Európai szinten megmozdultak a koronavírus-fenyegetettség közben magukra maradt daganatos betegekért

Nyitni kell. Egyre csak nő a rákos betegek száma, sürgős testi és lelki segítségre szorulnak a páciensek Romániában •  Fotó: Barabás Ákos

Nyitni kell. Egyre csak nő a rákos betegek száma, sürgős testi és lelki segítségre szorulnak a páciensek Romániában

Fotó: Barabás Ákos

A világjárvány kitörése számos egészségügyi területen háttérbe szorította az egyéb, sok esetben halálos kórral küzdők kezelését, testi és lelki támogatását. Emiatt összeállították a rákgyakorlat európai kódexét, amely egyfajta kiáltvány, bátorító „tízparancsolat”. Dégi László Csaba egyetemi oktató, a Nemzetközi Pszichoonkológiai Társaság igazgatója szerint a rákos betegeknek nem szabad feladniuk a harcot.

Bíró Blanka

2020. szeptember 29., 11:542020. szeptember 29., 11:54

Az Európai Rákszervezet a napokban véglegesítette a rákgyakorlat európai kódexét, melyet Stella Kyriakides egészségügyért és élelmiszer-biztonságért felelős európai biztos mutatott be. A tíz pontból álló dokumentum a daganatos betegségek által érintettek – betegek és hozzátartozók – jogait foglalja össze.

A legfontosabb üzenete, hogy a rákellenes küzdelem nem állt le a koronavírus-világjárvány miatt

– szögezte le lapunknak Dégi László Csaba egyetemi oktató, a Nemzetközi Pszichoonkológiai Társaság igazgatója. Kifejtette, a dokumentum az európai rákbetegek jogairól szóló törvényjavaslatból származik, amelyet az Európai Parlamentben indítottak el még 2014-ben, célja pedig az európai daganatos betegeket érintő jelentős esélyegyenlőtlenségek csökkentése.

Az európai rákellenes gyakorlat „tízparancsolata”

A kódex a betegek tájékoztatására összpontosít a rákos állapotuk minden szakaszában; a tíz legfontosabb átfogó jogot sorolja fel, amelyek betartását el lehet várni az egészségügyi rendszertől.

„A kódex önmagában nem működik, hogy »élő« dokumentum legyen, minden érintettnek meg kell tennie a megfelelő lépéseket. Az elmúlt hónapokban a világjárvány miatt visszalépés történt a rákos betegek szempontjából, a kódex bemutatása pedig éppen ebben a helyzetben kulcsfontosságú: azt jelzi, nem felejtettünk el, figyelünk rátok” – részletezte Dégi Csaba.

A kódex tíz pontja összefoglalja, hogy az érintetteknek joguk van az egyenlő hozzáféréshez, a tájékoztatáshoz, minőségi szakértelemhez, multidiszciplináris onkológiai ellátáshoz, megosztott döntéshozatalhoz, kutatáshoz és innovációhoz, életminőséghez, támogató és palliatív ellátáshoz, túléléshez és rehabilitációhoz, végül a társadalomba való visszailleszkedéshez.

Dégi Csaba a saját szakterületére kitérve hangsúlyozta, a betegség minden szakaszában joga van a betegnek támogató és a palliatív ellátáshoz, hiszen bizonyítékok támasztják alá, ez javítja az életminőségüket és túlélési esélyeiket. Továbbá csökkenti a kórházi felvételek számát, a kórházban tartózkodás időtartamát, tehát az általános egészségügyi költségeket. „Ez a kódex az európai rákellenes gyakorlat tízparancsolata. Akkor működik, ha kiáltványszerűen értelmezzük, mindenki továbbviszi, és felteszi a saját történetében a kulcsfontosságú kérdéseket. Eddig is azt javasoltuk, hogy a betegek és a hozzátartozók írják össze a kérdéseiket, és akkor is tegyék fel az orvosnak, ha ő ezt a lehetőséget nem ajánlja fel – fogalmazta meg Dégi Csaba. – Kívülről úgy tűnhet, a daganatos történetben szenvednek az emberek, ám a valóság az, hogy élet és halál mezsgyéjén szinte mindent megtesznek a túlélésért. A kérdések, a dilemmák nap mint nap megfogalmazódnak, a döntések általában arról szólnak, hogy ezt még meglép­jük, de ezek a lépések azt jelentik, hogy a beteg a túlélés, az életben maradás mellett döntött. Ebből a megközelítésből ez a tíz, most kihangosított jog nagyon fontos.”

