Európai szinten megmozdultak a koronavírus-fenyegetettség közben magukra maradt daganatos betegekért

Az Európai Rákszervezet a napokban véglegesítette a rákgyakorlat európai kódexét, melyet Stella Kyriakides egészségügyért és élelmiszer-biztonságért felelős európai biztos mutatott be. A tíz pontból álló dokumentum a daganatos betegségek által érintettek – betegek és hozzátartozók – jogait foglalja össze.

A legfontosabb üzenete, hogy a rákellenes küzdelem nem állt le a koronavírus-világjárvány miatt

– szögezte le lapunknak Dégi László Csaba egyetemi oktató, a Nemzetközi Pszichoonkológiai Társaság igazgatója. Kifejtette, a dokumentum az európai rákbetegek jogairól szóló törvényjavaslatból származik, amelyet az Európai Parlamentben indítottak el még 2014-ben, célja pedig az európai daganatos betegeket érintő jelentős esélyegyenlőtlenségek csökkentése.

A kódex a betegek tájékoztatására összpontosít a rákos állapotuk minden szakaszában; a tíz legfontosabb átfogó jogot sorolja fel, amelyek betartását el lehet várni az egészségügyi rendszertől.

„A kódex önmagában nem működik, hogy »élő« dokumentum legyen, minden érintettnek meg kell tennie a megfelelő lépéseket. Az elmúlt hónapokban a világjárvány miatt visszalépés történt a rákos betegek szempontjából, a kódex bemutatása pedig éppen ebben a helyzetben kulcsfontosságú: azt jelzi, nem felejtettünk el, figyelünk rátok” – részletezte Dégi Csaba.

A kódex tíz pontja összefoglalja, hogy az érintetteknek joguk van az egyenlő hozzáféréshez, a tájékoztatáshoz, minőségi szakértelemhez, multidiszciplináris onkológiai ellátáshoz, megosztott döntéshozatalhoz, kutatáshoz és innovációhoz, életminőséghez, támogató és palliatív ellátáshoz, túléléshez és rehabilitációhoz, végül a társadalomba való visszailleszkedéshez.

Dégi Csaba a saját szakterületére kitérve hangsúlyozta, a betegség minden szakaszában joga van a betegnek támogató és a palliatív ellátáshoz, hiszen bizonyítékok támasztják alá, ez javítja az életminőségüket és túlélési esélyeiket. Továbbá csökkenti a kórházi felvételek számát, a kórházban tartózkodás időtartamát, tehát az általános egészségügyi költségeket. „Ez a kódex az európai rákellenes gyakorlat tízparancsolata. Akkor működik, ha kiáltványszerűen értelmezzük, mindenki továbbviszi, és felteszi a saját történetében a kulcsfontosságú kérdéseket. Eddig is azt javasoltuk, hogy a betegek és a hozzátartozók írják össze a kérdéseiket, és akkor is tegyék fel az orvosnak, ha ő ezt a lehetőséget nem ajánlja fel – fogalmazta meg Dégi Csaba. – Kívülről úgy tűnhet, a daganatos történetben szenvednek az emberek, ám a valóság az, hogy élet és halál mezsgyéjén szinte mindent megtesznek a túlélésért. A kérdések, a dilemmák nap mint nap megfogalmazódnak, a döntések általában arról szólnak, hogy ezt még meglép­jük, de ezek a lépések azt jelentik, hogy a beteg a túlélés, az életben maradás mellett döntött. Ebből a megközelítésből ez a tíz, most kihangosított jog nagyon fontos.”

A kódex a decemberben megjelenő európai rákellenes terv része, amely az EU For Health (EU az egészségért) nevű, már megszavazott és költségvetéssel rendelkező program egyik alkotóeleme, és bekerül a készülő gyógyszerészeti stratégiába is. Ezek a nagy európai keretdokumentumok részben kötelezni fogják a tagállamokat, hogy megtegyék a változtató lépéseket.

– mondta a szakértő. A kódex betartása a legfejlettebb onkológiai ellátást jelenti. Hogy a gyakorlatban ebből mennyi és miként jelenik meg, nemcsak az egészségügyi rendszer hozzáállásától függ – mutatott rá Dégi Csaba. Hozzátette, a daganatos betegség egy társadalmi probléma: ameddig úgy gondoljuk, hogy ezt az egészségügyi rendszernek kell számunkra megoldania, folyamatosan csalódni fogunk. Az Amerikai Egyesült Államokban például már az első pont – a hozzáféréshez való jog – csorbul, hiszen a tőkealapú egészségbiztosítási rendszerbe nem kerül be mindenki, viszont aki igen, a legmagasabb szintű ellátást kapja.

A világjárvány kitörése utáni időszakban a daganatos betegek többsége magára maradt, nem tudtak kijárni, megszűnt a felejtés lehetősége. „Bezárva maradtak a betegségükkel, elhatalmasodtak az aggodalmak, a bizonytalanságok. Beszélgetéseink során azt mondták el, folyamatosan a diagnózisukra gondolnak, félnek attól, hogy nem lesz kezelés, nem tudnak bemenni a kórházba, miközben korábban a kórházi kezelés reményt adott a változásra. Ezért fontos, hogy most megjelent a kódex, amely azt jelzi: gondolunk rád, tedd meg te is a megfelelő lépéseket” – fejtette ki Dégi Csaba. Hangsúlyozta, a koronavírus-járvány mellett kialakulóban van a „daganatosjárvány” is, ugyanis

az Európai Unió 2020-ra kiadott hivatalos becslései szerint növekszik a rákos megbetegedések száma. Európa-szerte 2,7 millió új esetet prognosztizálnak, ebből 1,3 millióra tehető az elhalálozások száma.

