Az Európai Rákszervezet a napokban véglegesítette a rákgyakorlat európai kódexét, melyet Stella Kyriakides egészségügyért és élelmiszer-biztonságért felelős európai biztos mutatott be. A tíz pontból álló dokumentum a daganatos betegségek által érintettek – betegek és hozzátartozók – jogait foglalja össze.
A legfontosabb üzenete, hogy a rákellenes küzdelem nem állt le a koronavírus-világjárvány miatt
– szögezte le lapunknak Dégi László Csaba egyetemi oktató, a Nemzetközi Pszichoonkológiai Társaság igazgatója. Kifejtette, a dokumentum az európai rákbetegek jogairól szóló törvényjavaslatból származik, amelyet az Európai Parlamentben indítottak el még 2014-ben, célja pedig az európai daganatos betegeket érintő jelentős esélyegyenlőtlenségek csökkentése.
A kódex a betegek tájékoztatására összpontosít a rákos állapotuk minden szakaszában; a tíz legfontosabb átfogó jogot sorolja fel, amelyek betartását el lehet várni az egészségügyi rendszertől.
„A kódex önmagában nem működik, hogy »élő« dokumentum legyen, minden érintettnek meg kell tennie a megfelelő lépéseket. Az elmúlt hónapokban a világjárvány miatt visszalépés történt a rákos betegek szempontjából, a kódex bemutatása pedig éppen ebben a helyzetben kulcsfontosságú: azt jelzi, nem felejtettünk el, figyelünk rátok” – részletezte Dégi Csaba.
A kódex tíz pontja összefoglalja, hogy az érintetteknek joguk van az egyenlő hozzáféréshez, a tájékoztatáshoz, minőségi szakértelemhez, multidiszciplináris onkológiai ellátáshoz, megosztott döntéshozatalhoz, kutatáshoz és innovációhoz, életminőséghez, támogató és palliatív ellátáshoz, túléléshez és rehabilitációhoz, végül a társadalomba való visszailleszkedéshez.
Dégi Csaba a saját szakterületére kitérve hangsúlyozta, a betegség minden szakaszában joga van a betegnek támogató és a palliatív ellátáshoz, hiszen bizonyítékok támasztják alá, ez javítja az életminőségüket és túlélési esélyeiket. Továbbá csökkenti a kórházi felvételek számát, a kórházban tartózkodás időtartamát, tehát az általános egészségügyi költségeket. „Ez a kódex az európai rákellenes gyakorlat tízparancsolata. Akkor működik, ha kiáltványszerűen értelmezzük, mindenki továbbviszi, és felteszi a saját történetében a kulcsfontosságú kérdéseket. Eddig is azt javasoltuk, hogy a betegek és a hozzátartozók írják össze a kérdéseiket, és akkor is tegyék fel az orvosnak, ha ő ezt a lehetőséget nem ajánlja fel – fogalmazta meg Dégi Csaba. – Kívülről úgy tűnhet, a daganatos történetben szenvednek az emberek, ám a valóság az, hogy élet és halál mezsgyéjén szinte mindent megtesznek a túlélésért. A kérdések, a dilemmák nap mint nap megfogalmazódnak, a döntések általában arról szólnak, hogy ezt még meglépjük, de ezek a lépések azt jelentik, hogy a beteg a túlélés, az életben maradás mellett döntött. Ebből a megközelítésből ez a tíz, most kihangosított jog nagyon fontos.”
A kódex a decemberben megjelenő európai rákellenes terv része, amely az EU For Health (EU az egészségért) nevű, már megszavazott és költségvetéssel rendelkező program egyik alkotóeleme, és bekerül a készülő gyógyszerészeti stratégiába is. Ezek a nagy európai keretdokumentumok részben kötelezni fogják a tagállamokat, hogy megtegyék a változtató lépéseket.
– mondta a szakértő. A kódex betartása a legfejlettebb onkológiai ellátást jelenti. Hogy a gyakorlatban ebből mennyi és miként jelenik meg, nemcsak az egészségügyi rendszer hozzáállásától függ – mutatott rá Dégi Csaba. Hozzátette, a daganatos betegség egy társadalmi probléma: ameddig úgy gondoljuk, hogy ezt az egészségügyi rendszernek kell számunkra megoldania, folyamatosan csalódni fogunk. Az Amerikai Egyesült Államokban például már az első pont – a hozzáféréshez való jog – csorbul, hiszen a tőkealapú egészségbiztosítási rendszerbe nem kerül be mindenki, viszont aki igen, a legmagasabb szintű ellátást kapja.