Társadalmi probléma a rák

A kódex a decemberben megjelenő európai rákellenes terv része, amely az EU For Health (EU az egészségért) nevű, már megszavazott és költségvetéssel rendelkező program egyik alkotóeleme, és bekerül a készülő gyógyszerészeti stratégiába is. Ezek a nagy európai keretdokumentumok részben kötelezni fogják a tagállamokat, hogy megtegyék a változtató lépéseket.

Idézet
Ez nem egy papír, amit fúj a szél, és a levegőben van, hanem egy kiáltvány, ami a betegekről és a jogaikról szól, abban az onkológiai történetben, ami a világjárvány miatt egy kemény tanulási tapasztalaton van túl”

– mondta a szakértő. A kódex betartása a legfejlettebb onkológiai ellátást jelenti. Hogy a gyakorlatban ebből mennyi és miként jelenik meg, nemcsak az egészségügyi rendszer hozzáállásától függ – mutatott rá Dégi Csaba. Hozzátette, a daganatos betegség egy társadalmi probléma: ameddig úgy gondoljuk, hogy ezt az egészségügyi rendszernek kell számunkra megoldania, folyamatosan csalódni fogunk. Az Amerikai Egyesült Államokban például már az első pont – a hozzáféréshez való jog – csorbul, hiszen a tőkealapú egészségbiztosítási rendszerbe nem kerül be mindenki, viszont aki igen, a legmagasabb szintű ellátást kapja.

Visszaesés. A világjárvány nagyon súlyos hatással volt az onkológiai szakszolgáltatásra Galéria

Visszaesés. A világjárvány nagyon súlyos hatással volt az onkológiai szakszolgáltatásra

A „daganatosjárvány”

A világjárvány kitörése utáni időszakban a daganatos betegek többsége magára maradt, nem tudtak kijárni, megszűnt a felejtés lehetősége. „Bezárva maradtak a betegségükkel, elhatalmasodtak az aggodalmak, a bizonytalanságok. Beszélgetéseink során azt mondták el, folyamatosan a diagnózisukra gondolnak, félnek attól, hogy nem lesz kezelés, nem tudnak bemenni a kórházba, miközben korábban a kórházi kezelés reményt adott a változásra. Ezért fontos, hogy most megjelent a kódex, amely azt jelzi: gondolunk rád, tedd meg te is a megfelelő lépéseket” – fejtette ki Dégi Csaba. Hangsúlyozta, a koronavírus-járvány mellett kialakulóban van a „daganatosjárvány” is, ugyanis

az Európai Unió 2020-ra kiadott hivatalos becslései szerint növekszik a rákos megbetegedések száma. Európa-szerte 2,7 millió új esetet prognosztizálnak, ebből 1,3 millióra tehető az elhalálozások száma.

Most már nagyon sok adat megjelent, ami rámutat arra, hogy a világjárvány nagyon súlyos hatással volt az onkológiai szakszolgáltatásra, különösen Kelet-Európában, ahol a kijárási tilalom alatt 61 százalékkal kevesebb biopsziát végeztek el, tehát kevesebb diagnózist állítottak fel, 58 százalékkal kevesebb volt a rákműtét. Ezek a kiesések, halasztások nemcsak abban a pár hétben okoztak gondot, hanem hosszú távú következményei vannak a szövődmények és a kezelés eredményessége szempontjából is.

