Közösségi összefogás a ritka betegségben szenvedő Noelért

Az Érkörtvélyesen élő család reméli, hogy összegyűl a Noel kezeléséhez szükséges 700 millió forint •  Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

Az Érkörtvélyesen élő család reméli, hogy összegyűl a Noel kezeléséhez szükséges 700 millió forint

Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

Bihar megyei kisfiú számára is adománygyűjtést indítottak, miután a szintén SMA-betegségben (gerincvelő-izomsorvadás) szenvedő, magyarországi Zente és Levente kezeléséhez szükséges 700 -700 millió forint néhány hét alatt összegyűlt.

Bede Laura

2019. november 07., 10:082019. november 07., 10:08

2019. november 07., 14:572019. november 07., 14:57

 Az Érkörtvélyesen élő, három hónapos Noelnél néhány hete diagnosztizálták a ritka, öröklődő betegséget. Az orvosok a lehető legrosszabbra készítették fel a szülőket: kezelés nélkül nem biztos, hogy gyermekük néhány évnél tovább él. A család ezért úgy döntött, hogy sorstársaikhoz hasonlóan ők is a világhálón kérnek segítséget.

Idézet
Nem hittem, hogy velem ilyen megtörténhet, az én családommal. Remélem, hogy nekünk is sikerülni fog. Az emberek kérés nélkül a segítségünkre siettek, és ez fantasztikus”

– mondta az M1 Híradóban az édesanya.

Augusztus végén indult példátlan összefogás Magyarországon a gerincvelő-izomsorvadásban szenvedő Zentéért. Történetét egyik napról a másikra ismerte meg az ország, és aki csak tehette, rögtön segített, hogy a másfél éves gyermek felépülhessen a betegségből. A kezeléséhez szükséges 700 millió forint néhány hét alatt összegyűlt, és múlt héten megkapta a speciális gyógyszert a fővárosi Bethesda kórházban. Már haza is engedték, állapotát folyamatosan figyelik. Közben a szintén SMA-betegségben szenvedő Leventének is elkezdtek adakozni az emberek. Rövid idő alatt összegyűlt a pénz, így hamarosan ő is megkaphatja a gyógyszert.

A tudomány jelenlegi állása szerint az erdélyi kisfiúnak, Noelnek is csak akkor van esélye a teljes életre, ha hozzájut a Zolgensma nevű készítményhez. Egyetlen kezeléssel olyan génállományt juttatnak a testbe, amely pótolja a hiányzó fehérjét, és megállítja az izomsorvadást

– fogalmazott a kisfiú orvosa.

„Ez a gyógyszer életmentő, óriási lehetőséget ad a gyereknek, hogy túlélje, sőt teljes életet éljen. Nem is tudom szavakban kifejezni, mit jelent egy embernek, hogy tud mozogni, lélegezni, az egészséges emberek ezt nem tudják teljesen átélni, elképzelni” – fejtette ki Ritli László gyermekgyógyász.

A speciális gyógyszert májusban kezdték el forgalmazni, eddig a világon mindössze 100-an kapták meg. Noel lehet a harmadik magyar gyermek, akin segít, ha sikerül ismét összegyűjteni több százmillió forintot. 

Adományokat a következő bankszámlákra küldhetnek:
Kedvezményezett neve: Olyus Noel Robert

RO74 BTRL EURC RT05 2745 5101 (euró);
RO87 BTRL HUFC RT05 2745 5101 (forint);
RO27 BTRL RONC RT05 2745 5101 (lej).

SWIFT/BIC Kód: BTRLRO22

GoFoundMe: gf.me/u/wfyvjv
PayPal: paypal.me/kicsinoelsma1

szóljon hozzá! Hozzászólások

Ezek is érdekelhetik

A rovat további cikkei

2024. november 06., szerda

Nőstények figyelik, amint ádáz csatát vívnak értük a hímek

Szarvasok küzdelme, azaz harc az elsőbbségért, gyönyörű, izgalmas természeti látványosság – így jellemezhetőek a Romsilva állami erdészet Arad megyei igazgatósága által közzétett képeken látható pillanatok.