A világjárvány kitörése utáni időszakban a daganatos betegek többsége magára maradt, nem tudtak kijárni, megszűnt a felejtés lehetősége. „Bezárva maradtak a betegségükkel, elhatalmasodtak az aggodalmak, a bizonytalanságok. Beszélgetéseink során azt mondták el, folyamatosan a diagnózisukra gondolnak, félnek attól, hogy nem lesz kezelés, nem tudnak bemenni a kórházba, miközben korábban a kórházi kezelés reményt adott a változásra. Ezért fontos, hogy most megjelent a kódex, amely azt jelzi: gondolunk rád, tedd meg te is a megfelelő lépéseket” – fejtette ki Dégi Csaba. Hangsúlyozta, a koronavírus-járvány mellett kialakulóban van a „daganatosjárvány” is, ugyanis
az Európai Unió 2020-ra kiadott hivatalos becslései szerint növekszik a rákos megbetegedések száma. Európa-szerte 2,7 millió új esetet prognosztizálnak, ebből 1,3 millióra tehető az elhalálozások száma.
Most már nagyon sok adat megjelent, ami rámutat arra, hogy a világjárvány nagyon súlyos hatással volt az onkológiai szakszolgáltatásra, különösen Kelet-Európában, ahol a kijárási tilalom alatt 61 százalékkal kevesebb biopsziát végeztek el, tehát kevesebb diagnózist állítottak fel, 58 százalékkal kevesebb volt a rákműtét. Ezek a kiesések, halasztások nemcsak abban a pár hétben okoztak gondot, hanem hosszú távú következményei vannak a szövődmények és a kezelés eredményessége szempontjából is.
A napokban jelent meg az első romániai kutatás, melyet a Romániai Rákbetegek Egyesületeinek Szövetsége (FABC) tett közzé a koronavírus-járvány daganatos betegekre gyakorolt hatásairól. Eszerint a betegek több mint 45 százaléka számolt be arról, hogy akadályokkal szembesült a diagnosztikai vizsgálatok, illetve a kezeléshez való hozzáférés során. „Minél tovább késik a diagnózis megerősítése, a kezelés megkezdése, a rák halad előre, és csökken a túlélési esély. A fiatal betegeknél ez fokozottan fennáll, náluk jelentkeznek gyakran a rák agresszív formái” – részletezte Dégi Csaba.
A kutatásból az is kiderül, hogy a megkérdezettek több mint 80 százaléka sokkal stresszesebb volt a járvány kitörése óta, aggódtak a betegségük miatt, és azért is, hogy gyengül az immunitásuk, ami védtelenné teszi őket a vírussal szemben.
A megkérdezettek több mint 60 százaléka mondta azt, hogy kerülte a kórházba való bejárást, sokan akkor sem mentek be, ha különben volt előjegyzésük. Továbbá 68 százalék aggódik a kezelés és annak hosszú távú lehetséges szövődményei miatt. Késésről, halasztásról a betegek 53 százaléka számolt be, és közülük 40 százaléknál a rák előrehaladott, 3. vagy 4. stádiumban volt. Ez kétirányú történet, hiszen a daganatos betegek egy része önként döntötte el, hogy halasztja a kivizsgálást, a kezelést. A konkrét onkológiai terápián túl a járvány idején megszűnt a mentális egészségi ellátáshoz való hozzáférés, még a forróvonalak, zöldszámok is leálltak – hívta fel a figyelmet Dégi Csaba. A megváltozott élethelyzet, a társas élet lecsökkenése mindenkinél növeli a mentális sebezhetőséget, és ez aránytalanul nagyobb hatással volt a krónikus vagy daganatos betegségben szenvedőkre.