A járvány növelte az aggodalmat, a stresszt

A napokban jelent meg az első romániai kutatás, melyet a Romániai Rákbetegek Egyesületeinek Szövetsége (FABC) tett közzé a koronavírus-járvány daganatos betegekre gyakorolt hatásairól. Eszerint a betegek több mint 45 százaléka számolt be arról, hogy akadályokkal szembesült a diagnosztikai vizsgálatok, illetve a kezeléshez való hozzáférés során. „Minél tovább késik a diagnózis megerősítése, a kezelés megkezdése, a rák halad előre, és csökken a túlélési esély. A fiatal betegeknél ez fokozottan fennáll, náluk jelentkeznek gyakran a rák agresszív formái” – részletezte Dégi Csaba.

A kutatásból az is kiderül, hogy a megkérdezettek több mint 80 százaléka sokkal stresszesebb volt a járvány kitörése óta, aggódtak a betegségük miatt, és azért is, hogy gyengül az immunitásuk, ami védtelenné teszi őket a vírussal szemben.

A megkérdezettek több mint 60 százaléka mondta azt, hogy kerülte a kórházba való bejárást, sokan akkor sem mentek be, ha különben volt előjegyzésük. Továbbá 68 százalék aggódik a kezelés és annak hosszú távú lehetséges szövődményei miatt. Késésről, halasztásról a betegek 53 százaléka számolt be, és közülük 40 százaléknál a rák előrehaladott, 3. vagy 4. stádiumban volt. Ez kétirányú történet, hiszen a daganatos betegek egy része önként döntötte el, hogy halasztja a kivizsgálást, a kezelést. A konkrét onkológiai terápián túl a járvány idején megszűnt a mentális egészségi ellátáshoz való hozzáférés, még a forróvonalak, zöldszámok is leálltak – hívta fel a figyelmet Dégi Csaba. A megváltozott élethelyzet, a társas élet lecsökkenése mindenkinél növeli a mentális sebezhetőséget, és ez aránytalanul nagyobb hatással volt a krónikus vagy daganatos betegségben szenvedőkre.

Ne hagyjuk, hogy megdermesszen az új helyzet!

Ilyen helyzetben meg kell nézni, milyen döntési lehetőségeink vannak: ki kell teríteni a kártyákat az asztalra, ne hagyjuk, hogy ha egyedül maradunk a betegséggel, az megdermesszen, tehetetlenné tegyen, tanácsolja a pszichoonkológus. Ki kell használni minden lehetőséget, telefonos, internetes segítséget, applikációkat. A rendszer kezdetben magára hagyta a daganatos betegeket; most már a menet közbeni tanulás során újraindult ugyan az ellátás, de mégsem lehetett visszaállni a korábbi onkoterápiás protokollra és ütemre.

Ha a beteg lemondja az előjegyzett látogatást, ha nem találkozik a többi beteggel, nincs sorsközösségi élménye, akkor is meg kell találni a lehetőségeket. „Tudom, hogy utálják ezt a helyzetet, tudom, hogy sokszor egyszerűbbnek tűnik csak lekapcsolni a lámpát, és sötétben maradni, de ehelyett meg kell keresni a megmaradt lehetőségeket, és ezek nem feltétlenül szakmaiak. Új rutinokat kell építeni, bármennyire életidegen és frusztráló, élni kell a telefonos, a telemedícina, a telepszichológia lehetőségeivel is” – mondta Dégi Csaba.

Különben ezen a téren vannak előrelépések, érezhető a nyitottság: akik korábban visszautasították ezt a lehetőséget, most már segítséget kérnek telefonon, Facebookon. Elérhetők a magyar nyelvű applikációk, forrásanyagok. Kolozsváron magyar pszichológusok tudnak segíteni, akiknek van tapasztalatuk a betegségről: vagy saját történetből, vagy pedig már dolgoztak ezen a területen. Ugyanakkor egyre több cég jelentkezik, hogy tenni szeretnének a rákos betegekért. Általában az anyagi vagy komfortkörülményeiken szeretnének javítani, de ugyanilyen fontos a lelki és a társas támogatás is, hiszen ha valaki nem megy el egy adott időpontra az orvosához, az valójában arról szól, hogy feladta – összegezte Dégi Csaba.

szóljon hozzá! Hozzászólások

Hírlevél

Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy elsőként értesüljön a hírekről!

