Közösségi összefogás a ritka betegségben szenvedő Noelért

Az Érkörtvélyesen élő család reméli, hogy összegyűl a Noel kezeléséhez szükséges 700 millió forint •  Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

Az Érkörtvélyesen élő család reméli, hogy összegyűl a Noel kezeléséhez szükséges 700 millió forint

Fotó: Facebook/Kicsi Noel - SMA 1

Bihar megyei kisfiú számára is adománygyűjtést indítottak, miután a szintén SMA-betegségben (gerincvelő-izomsorvadás) szenvedő, magyarországi Zente és Levente kezeléséhez szükséges 700 -700 millió forint néhány hét alatt összegyűlt.

Bede Laura

2019. november 07., 10:082019. november 07., 10:08

2019. november 07., 14:572019. november 07., 14:57

 Az Érkörtvélyesen élő, három hónapos Noelnél néhány hete diagnosztizálták a ritka, öröklődő betegséget. Az orvosok a lehető legrosszabbra készítették fel a szülőket: kezelés nélkül nem biztos, hogy gyermekük néhány évnél tovább él. A család ezért úgy döntött, hogy sorstársaikhoz hasonlóan ők is a világhálón kérnek segítséget.

Idézet
Nem hittem, hogy velem ilyen megtörténhet, az én családommal. Remélem, hogy nekünk is sikerülni fog. Az emberek kérés nélkül a segítségünkre siettek, és ez fantasztikus”

– mondta az M1 Híradóban az édesanya.

Augusztus végén indult példátlan összefogás Magyarországon a gerincvelő-izomsorvadásban szenvedő Zentéért. Történetét egyik napról a másikra ismerte meg az ország, és aki csak tehette, rögtön segített, hogy a másfél éves gyermek felépülhessen a betegségből. A kezeléséhez szükséges 700 millió forint néhány hét alatt összegyűlt, és múlt héten megkapta a speciális gyógyszert a fővárosi Bethesda kórházban. Már haza is engedték, állapotát folyamatosan figyelik. Közben a szintén SMA-betegségben szenvedő Leventének is elkezdtek adakozni az emberek. Rövid idő alatt összegyűlt a pénz, így hamarosan ő is megkaphatja a gyógyszert.

A tudomány jelenlegi állása szerint az erdélyi kisfiúnak, Noelnek is csak akkor van esélye a teljes életre, ha hozzájut a Zolgensma nevű készítményhez. Egyetlen kezeléssel olyan génállományt juttatnak a testbe, amely pótolja a hiányzó fehérjét, és megállítja az izomsorvadást

– fogalmazott a kisfiú orvosa.

„Ez a gyógyszer életmentő, óriási lehetőséget ad a gyereknek, hogy túlélje, sőt teljes életet éljen. Nem is tudom szavakban kifejezni, mit jelent egy embernek, hogy tud mozogni, lélegezni, az egészséges emberek ezt nem tudják teljesen átélni, elképzelni” – fejtette ki Ritli László gyermekgyógyász.

A speciális gyógyszert májusban kezdték el forgalmazni, eddig a világon mindössze 100-an kapták meg. Noel lehet a harmadik magyar gyermek, akin segít, ha sikerül ismét összegyűjteni több százmillió forintot. 

Adományokat a következő bankszámlákra küldhetnek:
Kedvezményezett neve: Olyus Noel Robert

RO74 BTRL EURC RT05 2745 5101 (euró);
RO87 BTRL HUFC RT05 2745 5101 (forint);
RO27 BTRL RONC RT05 2745 5101 (lej).

SWIFT/BIC Kód: BTRLRO22

GoFoundMe: gf.me/u/wfyvjv
PayPal: paypal.me/kicsinoelsma1

szóljon hozzá! Hozzászólások

Hírlevél

Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!

Ezek is érdekelhetik

A rovat további cikkei

2025. május 08., csütörtök

Nyílt napokat tartanak a bonchidai Bánffy-kastélyban

Magyar és román nyelvű vezetett sétákkal, gyerektevékenységekkel, lovagi sátorral és középkori játékokkal, színházi és zenei műsorral, a gróf Bánffy Katalinról szóló portréfilmmel és beszélgetéssel várják a látogatókat a bonchidai Bánffy-kastélyban.