Ilyen helyzetben meg kell nézni, milyen döntési lehetőségeink vannak: ki kell teríteni a kártyákat az asztalra, ne hagyjuk, hogy ha egyedül maradunk a betegséggel, az megdermesszen, tehetetlenné tegyen, tanácsolja a pszichoonkológus. Ki kell használni minden lehetőséget, telefonos, internetes segítséget, applikációkat. A rendszer kezdetben magára hagyta a daganatos betegeket; most már a menet közbeni tanulás során újraindult ugyan az ellátás, de mégsem lehetett visszaállni a korábbi onkoterápiás protokollra és ütemre.
Ha a beteg lemondja az előjegyzett látogatást, ha nem találkozik a többi beteggel, nincs sorsközösségi élménye, akkor is meg kell találni a lehetőségeket. „Tudom, hogy utálják ezt a helyzetet, tudom, hogy sokszor egyszerűbbnek tűnik csak lekapcsolni a lámpát, és sötétben maradni, de ehelyett meg kell keresni a megmaradt lehetőségeket, és ezek nem feltétlenül szakmaiak. Új rutinokat kell építeni, bármennyire életidegen és frusztráló, élni kell a telefonos, a telemedícina, a telepszichológia lehetőségeivel is” – mondta Dégi Csaba.
Különben ezen a téren vannak előrelépések, érezhető a nyitottság: akik korábban visszautasították ezt a lehetőséget, most már segítséget kérnek telefonon, Facebookon. Elérhetők a magyar nyelvű applikációk, forrásanyagok. Kolozsváron magyar pszichológusok tudnak segíteni, akiknek van tapasztalatuk a betegségről: vagy saját történetből, vagy pedig már dolgoztak ezen a területen. Ugyanakkor egyre több cég jelentkezik, hogy tenni szeretnének a rákos betegekért. Általában az anyagi vagy komfortkörülményeiken szeretnének javítani, de ugyanilyen fontos a lelki és a társas támogatás is, hiszen ha valaki nem megy el egy adott időpontra az orvosához, az valójában arról szól, hogy feladta – összegezte Dégi Csaba.
Annak érdekében, hogy személyre szabjuk a tartalmakat és hirdetéseket, közösségi médiaszolgáltatásokat nyújtsunk, valamint elemezzük a látogatottságokat, partnereinkkel együtt sütiket (cookie-kat) használunk oldalunkon. Kattintson az Elfogadom a sütiket! gombra az említett technológia webes használatának elfogadásához. Bármikor megváltoztathatja hozzájárulási beállításait.
Szükség van a hozzájárulásához!
Az alábbi listából kiválaszthatja, hogy mely süticsoportok elhelyezéséhez járul hozzá böngészőjében. Mindegyik kategóriához tartozik egy leírás, amelyben részletezzük, hogy mi és partnereink mire használják az Ön adatait. Nagyra értékeljük, ha elfogadja a sütiket, és garantáljuk, hogy adatai biztonságban lesznek.
A Príma Press Kft. által üzemeltetett kronikaonline.ro domainen keresztül elérhető weboldalakon sütiket (angolul: cookie-kat) használ.
A sütik feladata
Információkat gyűjtenek a látogatókról és eszközeikről; megjegyzik a látogatók egyéni beállításait, amelyek felhasználásra kerül(het)nek például online tranzakciók igénybevételekor, ezáltal nem kell újra begépelni az adatokat; megkönnyítik a weboldal használatát; célzott hirdetések jelennek meg a weboldalon; minőségi felhasználói élményt biztosítanak.
Mi a süti?
A sütik olyan kisméretű adatcsomagok, szöveges fájlok, amelyek a weboldalon történt látogatás alkalmával kerülnek elhelyezésre a böngészőjében. A sütik lehetővé teszik, hogy a felhasználót a következő látogatásakor felismerje, ezáltal a sütit kezelő szolgáltatónak lehetősége van összekapcsolni a felhasználó aktuális látogatását a korábbiakkal, de kizárólag a saját tartalma tekintetében.
A sütiket megkülönböztethetjük funkciójuk, tárolási időtartamuk alapján, de vannak olyan sütik, amelyeket a weboldal üzemeltetője helyez el közvetlenül, míg másokat harmadik felek helyeznek el.
A kronikaonline.ro által alkalmazott sütik leírása
A weboldalon alkalmazott sütik funkciójuk alapján lehetnek: alapműködést biztosító sütik; preferenciális sütik; statisztikai célú sütik; hirdetési célú sütik és közösségimédia-sütik.
