Nem zsákutca a rákbetegség! – interjú Rizvi Katival

– Nem könnyű önnel interjúidőpontot egyeztetni. Ennyire elfoglalt, vagy nem tartja fontosnak, hogy jelen legyen a sajtóban?

– Azt nem mondanám, hogy nem tartom fontosnak, csak zajlik az őszi konferenciaszezon, és rengeteg olyan szakmai rendezvény van, ahol muszáj jelen lennünk. Tagja vagyok a PanCare európai szervezetnek, amelyik a rákot túlélő gyermekeknél a hosszabb távon megjelenő tüneteket vizsgálja. Ez a szervezet 2012 májusában először tart Kelet-Európában, Romániában konferenciát. Ezt kezdtük előkészíteni, ezért nem lehet sehonnan hiányozni. A férjem Angliában született, én Magyarországon, de ha már sok éve itt dolgozunk, azt is vállaltuk, hogy a román zászlót lobogtatjuk ezeken a rendezvényeken.

– Jól tudom, hogy a Little People Egyesületet először Magyarországon hozták létre, aztán ott beszüntették, és Romániában kezdték el a munkát?

– Én Dél-Magyarországon egy menekülttáborban foglalkoztam a traumatizált gyermekekkel, a férjem pedig a békefenntartókkal dolgozott Boszniában. A boszniai békével egy időben született meg a mi magyarországi alapítványunk is, de akkor meghívtak egy három hónapos programra Kolozsvárra, és beleszerettünk Erdélybe. Akkor kerültem először kapcsolatba rákbeteg gyermekekkel, és amit az itteni rákkutatóban láttam, annyira megrendített, hogy úgy éreztem, egy három hónapos drámaterápiás projekt csak csepp lehetett a tengerben. Aztán megírtam egy egyéves programot, amelyhez a férjem Angliában talált támogatót, és ideköltöztünk. Minél többet dolgoztunk itt, annál inkább éreztük, hogy sokkal nagyobb változásokra lenne szükség. Nem tudtunk már elmenni.

– Milyen mértékben lehet a külföldről hozott tudást Romániában kamatoztatni?

– Nem lehet a nyugaton tanult anyagot egy az egyben átültetni. Ismerni kell az itteni szociális, kulturális hátteret ahhoz, hogy hatékonyan tudjon dolgozni az ember. Amikor az ember háborús környezetbe megy, felkészül arra, hogy traumatizált gyerekekkel találkozik, az azonban bennünket is váratlanul ért, hogy a rákkutatóban ugyanilyen traumatizált gyermekeket találtunk. A diagnózis és az a tény, hogy hosszú ideig kell kórházban lenni, fájdalmas procedúrákon kell átesni, nagyon megviselik a gyermekeket. A szükség vezényelt, és a mai napig a szükségekre reagálunk azzal, amit teszünk.

– Épp olyan időszakban költöztek Magyarországról Romániába, amikor az ellenkező irányú költözések voltak a jellemzők. Érezték, hogy a széllel szemben haladnak?

– Szomorú volt látni, hogy sok fiatal, akikkel az elején együtt dolgoztunk, ahogy csak tehette, elment. De persze vannak olyanok is, akik máig munkatársaink maradtak.

– Tudom, hogy önkénteseik jelentős hányada ráktúlélő. Volt önnek is valami személyes élménye, amely ebbe az irányba terelte a pályáját?

– Nem volt személyes indíttatásom. A rákbeteg gyermekek helyzetével való szembesülés volt az egyetlen indíttatás. Az önkénteseinknek egyébként csak egy része olyan, aki daganatos betegségből gyógyult meg. Olyan egyetemi hallgatók teszik ki a másik részét, akiket kimondottan a rákos gyermekekkel való foglalkozásra képezünk ki.

– Amint a honlapjukról is kiderül, nemzetközi csapat gyűjtőhelye a Little People Egyesület. Román, japán, ukrán, francia, angol és magyar fiatalok dolgoznak együtt. Hogyan sikerült ilyen különböző embereket összehozni?

– A japán és az ukrán kollégánk is más szervezet útján jött Romániába egyetemi hallgatóként, de aztán hozzánk csatlakozott. Egyesületünk etikája vonzotta őket, az, hogy nálunk soha nem a pénz, hanem a gyermekek álltak a munka középpontjában. Az is tetszett nekik, hogy mindig közösen keressük a válaszokat a felmerülő kérdésekre. Valamennyi munkatársunk úgy beszél a Little People Egyesületről, mintha ő alapította volna, annyira a magáénak érzi.

– Tény, hogy sok mindent értek el közösen.