Nyílt napokat tartanak a bonchidai Bánffy-kastélyban
2025. május 07., szerda

Fesztivállá nőtte ki magát a Run to the Hills krasznai terepfutóverseny

Izgatottan készülnek a szervezők az év egyik legkülönlegesebb szabadtéri eseményére: május 24-én immár hatodik alkalommal rendezik meg a Run to the Hills futófesztivált Krasznán.

Fesztivállá nőtte ki magát a Run to the Hills krasznai terepfutóverseny
2025. május 07., szerda

Esőben is tud a diák napozni – Elstartolt a jubileumi KMDSZ Diáknapok

Több ezer magyar egyetemista gyűlt össze szerdán reggel a kincses város Főterén, ahol kezdetét vette a Kolozsvári Magyar Diákszövetség (KMDSZ) által 30. alkalommal rendezett diáknapok.

Esőben is tud a diák napozni – Elstartolt a jubileumi KMDSZ Diáknapok
2025. május 06., kedd

Állatokkal és állatokért: új választható tantárgy a láthatáron

A 2026–27-es tanévtől kezdőden egy állatokról szóló választható tantárgyat vezethetnek be a romániai iskolákban, amelyben arra tanítanák a gyerekeket, hogy felelősen, empátiával és tisztelettel viszonyuljanak a környezetükben élő házi- és vadállatokhoz.

Állatokkal és állatokért: új választható tantárgy a láthatáron
2025. május 05., hétfő

Diáknapozóktól lesz hangos Kolozsvár belvárosa és a Törökvágás

Jubileumi kiadásához érkezik a szerdán rajtoló KMDSZ-diáknapok. A kincses városban tanuló magyar egyetemisták várva várt ünnepébe idén is több ezer diák és szervező kapcsolódik be.

Diáknapozóktól lesz hangos Kolozsvár belvárosa és a Törökvágás
2025. május 03., szombat

Az emberek megsegítése a mozgatórugója a tűzoltók szolgálatának – Beszélgetés Kacsó István tűzoltóparancsnokkal

A tűzoltói hivatás kihívásairól és szépségeiről, a leggyakoribb tűzesetek okairól, a balesetek megelőzéséről beszélgettünk Kacsó Istvánnal, a közel 150 éves hagyományokra visszatekintő Nyárászeredai Önkéntes Tűzoltó Egyesület elnökével.

Az emberek megsegítése a mozgatórugója a tűzoltók szolgálatának – Beszélgetés Kacsó István tűzoltóparancsnokkal
2025. május 03., szombat

Jazzkívánságműsort tart Erdélyben és a Partiumban a Sárik Péter Trió

Partiumi és erdélyi lemezbemutató koncertre indul idén májusban a Sárik Péter Trió. A Jazzkívánságműsor 3 című lemezen ismert világslágerek jazzes feldolgozásai hallhatók a Sárik Péter Trió és Szőke Nikoletta előadásában.

Jazzkívánságműsort tart Erdélyben és a Partiumban a Sárik Péter Trió
2025. május 03., szombat

Óriási bírságot róttak ki a TikTokra

Az ír adatvédelmi hatóság 530 millió eurós bírságot szabott ki a TikTokra arra hivatkozva, hogy európai felhasználók adatait továbbította Kínába és ezzel megsértette a személyes adatok védelméről szóló uniós rendeletet.

Óriási bírságot róttak ki a TikTokra
Óriási bírságot róttak ki a TikTokra
2025. május 03., szombat

Óriási bírságot róttak ki a TikTokra

2025. május 03., szombat

Magyar filmek a mozivásznon: egész napos ingyenes vetítések Erdélyben

A Partiumban, Szilágyságban, Kalotaszegen folytatja a Kárpát-medencében tavaly ősszel útjára indított kezdeményezését a Vándormozi, a Nem Csak Egy Nap A Világ nevű eseményen egész nap szinte szünet nélkül forog majd a mozigép.

Magyar filmek a mozivásznon: egész napos ingyenes vetítések Erdélyben
2025. május 02., péntek

Harry herceg most éppen ki akar békülni családjával

Harry herceg, a brit uralkodó fia kijelentette, hogy szeretne véget vetni a családtagjaival évek óta fennálló viszálynak és ki akar békülni velük.

Harry herceg most éppen ki akar békülni családjával