A tárolási időtartamuk alapján megkülönböztetünk munkamenet sütiket, amelyek törlődnek, amint a látogató bezárja a böngészőt, és állandó sütiket, amelyeket a látogató gépe ill. a böngészője mindaddig ment, amíg azok mentési időtartama le nem jár vagy a látogató nem törli.
Alapműködést biztosító sütik
Ezek a sütik biztosítják a weboldal megfelelő működését, megkönnyítik annak használatát. Enélkül a weboldal használata nehézkesen, vagy egyáltalán nem biztosítható.
A sütik között vannak olyanok, amelyek törlődnek, amint a látogató bezárja a böngészőt (munkamenet sütik), míg másokat a látogató gépe ill. a böngészője mindaddig ment, amíg azok mentési időtartama le nem jár vagy a látogató azokat nem törli (állandó sütik).
Az alapműködést biztosító sütik között találhatók a cikkbe elhelyezett, harmadik fél által nyújtott tartalmak, mint például beágyazott YouTube-videók vagy Facebook-posztok stb. sütijei.
Alapműködést biztosító sütikhez tartoznak a statisztikai célú sütik is. A statisztikai célú sütik a felhasználói élmény javítása érdekében, a weboldal fejlesztéséhez, javításához kapcsolódnak. Lehetővé teszik, hogy a weboldal üzemeltetője azzal kapcsolatosan gyűjtsön adatokat, hogy a felhasználók miként használják az adott oldalt.
Alapműködést biztosító sütik listája:
Süti neve | Szolgáltató / Funkció | Süti lejárata | |
PHPSESSID | kronikaonline.ro Feladata a munkamenetek állapotának lekérése, a munkamenetek között. |
munkamenet | saját |
cookieControll | kronikaonline.ro Feladata a süti beállítások megjegyzése |
365 nap | saját |
cookieControlPrefs | kronikaonline.ro Feladata a süti beállítások megjegyzése |
365 nap | saját |
_ga | google.com | 2 év | Harmadik fél |
_gat | google.com | 1 nap | Harmadik fél |
_gid | google.com | 1 nap | Harmadik fél |
cX_G | brat.ro/sati | 365 nap | Harmadik fél |
cX_P | brat.ro/sati | 365 nap | Harmadik fél |
cX_S | brat.ro/sati | munkamenet | Harmadik fél |
evid_{customer_id} | brat.ro/sati | 90 nap | Harmadik fél |
evid_v_{customer_id} | brat.ro/sati | 90 nap | Harmadik fél |
evid_set_{customer_id} | brat.ro/sati | 1 nap | Harmadik fél |
Preferenciális sütik:
A preferenciális sütik használatával olyan információkat tudunk megjegyezni, mint például a cikk alatti Jó hír/Rossz hír-funkció (szekelyhon.ro; kronikaonline.ro) használata. Ha nem fogadja el ezeket a sütiket, akkor ezeket a funkciókat nem tudja használni.
Preferenciális sütik listája:
Süti neve | Szolgáltató / Funkció | Süti lejárata | |
newsvote_ | kronikaonline.ro Cikkre való szavazás rögzítése |
30 nap | saját |
Hirdetési célú sütik
A hirdetési sütik célja, hogy a weboldalon a látogatók számára releváns hirdetések jelenjenek meg. Ezek a sütik sem alkalmasak a látogató személyének beazonosítására, sütiket hirdetési partnereink állíthatják be. Ezek a cégek felhasználhatják a gyűjtött adatok alapján az Ön érdeklődési profiljának létrehozására és más webhelyek releváns hirdetéseinek megjelenítésére. Ha a beállításoknál anonimizálja ezeket a sütiket, akkor kevésbé releváns hirdetések fognak megjelenni.