Most már nagyon sok adat megjelent, ami rámutat arra, hogy a világjárvány nagyon súlyos hatással volt az onkológiai szakszolgáltatásra, különösen Kelet-Európában, ahol a kijárási tilalom alatt 61 százalékkal kevesebb biopsziát végeztek el, tehát kevesebb diagnózist állítottak fel, 58 százalékkal kevesebb volt a rákműtét. Ezek a kiesések, halasztások nemcsak abban a pár hétben okoztak gondot, hanem hosszú távú következményei vannak a szövődmények és a kezelés eredményessége szempontjából is.

A napokban jelent meg az első romániai kutatás, melyet a Romániai Rákbetegek Egyesületeinek Szövetsége (FABC) tett közzé a koronavírus-járvány daganatos betegekre gyakorolt hatásairól. Eszerint a betegek több mint 45 százaléka számolt be arról, hogy akadályokkal szembesült a diagnosztikai vizsgálatok, illetve a kezeléshez való hozzáférés során. „Minél tovább késik a diagnózis megerősítése, a kezelés megkezdése, a rák halad előre, és csökken a túlélési esély. A fiatal betegeknél ez fokozottan fennáll, náluk jelentkeznek gyakran a rák agresszív formái” – részletezte Dégi Csaba.

A kutatásból az is kiderül, hogy a megkérdezettek több mint 80 százaléka sokkal stresszesebb volt a járvány kitörése óta, aggódtak a betegségük miatt, és azért is, hogy gyengül az immunitásuk, ami védtelenné teszi őket a vírussal szemben.

A megkérdezettek több mint 60 százaléka mondta azt, hogy kerülte a kórházba való bejárást, sokan akkor sem mentek be, ha különben volt előjegyzésük. Továbbá 68 százalék aggódik a kezelés és annak hosszú távú lehetséges szövődményei miatt. Késésről, halasztásról a betegek 53 százaléka számolt be, és közülük 40 százaléknál a rák előrehaladott, 3. vagy 4. stádiumban volt. Ez kétirányú történet, hiszen a daganatos betegek egy része önként döntötte el, hogy halasztja a kivizsgálást, a kezelést. A konkrét onkológiai terápián túl a járvány idején megszűnt a mentális egészségi ellátáshoz való hozzáférés, még a forróvonalak, zöldszámok is leálltak – hívta fel a figyelmet Dégi Csaba. A megváltozott élethelyzet, a társas élet lecsökkenése mindenkinél növeli a mentális sebezhetőséget, és ez aránytalanul nagyobb hatással volt a krónikus vagy daganatos betegségben szenvedőkre.

Ilyen helyzetben meg kell nézni, milyen döntési lehetőségeink vannak: ki kell teríteni a kártyákat az asztalra, ne hagyjuk, hogy ha egyedül maradunk a betegséggel, az megdermesszen, tehetetlenné tegyen, tanácsolja a pszichoonkológus. Ki kell használni minden lehetőséget, telefonos, internetes segítséget, applikációkat. A rendszer kezdetben magára hagyta a daganatos betegeket; most már a menet közbeni tanulás során újraindult ugyan az ellátás, de mégsem lehetett visszaállni a korábbi onkoterápiás protokollra és ütemre.

Ha a beteg lemondja az előjegyzett látogatást, ha nem találkozik a többi beteggel, nincs sorsközösségi élménye, akkor is meg kell találni a lehetőségeket. „Tudom, hogy utálják ezt a helyzetet, tudom, hogy sokszor egyszerűbbnek tűnik csak lekapcsolni a lámpát, és sötétben maradni, de ehelyett meg kell keresni a megmaradt lehetőségeket, és ezek nem feltétlenül szakmaiak. Új rutinokat kell építeni, bármennyire életidegen és frusztráló, élni kell a telefonos, a telemedícina, a telepszichológia lehetőségeivel is” – mondta Dégi Csaba.

Különben ezen a téren vannak előrelépések, érezhető a nyitottság: akik korábban visszautasították ezt a lehetőséget, most már segítséget kérnek telefonon, Facebookon. Elérhetők a magyar nyelvű applikációk, forrásanyagok. Kolozsváron magyar pszichológusok tudnak segíteni, akiknek van tapasztalatuk a betegségről: vagy saját történetből, vagy pedig már dolgoztak ezen a területen. Ugyanakkor egyre több cég jelentkezik, hogy tenni szeretnének a rákos betegekért. Általában az anyagi vagy komfortkörülményeiken szeretnének javítani, de ugyanilyen fontos a lelki és a társas támogatás is, hiszen ha valaki nem megy el egy adott időpontra az orvosához, az valójában arról szól, hogy feladta – összegezte Dégi Csaba.