Ezek is érdekelhetik

A rovat további cikkei

2025. március 31., hétfő

Levágta nyomkövetőjét az apja megöletésével vádolt Arad megyei nő

Levágta nyomkövető karkötőjét az apja megöletésével vádolt Laura Bîlcea. A rendőrség értesítette az ügyről a temesvári ítélőtáblát.

Levágta nyomkövetőjét az apja megöletésével vádolt Arad megyei nő
2025. március 31., hétfő

Prefektus a predeáli incidens után: csak szaporodni fog a medvetámadások száma, több medvét kell kilőni

A jövőben csak szaporodni fog az emberek elleni medvetámadások száma – figyelmeztetett Emil Drăgănescu, Prahova megye prefektusa a vasárnap esti, predeáli incidenst követően.

Prefektus a predeáli incidens után: csak szaporodni fog a medvetámadások száma, több medvét kell kilőni
2025. március 31., hétfő

Nem győz hálálkodni a kolozsváriaknak Antonescu a szombati kampánygyűlés után

Rövid bejegyzésben méltatta hétfőn Kolozsvárt Crin Antonescu, a Szociáldemokrata Párt (PSD), a Nemzeti Liberális Párt (PNL) és az RMDSZ közös államfőjelöltje a kincses városban megtartott szombati kampánygyűlést követően.

Nem győz hálálkodni a kolozsváriaknak Antonescu a szombati kampánygyűlés után
2025. március 31., hétfő

Idén hiába várják III. Károly brit uralkodót erdélyi birtokaira

III. Károly brit király egészségi állapota miatt kénytelen volt lemondani idei külföldi látogatásait, így idén Erdélybe sem látogat el – közölte a The Sun.

Idén hiába várják III. Károly brit uralkodót erdélyi birtokaira
2025. március 31., hétfő

Hegyimentő a medve által az egyik erdélyi megyében súlyosan megsebesített férfi

Hegyimentőként dolgozik az a férfi, akit vasárnap este súlyosan megsebesített egy medve Predeál városában – közölte a Brassó megyei hegyimentő-szolgálat.

Hegyimentő a medve által az egyik erdélyi megyében súlyosan megsebesített férfi
2025. március 31., hétfő

Súlyos medvetámadás a népszerű üdülővárosban

Súlyosan megsebesített a medve egy férfit vasárnap a Brassó megyei Predeálon. Az áldozatot a támadás nyomán kórházba szállították.

Súlyos medvetámadás a népszerű üdülővárosban
2025. március 30., vasárnap

Rendőr is tagja volt az egyik drogkereskedő bandának

Két férfi előzetes letartóztatását kérte a rendőrség vasárnap a Temes Megyei Törvényszéktől, mert egy drogkereskedő bandának voltak a tagjai. Egyikük ráadásul rendőr.

Rendőr is tagja volt az egyik drogkereskedő bandának
2025. március 30., vasárnap

Megkezdődtek az előkészületek az időközi helyhatósági választásokra

Vasárnap elkezdődött a választási időszak a május 4-i időközi helyhatósági választásokra, amelyeket 14 megye 19 településén szerveznek a polgármester, valamint – Bihar megyében – a megyei tanácselnök megválasztására.

Megkezdődtek az előkészületek az időközi helyhatósági választásokra
2025. március 30., vasárnap

Életveszélyessé vált az erdélyi nagyváros közúti hídja

A helyiek szerint éjszaka nincs bátorságuk átkelni azon a közúti hídon, amely a brassói régi kerülőúton található, mert olyan rossz állapotba került, hogy már életveszélyessé vált.

Életveszélyessé vált az erdélyi nagyváros közúti hídja
2025. március 29., szombat

Crin Antonescu: Orbán Viktor egy személyiség, egy hang, egy minta

Crin Antonescu, a kormánykoalíció államfőjelöltje szombaton Kolozsváron úgy fogalmazott: Orbán Viktor legutóbbi állásfoglalásai közül sokat nem oszt, de hozzátette, hogy a magyar miniszterelnök „Európa egyik személyisége, egy hang, egy minta”.

Crin Antonescu: Orbán Viktor egy személyiség, egy hang, egy minta