Hirdetési célú sütik listája:
Süti neve | Szolgáltató | Süti lejárata | |
__gads | google.com | 2 év | harmadik fél |
_fbp | facebook.com | 3 hónap | harmadik fél |
ads/ga-audiences | google.com | munkamenet | harmadik fél |
DSID | google.com | 1 nap | harmadik fél |
fr | facebook.com | 100 nap | harmadik fél |
IDE | google.com | 1 év | harmadik fél |
pcs/activeview | google.com | munkamenet | harmadik fél |
test_cookie | google.com | 1 nap | harmadik fél |
tr | facebook.com | munkamenet | harmadik fél |
Közösségimédia-sütik
A közösségimédia-sütik célja, a weboldalon használt közösségimédia-szolgáltatások biztosítása a látogató számára. Például, amikor a látogató a weboldalról tartalmat oszt meg a Facebookon, Twitteren, vagy a Bejelentkezem Facebook-fiókkal funkciót használja. A közösségimédia-szolgáltatók a sütiken keresztül adatokat gyűjthetnek arról, hogy a látogató hogyan használja a közösségi média által biztosított szolgáltatásokat, milyen tartalmakat oszt meg, mit lájkol stb.
Közösségimédia-sütik listája:
Süti neve | Szolgáltató | Süti lejárata | |
act | facebook.com | munkamenet | harmadik fél |
c_user | facebook.com | 1 nap | harmadik fél |
datr | facebook.com | 1 nap | harmadik fél |
fr | facebook.com | 1 nap | harmadik fél |
locale | facebook.com | 1 nap | harmadik fél |
presence | facebook.com | munkamenet | harmadik fél |
sb | facebook.com | 1 nap | harmadik fél |
spin | facebook.com | 1 nap | harmadik fél |
wd | facebook.com | 1 nap | harmadik fél |
x-src | facebook.com | 1 nap | harmadik fél |
xs | facebook.com | 1 nap | harmadik fél |
urlgen | instagram.com | munkamenet | harmadik fél |
csrftoken | instagram.com | 1 év | harmadik fél |
ds_user_id | instagram.com | 1 hónap | harmadik fél |
ig_cb | instagram.com | 1 nap | harmadik fél |
ig_did | instagram.com | 10 év | harmadik fél |
mid | instagram.com | 10 év | harmadik fél |
rur | instagram.com | munkamenet | harmadik fél |
sessionid | instagram.com | 1 év | harmadik fél |
shbid | instagram.com | 7 nap | harmadik fél |
shbts | instagram.com | 7 nap | harmadik fél |
VISITOR_INFO1_LIVE | youtube.com | 1 nap | harmadik fél |
SSID | youtube.com | 1 nap | harmadik fél |
SID | youtube.com | 1 nap | harmadik fél |
SIDCC | youtube.com | 1 nap | harmadik fél |
SAPISID | youtube.com | 1 nap | harmadik fél |
PREF | youtube.com | 1 nap | harmadik fél |
LOGIN_INFO | youtube.com | 1 nap | harmadik fél |
HSID | youtube.com | 1 nap | harmadik fél |
GPS | youtube.com | 1 nap | harmadik fél |
YSC | youtube.com | munkamenet | harmadik fél |
CONSENT | youtube.com | 1 nap | harmadik fél |
APISID | youtube.com | 1 nap | harmadik fél |
__Secure-xxx | youtube.com | 1 nap | harmadik fél |
A Príma Press Kft-vel szerződött partnerek által alkalmazott sütik leírása
A weboldalon más szolgáltatások üzemeltetői is helyezhetnek el sütiket. A partnerek által alkalmazott sütikről a felhasználók a szolgáltatók saját honlapján tájékozódhatnak:
Google Analytics: https://developers.google.com/analytics/devguides/collection/gtagjs/cookie-usage
Google Adwords: https://www.google.com/intl/en/policies/privacy
Google Adsense: https://policies.google.com/privacy?hl=hu
Facebook: https://www.facebook.com/policy/cookies/
Twitter: https://help.twitter.com/en/rules-and-policies/twitter-cookies
A Príma Press Kft-vel szerződéses kapcsolatban nem álló, harmadik felek által elhelyezett sütik
A fent leírtakkal ellentétben a Príma Press Kft. szerződéses kapcsolatban nem álló más szolgáltatások üzemeltetői is helyezhetnek el sütiket a weboldalon, a cégünktől függetlenül, saját működésük érdekében. Az ilyen, harmadik felek által használt sütik elhelyezése ill. az azt elhelyezők által esetlegesen folytatott adatkezelések tekintetében a Príma Press Kft. semmilyen felelősségen nem vállal, e téren felelősségüket kizárja.
Hogyan módosíthatók a sütibeállítások?