Nőstények figyelik, amint ádáz csatát vívnak értük a hímek
2024. november 05., kedd

Erdélyben muzsikál Pál István Szalonna és Bandája

Kárpát-medencét bejáró népzenei utazáson vehetnek részt az érdeklődők a héten, amikor is négyállomásos erdélyi koncertkörútra indul Pál István Szalonna és Bandája.

Erdélyben muzsikál Pál István Szalonna és Bandája
2024. november 05., kedd

Feltűnt a láthatáron a Piszkos Fred, a kapitányból készülő animáció (VIDEÓ)

Megérkezett a Rejtő Jenő népszerű regényéből készülő, Piszkos Fred című animáció előzetese.

Feltűnt a láthatáron a Piszkos Fred, a kapitányból készülő animáció (VIDEÓ)
2024. november 03., vasárnap

Még mindig nincs hó a Fuji-hegy csúcsán, erre 130 éve nem volt példa

Japán egyik ikonikus jelképének a csúcsa még mindig hómentes, amire 130 éve nem volt példa.

Még mindig nincs hó a Fuji-hegy csúcsán, erre 130 éve nem volt példa
2024. november 02., szombat

Észrevétlen fejlődés: a picik számára édesanyjuk, édesapjuk ölében kerekedik ki a világ

Szinte észrevétlenül fejlődnek a gyermekek a Kerekítő elnevezésű foglalkozások során, amelyek többek között támogatják a beszéd- és mozgásfejlődés. Szőcs Beatrixszel, a kolozsvári Kerekítő foglalkozásvezetőjével beszélgettünk.

Észrevétlen fejlődés: a picik számára édesanyjuk, édesapjuk ölében kerekedik ki a világ
2024. november 02., szombat

Visszatért a Lélekutakon-videósorozat Bagdy Emőkével

Új epizódokkal jelentkezett október végén a Lélekutakon című népszerű pszichológiai sorozat Bagdy Emőke klinikai szakpszichológus és pszichoterapeuta irányításával.

Visszatért a Lélekutakon-videósorozat Bagdy Emőkével
2024. november 02., szombat

Felújítják a Harry Potter-filmekből ismert híres viaduktot (VIDEÓ)

A Harry Potter-filmekkel világhírűvé vált viadukt felújításán dolgoznak Skóciában.

Felújítják a Harry Potter-filmekből ismert híres viaduktot (VIDEÓ)
2024. november 01., péntek

Őrizetbe vették a tízéves gyorshajtó apját: közel 160-nal száguldott a gyerek

A rendőrség őrizetbe vette azt a 34 éves férfit, akinek a tízéves gyermeke a napokban 157 kilométeres óránkénti sebességgel száguldozott a közutakon az apja autójával.

Őrizetbe vették a tízéves gyorshajtó apját: közel 160-nal száguldott a gyerek
2024. október 31., csütörtök

Mint a filmekben: bérgyilkossal akarta megbosszultatni fia halálát

Házkutatást tartott csütörtökön az ügyészség egy tisztségéből felfüggesztett ügyvédnő lakásán, aki a gyanú szerint bérgyilkost fogadott a fia haláláért általa felelősnek tartott három személy meggyilkolására.

Mint a filmekben: bérgyilkossal akarta megbosszultatni fia halálát
2024. október 31., csütörtök

Közönségszavazáson derült ki, melyik lett az év magyarnótája abszolút kedvencként (VIDEÓ)

A közönség szavazatai alapján a Messze van a kicsi falum című nóta érdemelte ki Az év magyarnótája címet a Dankó Rádió által szervezett szavazáson.

Közönségszavazáson derült ki, melyik lett az év magyarnótája abszolút kedvencként (VIDEÓ)