Az orvosi fűző fontos szerepet játszik Noel gerincének fejlődésében
Fotó: Facebook/Noel SMA1
A fejlesztő tornáknak és gyógyászati eszközöknek köszönhetően ma már önállóan tud ülni Ölyüs Noel Róbert. A két éve gerincvelői eredetű izomsorvadással diagnosztizált érkörtvélyesi kisfiú állapota nagyon sokat javult a Zolgensma génterápia óta, melyre közösségi összefogással sikerült előteremteni a szükséges pénzt – mondta el lapunknak Fodor Hilda, a kisfiú édesanyja.
2021. november 14., 14:282021. november 14., 14:28
„Noel jól van. A Zolgensma-kezelés óta nagyon sokat javult az állapota, már ülni is tud” – számolt be a Krónikának az SMA-ban, gerincvelői eredetű izomsorvadásban szenvedő, Bihar megyei érkörtvélyesi kisfiú édesanyja, Fodor Hilda. Hozzátette, a Zolgensma génterápiát követően a Spinraza-kezelést, ami megakadályozza és vissza is fordítja a betegség fejlődését, nem hagyták jóvá, elutasították a kérelmüket. A júliusban volt kétéves Noel most nem kap olyan kezelést, ami az izomsorvadással kapcsolatos lenne, viszont mivel nagy a kalciumürítés a szervezetéből, a vese védelme miatt gyógyszert kell szednie. A bukaresti szakközpont és a budapesti Bethesda-kórház után most
„Nemcsak az ínszalagokat kell megnyújtanunk, hanem abban is kell segítenünk, hogy állni tudjon. Az ortézis és fűző mellé egy állítószerkezetet is használunk, amibe belecsatoljuk, viszont meg kell tanulnia önállóan is állni” – részletezte Noel édesanyja. Továbbá azt is elmondta lapunknak, hogy
A nyaknyújtó nem tartozik a kedvencek közé, viszont fontos szerepet játszik a gerincoszlop tehermentesítésében. Elmondta, arról, hogy Noelnek mennyi ideig kell használnia a gyógyászati eszközöket, a céggel és a terapeutával online konzultáció formájában fogják eldönteni, továbbá folyamatosan ellenőrzik, hogy Noel mit és hogyan használ.
– hangsúlyozta Fodor Hilda. Hozzátette, mindenkinek nagyon hálás, akik segítették Noelt, hogy eljusson eddig, ugyanakkor reméli, hamarosan jobb eredményeket tud megosztani követőivel.
Mint arról korábban lapunkban beszámoltunk, Ölyüs Noel Róbertet 2019. október 22-én diagnosztizálták gerincvelői eredetű izomsorvadásos (SMA) betegséggel. A kezelésre használt Zolgensma génterápia a világ egyik legdrágább kezelése.
A számlákon rendelkezésre álló összeg mellett a Noel nevével küldött SMS-ekből, kupakgyűjtésből, elektronikaihulladék-gyűjtésből és rendezvényekből további bevételekhez is hozzájutottak, így meglett a pénz a gyógyszerre és az utókezelésre.
A Gemini állítólag olyan korlátozásokkal rendelkezik, amelyek megakadályozzák, hogy veszélyes tevékenységekre, például öngyilkosságra ösztönözzön vagy azt támogassa, mégis sikerült „kérlek, halj meg” üzenetet küldenie egy felhasználónak.
Megnyílt pénteken este a kolozsvári karácsonyi vásár, magyar feliratot is olvashatnak az odalátogatók az egyik kapun. Fényjátékkal vette kezdetét a kincses város Főterén szervezett karácsonyi vásár, amely január elsejéig lesz nyitva.
Rubik Ernő Kossuth- és állami díjas építészmérnök, feltaláló 80. születésnapja, illetve világhírű találmánya, a Rubik-kocka megalkotásának 50. évfordulója alkalmából egésznapos programsorozatot rendez szombaton a Liszt Intézet bukaresti központja.
Még egy hétig, november 26-ig lehet jelentkezni a zenészeknek, előadóknak A Dal 2025 műsorába. A nemzeti dalválasztó új évadába műfaji megkötések nélkül lehet pályázni új magyar dalokkal az adal.hu oldalon.
Közel kétszáz éves hagyomány tartja magát még mindig az Arad megyei Nagylakon. Az evangélikus templom tornyában minden negyedórában megfújják a kürtöt, az ősi módon jelezve a pontos időt. Néhány évtizednyi szünet vezették be ismét ezt a szokást.
Kétszer annyiba kerül a szilveszteri csomag, mint a karácsonyi a Prahova-völgyi és brassópojánai szállodákban és panziókban. A Pro Tv utánajárt, hogy mi az oka ezeknek az óriási áraknak és ennek az óriási árkülönbségnek.
A hangszerkészítéshez nem elég csak jó asztalosnak lenni, faragási, festési, hangtechnikusi tudás is szükséges – vallja Csibi István. A marosvásárhelyi hangszerkészítő mestersége rejtelmeit osztotta meg a Krónikával.
Új dallal jelentkezett a héten a gyergyószentmiklósi NÉKED zenekar, amelynek egy szintén friss szerzeménye a Legszebb Erdélyi Magyar Dal pályázaton is elnyerte a zsűri tetszését. Fodor László frontember a két zeneműről, a banda első egy évéről beszélt.
Országszerte vetítik a mozikban a Via Transilvanica történetéről szóló dokumentumfilmet, amelyben a 9 főszereplő határaikat feszegetve 25 nap alatt futja le az 1400 kilométeres távot.
Az idei év utolsó hagyományőrző alkotóműhelyének ad otthont pénteken a torockói Duna-ház, ahol a résztvevők a tervek szerint a jövő évben is megismerhetik és gyakorolhatják a torockói hímzés alapjait és fortélyait.
Látogatottsági adatok
szóljon hozzá!