– Valljuk, hogy nem kell szólóban dolgozni. Ügyesen kell partnereket keresni, akikkel együtt lehet haladni a cél felé, és így sokkal gyorsabb lesz a fejlődés. Például másokkal együttműködve sikerült elérni, hogy 2009 szeptembere óta van egy regisztere a daganatos beteg gyermekeknek Romániában. Románia történetében először lesz pontos kimutatás arról, hogy milyen stádiumban érkeznek az onkológiára a gyermekek, milyen a túlélési ráta. Most már tudjuk, hogy évente négyszáz körüli daganatos gyermeket regisztrálnak az országban, és a gyermekek több mint 60 százaléka érkezik a betegség olyan előrehaladott stádiumában, amelyet csak nagyon nehezen lehet, vagy nem lehet gyógyítani. Hogyha ezen tudunk változtatni, máris jobbak lesznek a gyógyulási esélyek. Nagyon fontos, hogy ne legyen tabu a rák, hogy beszéljünk róla, hogy ne várják meg az emberek, hogy összegyűljön a pénz a külföldi kezelésre, mert akkor már késő lesz. Egy egész sor olyan dolgot lehet tenni az orvosokkal, az adományozókkal, szülőkkel, túlélőkkel, más civil szervezetekkel együttműködve, amely odavezet, hogy Romániában több gyermek fogja túlélni a rákot. Ha a munkánk által egy gyermeknek is nagyobb lesz az esélye a gyógyulásra, nem dolgoztunk hiába.

– Jelszavuk az: „Te is képes vagy rá!” Hogyan győzhető le a rák? Mi kell a legyőzéséhez?

– A „Poţi şi tu!” magyarul úgy is mondható, hogy neked is sikerülni fog. A ráktúlélő fiatalok próbálják ezekkel a szavakkal elmondani, hogy ne úgy nézzenek rájuk, mint a csodabogarakra. Az az üzenet, hogy bár félelmetes az egész, ne félj tőle, melletted leszünk, segíteni fogunk, ne őrülj meg, és nehogy kilépj a kezelés közepén, mert elveszíted az esélyeidet. Nézz rám, nekem sikerült, neked is menni fog. Ez az üzenet azért fontos, mert sok tinédzser adja fel a küzdelmet a kezelés közepén, és a szülők sem hozzák vissza őket. A tudatlanság miatt veszítjük el őket.

– Milyen mértékben múlik a gyógyszeres kezelésen és milyen mértékben a lelkierőn a rákból való meggyógyulás?

– Ha kevésbé vagy letört, ha sikerül támaszkodnod azokra, aki támaszt kívánnak nyújtani, ha megérted, hogy mi történik benned, a környezetedben, akkor jobban el tudod viselni az irtózatos nehézségeket. Akkor nem adod fel. Nagyon sok függ a hozzáállástól, de nem lehet mindent erre fogni. Hiába jó valakinek a hozzáállása, ha nem jut el időben az orvoshoz. Az orvosi és a lelki terápiáknak kézen fogva kell járniuk.

– Hogyan járul hozzá a gyerekek gyógyulásához, hogy bohóc keresi fel őket a kórházban, vagy játszóházat szerveznek nekik?

– Vannak olyan daganatos megbetegedési formák, ahol az első évben a gyermek több időt tölt a kórházban, mint otthon. Ha a kórház számára csak az orvosi beavatkozásokat jelenti, ha nem tudja a megszokott rutincselekedeteit folytatni, nagyon megtörik valami benne. Ha azonban van egy játszószoba, abban vannak foglalkozások, ha tanulhat, vannak iskolai felkészítő tanfolyamok, ha tévét nézhet, könyvet olvashat, ha vannak olyan pszichológusok, vannak bejáró fiatal ráktúlélők, akikkel elbeszélgethet, akkor a gyermek, a tinédzser a kórházban is folytathatja az életét. Ez pedig rendkívül fontos számára.

– Ez logikus, de hogyan segíti elő a gyógyulást, ha a beteg gyermekek Beyoncével vagy a Manchester United focicsapat tagjaival találkoznak? Hiszen ilyeneket is szerveztek mostanában.

– Egy-egy ilyen találkozó által a gyerek pozitív élményekkel töltődik fel. Nemcsak azon töpreng, hogy miért történnek vele mindig csak rossz dolgok, hogy miért kapta ezt Istentől vagy a természettől. Meggyőződik arról, hogy vannak csodák. Hiszen hány romániai fiatal büszkélkedhet azzal, hogy beszélgetett Beyoncével? Mi az esélye annak, hogy Romániában valaki Rooney-val vagy Sir Alex Fergusonnal parolázzék? A beteg gyerek azt érzi, ha ez megtörténhet, nincsen lehetetlen.

– No és a bálok? Azok miként hatnak a beteg gyermekekre?

– Elég sokat látogatom a különböző városok onkológiai klinikáit, és sokszor hallom a gyermekektől:  Kati, lásd meg, két év múlva én is ott leszek a Temerarii-bálon. Ennek a bálnak a posztereit minden onkológiai kórházban látják a gyermekek. Tudják, hogy a Temerarii csapat minden évben együtt ünnepli a karácsonyt, és tudják, hogy aki betölti a 14-et, beiratkozhat a Temerarii csoportba, és ott lehet a bálon. Nekik ez olyan dolog, ami a jövőt és a reményt jelzi.

– Említette, hogy a beteg gyermekek állnak a figyelmük középpontjában, és nem a pénz. Ezek a programok azért mégiscsak pénzbe kerülnek. Hogyan lehet előteremteni az anyagiakat?