A korábban eszközölt sütibeállításokat desktopon a láblécében található Sütibeállítások menüre kattintva bármikor megváltoztathatja. Mobilon pedig a menü gombra, majd a Sütibeállítások menüre bökve éri el.
Ezek a sütik biztosítják a weboldal megfelelő működését, megkönnyítik annak használatát. Enélkül a weboldal használata nehézkesen, vagy egyáltalán nem biztosítható.
A sütik között vannak olyanok, amelyek törlődnek, amint a látogató bezárja a böngészőt (munkamenet sütik), míg másokat a látogató gépe ill. a böngészője mindaddig ment, amíg azok mentési időtartama le nem jár vagy a látogató azokat nem törli (állandó sütik).
Az alapműködést biztosító sütik között találhatók a cikkbe elhelyezett, harmadik fél által nyújtott tartalmak, mint például beágyazott YouTube-videók vagy Facebook-posztok stb. sütijei.
Alapműködést biztosító sütikhez tartoznak a statisztikai célú sütik is. A statisztikai célú sütik a felhasználói élmény javítása érdekében, a weboldal fejlesztéséhez, javításához kapcsolódnak. Lehetővé teszik, hogy a weboldal üzemeltetője azzal kapcsolatosan gyűjtsön adatokat, hogy a felhasználók miként használják az adott oldalt.
Alapműködést biztosító sütik listája: PHPSESSID, cookieControll, cookieControlPrefs, _ga, _gat, _gid, cX_G, cX_P, cX_S, enr_cxense_throrrle, evid_{customer_id}, evid_v_{customer_id}, evid_set_{customer_id}.
A preferenciális sütik használatával olyan információkat tudunk megjegyezni, mint például a cikk alatti Jó hír / Rossz hír funkció használata. Ha nem fogadja el ezeket a sütiket, akkor ezeket a funkciókat nem tudja használni.
A látogatónak lehetősége van a következő beállítások közül választani:
ELFOGADOM – ez esetben minden funkciót tud használni
NEM FOGADOM EL – ebben az esetben bizonyos funkciók nem lesznek aktívak
Preferenciális sütik listája: newsvote_
A hirdetési sütik célja, hogy a weboldalon a látogatók számára releváns hirdetések jelenjenek meg. Ezek a sütik sem alkalmasak a látogató személyének beazonosítására, sütiket hirdetési partnereink állíthatják be. Ezek a cégek felhasználhatják a gyűjtött adatok alapján az Ön érdeklődési profiljának létrehozására és más webhelyek releváns hirdetéseinek megjelenítésére. Ha anonimizálja ezeket a sütiket, akkor kevésbé releváns hirdetései lesznek.
A látogatónak lehetősége van a következő beállítások közül választani:
NORMÁL – az Ön profilja szerint, személyre szabott hirdetések jelennek meg
ANONIM – a hirdetés az Ön profiljától függetlenül jelenik meg
Hirdetési célú sütik listája: __gads, _fbp, ads/ga-audiences, DSID, fr, IDE, pcs/activeview, test_cookie, tr.
A közösségimédia-sütik célja, a weboldalon használt közösségimédia-szolgáltatások biztosítása a látogató számára. Például, amikor a látogató a weboldalról tartalmat oszt meg a Facebookon, Twitteren, vagy a Bejelentkezem Facebook-fiókkal funkciót használja. A közösségimédia-szolgáltatók a sütiken keresztül adatokat gyűjthetnek arról, hogy a látogató hogyan használja a közösségi média által biztosított szolgáltatásokat, milyen tartalmakat oszt meg, mit lájkol stb.
A látogatónak lehetősége van a következő beállítások közül választani:
ELFOGADOM – ez esetben minden funkciót tud használni
NEM FOGADOM EL – ebben az esetben a közösségi média funkciói nem lesznek aktívak
Közösségimédia-sütik listája: act, c_user, datr, fr, locale, presence, sb, spin, wd, x-src, xs, urlgen, csrftoken, ds_user_id, ig_cb, ig_did, mid, rur, sessionid, shbid, shbts, VISITOR_INFO1_LIVE, SSID, SID, SIDCC, SAPISID, PREF, LOGIN_INFO, HSID, GPS, YSC, CONSENT, APISID, __Secure-xxx.
A portál ezen funkcióinak használatához el kell fogadnia a sütiket.