni Ölyüs Noel Róbert. A két éve gerincvelői eredetű izomsorvadással diagnosztizált érkörtvélyesi kisfiú állapota nagyon sokat javult a Zolgensma génterápia óta, melyre közösségi összefogással sikerült előteremteni a szükséges pénzt – mondta el lapunknak Fodor Hilda, a kisfiú édesanyja.
2021. november 14., 14:282021. november 14., 14:28
„Noel jól van. A Zolgensma-kezelés óta nagyon sokat javult az állapota, már ülni is tud” – számolt be a Krónikának az SMA-ban, gerincvelői eredetű izomsorvadásban szenvedő, Bihar megyei érkörtvélyesi kisfiú édesanyja, Fodor Hilda. Hozzátette, a Zolgensma génterápiát követően a Spinraza-kezelést, ami megakadályozza és vissza is fordítja a betegség fejlődését, nem hagyták jóvá, elutasították a kérelmüket. A júliusban volt kétéves Noel most nem kap olyan kezelést, ami az izomsorvadással kapcsolatos lenne, viszont mivel nagy a kalciumürítés a szervezetéből, a vese védelme miatt gyógyszert kell szednie. A bukaresti szakközpont és a budapesti Bethesda-kórház után most
„Nemcsak az ínszalagokat kell megnyújtanunk, hanem abban is kell segítenünk, hogy állni tudjon. Az ortézis és fűző mellé egy állítószerkezetet is használunk, amibe belecsatoljuk, viszont meg kell tanulnia önállóan is állni” – részletezte Noel édesanyja. Továbbá azt is elmondta lapunknak, hogy
A nyaknyújtó nem tartozik a kedvencek közé, viszont fontos szerepet játszik a gerincoszlop tehermentesítésében. Elmondta, arról, hogy Noelnek mennyi ideig kell használnia a gyógyászati eszközöket, a céggel és a terapeutával online konzultáció formájában fogják eldönteni, továbbá folyamatosan ellenőrzik, hogy Noel mit és hogyan használ.
– hangsúlyozta Fodor Hilda. Hozzátette, mindenkinek nagyon hálás, akik segítették Noelt, hogy eljusson eddig, ugyanakkor reméli, hamarosan jobb eredményeket tud megosztani követőivel.
Mint arról korábban lapunkban beszámoltunk, Ölyüs Noel Róbertet 2019. október 22-én diagnosztizálták gerincvelői eredetű izomsorvadásos (SMA) betegséggel. A kezelésre használt Zolgensma génterápia a világ egyik legdrágább kezelése.
A számlákon rendelkezésre álló összeg mellett a Noel nevével küldött SMS-ekből, kupakgyűjtésből, elektronikaihulladék-gyűjtésből és rendezvényekből további bevételekhez is hozzájutottak, így meglett a pénz a gyógyszerre és az utókezelésre.
Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!
Az idő felmelegedésével országszerte egyre több problémát jelentenek a kullancsok. Kiss Melinda marosvásárhelyi bőr- és nemigyógyász a Krónikának arról beszélt, mi a teendő kullancscsípés esetén, mikor kell orvoshoz fordulni.
Az útkarbantartók a sűrű havazás miatt egyelőre leállították a Transzfogarasi út hótalanítását, de a hatóságok biztosították a közvéleményt arról, hogy a hónap végéig megnyitják az utat a forgalomnak.
Könnyed, egészséges, egyszerre csípős és édes Hawaii tradicionális étele, a Huli-huli.
Magyar és román nyelvű vezetett sétákkal, gyerektevékenységekkel, lovagi sátorral és középkori játékokkal, színházi és zenei műsorral, a gróf Bánffy Katalinról szóló portréfilmmel és beszélgetéssel várják a látogatókat a bonchidai Bánffy-kastélyban.
Több ezer magyar egyetemista gyűlt össze szerdán reggel a kincses város Főterén, ahol kezdetét vette a Kolozsvári Magyar Diákszövetség (KMDSZ) által 30. alkalommal rendezett diáknapok.
A 2026–27-es tanévtől kezdőden egy állatokról szóló választható tantárgyat vezethetnek be a romániai iskolákban, amelyben arra tanítanák a gyerekeket, hogy felelősen, empátiával és tisztelettel viszonyuljanak a környezetükben élő házi- és vadállatokhoz.
Jubileumi kiadásához érkezik a szerdán rajtoló KMDSZ-diáknapok. A kincses városban tanuló magyar egyetemisták várva várt ünnepébe idén is több ezer diák és szervező kapcsolódik be.
A tűzoltói hivatás kihívásairól és szépségeiről, a leggyakoribb tűzesetek okairól, a balesetek megelőzéséről beszélgettünk Kacsó Istvánnal, a közel 150 éves hagyományokra visszatekintő Nyárászeredai Önkéntes Tűzoltó Egyesület elnökével.
Partiumi és erdélyi lemezbemutató koncertre indul idén májusban a Sárik Péter Trió. A Jazzkívánságműsor 3 című lemezen ismert világslágerek jazzes feldolgozásai hallhatók a Sárik Péter Trió és Szőke Nikoletta előadásában.
Az ír adatvédelmi hatóság 530 millió eurós bírságot szabott ki a TikTokra arra hivatkozva, hogy európai felhasználók adatait továbbította Kínába és ezzel megsértette a személyes adatok védelméről szóló uniós rendeletet.
Látogatottsági adatok
szóljon hozzá!