– Pénz nélkül nem lehet. De hihetetlen, hogy kevés pénzzel is milyen csodákat lehet elérni, hogyha sikerül önkénteseket bevonni a munkába. Ezek az önkéntesek nem olyanok, akik egyszer eljönnek, mondjuk, szemetet szedni. Erre is szükség van, de a mi önkénteseink vállalják, hogy rendszeresen eljárnak a felkészítőkre, vállalják, hogy minden héten kétszer vagy háromszor meglátogatják a gyermekeket, minden második héten összeülnek, tanácskoznak, megbeszélik a levelezőlistán az érzékenyebb dolgokat. Minden egyes intervencióról beszámoló készül, amit bármikor vissza lehet keresni. Ez egy olyan hadsereg, amelynek a munkája kizárólag a szervezésen múlik. Ez nem kerül pénzbe.

– Hogyan látja, mennyire hajlamos a romániai társadalom a segítségnyújtásra? Könnyű-e ma önkénteseket toborozni?

– Az önkéntesség egyre divatosabbá válik itt is. Eddig 80 ember küldte be az önéletrajzát, hogy velünk szeretne önkéntesként dolgozni, most 150 vagy 200 közül kell kiválasztani azt a 15-öt, akit foglalkoztatni tudunk. Ha szárnyra kel a hír, hogy itt sokat lehet tanulni, akkor hirtelen mindenki nálunk akar önkénteskedni.

– Ez azért pozitív visszajelzés. Mennyire fontosak az ilyen visszajelzések? Fontos volt-e például az ön számára, hogy az egyik bukaresti női magazin 2009-ben az év asszonyának választotta Romániában?

– Persze ez megtisztelő, de mi az igazi visszajelzést a kórházban kapjuk a gyermekektől, a szülőktől, az orvosoktól. Az a legfontosabb nekünk, hogy lássunk változást a betegek életében. Ma nagyon sok ember népszerű, de ha nincs tartalom a népszerűség mögött, nudli az eredmény.

– Románia több nagyvárosában van otthon az onkológiai kórházakban, hiszen a Little People Egyesület Kolozsvár és Bukarest után Temesváron és Iaşi-ban is munkához látott. Lát-e regionális különbségeket?

– Az látszik, hogy a moldvai régió hihetetlenül szegény. Ha egy bukaresti kórházat szeretnénk felújítani, vagy egy ottani kórházba szeretnénk orvosi műszereket vásárolni, a pénz majdhogynem az ölünkbe hullik. Temesváron szinte özönlenek az emberek, hogy segítsenek, és Kolozsváron is könnyebb, de másfél éve dolgozunk azon, hogy felújítsuk a iaşi-i Sfânta Maria Gyermekkórház onko-hematológiai részlegét, és nem sikerül szponzort találni. Úgy látszik, nem divatos a moldvai régióba befektetni. Mindenki úgy érzi, a iaşi-i adakozás marketingszempontból nem hasznos neki. Pedig ott a média rendkívül fogékony a munkánk tükrözésére. Ha a kisujjunkat mozdítjuk, a sajtó ott van. Bukarestben legalábbis hidat kellene építeni ahhoz, hogy az újságírók kijöjjenek, és megnézzék.

– Mi a legnagyobb nehézség, amivel szembesülnek?

– A gyerekek elvesztése mindig megvisel. Nem számít, hogy tíz vagy húsz éve dolgozom ezen a területen, minden egyes veszteség megrendít. De az is kiborít, amikor mások elrontják a munkánkat.

– Ilyen is van?

– Romániában a tévé és a sajtó hajlamos arra, hogy olyan érzelemhajhász pénzgyűjtő kampányokat reklámozzon, amelyekben a gyermekeket szinte auschwitzi állapotban mutatják be, aztán nekünk kell ennek a következményeivel szembesülni. Egy olyan alapítvány, amelyet egy televíziós csatorna tart fönn, egymillió eurót szedett össze egy ilyen filmmel egy laboratórium felújítására. Ez önmagában nemes cél lenne, de a módszer kriminális. Minősíthetetlen, hogy bemennek egy kórházba, szénnel kifestik a gyermekek arcát, hogy betegebbnek tűnjenek. Az Európai Unió többi országában börtönbüntetést von maga után, ha a beteg gyermekek reményeit rombolják. Itt ezt büntetlenül meg lehet tenni. Egy évig tartott, míg a ráktúlélő fiatalok kidolgoztak egy kampányt, amelyben arról beszélnek, hogy a rák nem zsákutca, a rák nem a vég. Aztán a kórházban egy 13 éves fiú azt mondja nekem, hogy Romániában a gyermekeknek kevesebb mint a fele éli túl a rákot. Ezt kellett bemondania a kamerába, és látta is magát a tévében. Nem kell eltakarni az igazságot, de megengedhetetlen a gyermekek felhasználása az érzelmek hajhászására.

– Mi kellene ahhoz, hogy elégedettnek érezze magát?

– Akkor fogok megnyugodni, ha a rákbeteg gyermekekkel kapcsolatos munkában Románia példakép lesz a tőlünk keletebbre fekvő országok számára.